退院後③

4月23日

今日は8時には病院へ。8時半には麻酔がかかるので、しばらくは起きている三男には会えない。抱っこして手術着に着替えさせて。目を開けてる写真も撮りました。

8時半、麻酔導入と挿管の処置の為、一旦NICUを退室。
その間に義両親と長男・次男も到着しました。間に合ってよかった！

9時前、CTの為にNICUから出て来ました。また手術室入室前に少し時間をとってくれるとの事で、少し見るだけ。
次男にとっては初めての弟。「赤ちゃん！」と嬉しそう。長男は「抱っこしたかったな～。」って。

10時半頃、CTから帰ってきました。長男は三男の手を握ってました。ほんの数分だったけど写真を撮ってビデオも撮りました。
そして手術室へ。

長男次男は病院に飽きてしまい大騒ぎだったので、義両親が連れて帰ってくれました。ほんの数分の為に連れてきてくれた義両親に感謝！！！

そして長い長い時間が始まりました。

家族待合室はICUに入院中の子の家族や、他の手術の子の両親も一緒。みんな手術が終わって呼ばれていく中、私達夫婦は当たり前だけど呼ばれない。
うまくいってるのかな？と不安になる。

19時過ぎ、夜勤の三男担当の看護師さんが挨拶にきました。人工心肺は今おりたとの事。ずっと搾乳してないおっぱいもカチカチだったので、一旦授乳室に搾乳しに行くが、搾乳機を洗う場所もないので手搾りで搾乳パックに直接搾乳するのでなかなか搾れず、いつオペが終わって呼ばれるか気が気じゃないのですぐに家族待合室に戻りました。気が付けば20時はとっくに過ぎていて。21時になっても呼ばれずに不安になる…。
22時を過ぎても呼ばれない。不安で待合室と廊下を行ったり来たり。
そしてしばらくしてようやくオペが終わったと連絡があり、ICUへ。

弁の状態は予想より悪くなかったが、心臓がかなり肥大しており、その為弁の合わさりが悪くて逆流が高度になっていると。肺静脈は、術前のCTでは造影剤が漏れてちゃんと見れなかったみたいだけど、バイパスもうまくいったみたい。肺動脈の絞扼も今のところ大丈夫。
サチュレーションは70くらいで安定。
ただ、不整脈が出ていて、ペースメーカーでもおさえられない時があるようで。それが問題みたい。

三男の周りには20台ちかくのシリンジポンプ。挿管チューブ、CV、ペースメーカー、腹膜透析のチューブ、Vライン、Aライン、バルーンチューブ、ドレーン、などなど、身体に沢山の管が繋がっていて。

私はある程度想像ついていたので大丈夫だったけど、パパは衝撃的だったみたい。

でも、手術も無事に終わって、ICUに来れてよかった。

こんなに長時間のオペ、生後二週間もたっていない小さな身体で本当によく頑張ったね。
そして、長時間手術をして下さった先生方にも感謝！

快方に向かって行くといいな。





4月24日
ホテルをチェックアウトし、朝10前に病院へ。夜間急変で呼ばれる事がなくてよかった。

三男は、やはり何度か不整脈がでて、不整脈の薬を使い始めたみたい。心臓はまだ良くなっているとは言えないが、特に悪化してる事もないみたい。

このまま安定していれば、連休前に閉胸するかもしれないとの事。

今日は術後で長時間面会もできないようなので、お昼過ぎにもう一度面会してから帰りました。

ICUは面会時間も決まっていて、面会時間内でもすぐに面会は出来ないんです。インターホン押して、面会したい事を伝えてしばらくたって呼ばれるかんじ。面会できるのは両親と祖父母のみ。今週末に実両親が面会に来ます。少しでも良くなってるといいな。

退院後②

4月22日
午前中、子ども達を保育園に送り出して家事をしていると携帯が鳴りました。なんだか不吉な予感。病院からの電話でした。
呼吸が早く、夜間状態が悪かったと。心臓の弁逆流がかなり高度なので明日オペをやりたいとの事。術前の説明の為、今日両親揃って来て欲しいということで、急いでパパに電話！すぐに帰って来てもらいました。オペ日とオペ翌日も両親揃っていなきゃいけないので、パパにも休みをとってもらいました。オペ後は急変しやすいため、病院の近くに宿泊する事にしました。車で自宅から1時間程のところに住む義両親には保育園のお迎えとしばらく子ども達を預かってほしいとお願い。子ども達は病室には入れないですからね。連れて行くわけにはいかないので。


