こんにちは
ブログへお越しくださり
ありがとうございます
昨日の続きなのですが…
お熱がちょっと、出ちゃったよっていう
ツレ旦にね
｢37.0から熱上がって37.6℃になったよー｣
って言ってみたんです
そしたらね
｢微熱じゃん｣
…
……
……………
言いたいことわかりますよね?
うん。わかってるよ？微熱ってこと。
だけどさ、
熱上がってきたってこと言いたいわけなのよ。
いやいやそんなことじゃなくてね、
一言
｢大丈夫?｣とかさ
｢あがってきちゃったね。｣とかさ
欲しいわけですよ
言葉選びって大事ですよね
これ言ったら嫌な思いするかな？
これ伝えた方が嬉しいかなって
ちょっと考える、考えないだけで
全然違いますよね～
まぁ、うちのうツレ旦は考えた結果
この言葉の可能性はあります
言葉出すのが苦手な人なので。
まぁ、こう返ってくるかなって分かってて
聞いてみる私も
意地悪でしたね
さてさて、私の得にもなんにもならない
しょうもない愚痴は置いておいて
ようやく生後9ヶ月の娘ちゃんの話です
うちの娘は産まれたときから
全身に薄いまだら模様のような
線状のような茶黒アザがありました
無知な私たちは
先生たちに何も言われなかったので
【みんなあるものなんだろう】
【そのうちなくなるものなんだろう】
とかるーく考えておりました
1ヶ月健診では乳児湿疹が出ていたので
全身と頭皮用にお薬を処方してもらい
湿疹はよくなりました！
９月終わり足の水ぶくれや赤い湿疹が気になり
皮膚科へ
女医さんに
｢綺麗な肌の赤ちゃんはいません。｣
｢私はそんな赤ちゃん見たことありません。｣
そんな風に言われ…
大袈裟なんだ…と
若干の病院恐怖症に陥りました。
何度も繰り返す水ぶくれ
良くなったと思ったら
また、赤く腫れて蕁麻疹➡小さな水ぶくれ
その繰り返しです。
(現在進行中)
その後4ヶ月健診にて
心配なことを伝えてみましたが
｢問題ありません。｣
とのこと。
1月内科にてB型肝炎の予防接種後
全身に蕁麻疹が出て
再度受診すると
｢問題ありません。｣
とのこと。
水ぶくれのことも一応聞いてみると
｢薬も塗らなくてもいい｣
とのこと。
薬は何も処方されず終わりました
【赤ちゃんの蕁麻疹はよくあること】
そうだろうけど。
何だかこの湿疹にアザたち
おかしいと思ってしまう自分がいて。
でもこの時すでに
病院恐怖症
また、気にしすぎだって言われちゃう
また、冷めた目で見られちゃう。
病院へ行くことを
躊躇してしまうようになりました
そんな中、ツレ旦の入院に合わせて
実母が来てくれました！
オムツを替えたときの娘の肌を見て、
｢アザひどくなってない?
こんなにアザ濃かった?｣
｢病院いったほうがいいんじゃない?｣と
かかりつけの小児科ではなく
小児皮膚科を探して
勇気を出して行ってみることにしました
娘の肌を見てすぐに先生は
｢大きな病院で見てもらった方が良い｣
そして図鑑を出して
この病気じゃないかと思うと
見せてくださったのが
【色素失調症】
という10万人に0.7人の小児特定疾患でした
写真のアザが娘のアザとそっくりで
お腹と背中にまだらな渦巻き状のアザ
腕と足に線状のアザ
予約をすぐにとって
大学病院に行くことになりました
大学病院の先生は
【色素性蕁麻疹症】
の方かもしれないなぁ
図鑑を見せてもらいましたが
娘の症状とアザとは似てはいませんでした。
｢調べなきゃわかんないけど
蕁麻疹症じゃないかなぁ｣
刺激