病院に着くと苦しそうにしてる三男。呼吸を補助する為にCPAPがつけられていました。

明日手術の為、オペ室ナース、麻酔科、心外Dr.からの説明がありました。
心外の部長からの説明は2時間近くかかったかな？
三男が明日する手術は弁形成、総肺静脈還流異常に対してのバイパス、肺動脈絞扼。
この時期の子の弁形成は難しく、あまり例がないと。そして成功する可能性は低いと。弁形成は通常生後三ヶ月くらいを過ぎて体重も増えるまでは待つみたい。それ程この時期にやるのはリスクがあると。でも、三男の状態だと体重増加は見込めないし、かなり悪化しているので手術をすぐにしなければ数週間しか生きられないみたいで…。

明日は8時半に麻酔をかけて挿管。造影CT後、10時すぎにオペ室入室して20時までオペの予定。
オペ後は麻酔もかけたまま、挿管もしたままでICUに帰室するとの事。
心臓が肥大しているのと、術後心臓の血流の状態で何かあればすぐに、再手術できるように胸は開けたままにする予定。数日から数週間して心臓の状態が安定したら閉胸の手術をして、その後大丈夫そうなら徐々に麻酔を切って、呼吸の管を抜く予定。

不整脈もあるのでペースメーカーをつけて、腎機能も悪いので腹膜透析の管もいれる予定。

大変な手術になりそうです。

手術に成功したとしても、術後しばらくは覚醒してる三男を見れなさそうです。
手術の成功率もかなり低いので、義両親に明日の朝子ども達を病院に連れて来てもらう事にしました。病室には入れないけど、NICUを出て手術室に向かう廊下での数分間会う事ができるので。ICUに入ったら、しばらくはICUを出られなさそうだし、ICUは窓越し面会も不可。もしもの事があったら、この機会をのがしたら、子ども達は生きてる三男に会えないかも…。廊下で面会できるっていっても、麻酔にかかってるし、挿管もしていて三男の意識はない。数分だけの面会だけど、後悔はしたくなかったので…。

この日は遅くまで三男のそばに居ました。一回10ccの制限の母乳、しばらくは麻酔からさめないので飲めないね。
先生から今日は直母していいよ、制限なく飲ませていいよって言われました。もしかしたら最後の授乳になるかもしれない。
三男におっぱいをあげたけど、苦しくて飲むのは難しいみたい。最後になるかもしれない授乳、したかったけど苦しそうで辛そうで、すぐにやめてしまった。鼻の管から母乳はいれてもらって、その分抱っこしてあげた。
術後は絶対安静だからしばらく抱っこもできないね。手術後回復したらいっぱい抱っこするからね。

明日の手術、成功するといいね。十分頑張ってるから頑張れとは言わないよ。ママは祈るのみです…。

退院①

4月19日
今日は子ども達は保育園。パパは仕事。私はたまった家の事をやりつつ、搾乳。明日は赤ちゃんに面会に行きます。


4月20日
今日は朝早く、子ども達を車で1時間程の所に住む義両親に預け、パパと2人で病院へ。
本当は子ども達も連れてってあげたいけど、子ども達は面会できないので…。義父母大好きな子ども達はお泊まりできるので喜んでました。うーん、パパママがいなくても寂しくはないようなので助かりますが、複雑な心境

三男はというと、退院後から調子が悪くなってしまったようです。
私の退院日には必要なくなって抜いてもらった点滴の針が「念のため」と刺されてました。呼吸も早く、苦しそうです。直母禁止になってしまいました…。まさか状態が悪化しているとは思わなかったので心配でなりません。
今日は近くのホテルにパパと2人でお泊まりです。家が近くなら毎日会いに来れるのにな。


4月21日
今日は朝早くにチェックアウトして病院へ。ホテルで搾乳した母乳もクーラーボックスに入れて。
母乳を運搬する為にロゴスの保冷剤を買ったので、溶けずに持ち運べます！！キャンプとかで使われてるのでかなり性能がいい

三男は、相変わらず苦しそうに肩で息をしています。何もしてあげられないけど、抱っこしたり、オムツかえたりしました。辛いのが落ち着くといいね。一回に鼻の管から注入する母乳の量も減ってしまいました。心臓に負担がかかってるんだね。

次は24日の水曜日に来る予定。パパは仕事なので私だけ。それまでの搾乳はストックオッケー！！
産まれて最初だけミルク足しただけで、完母でできてます。脾臓がなく感染に弱いので、せめて完母でいけたらなぁ。搾乳頑張ります。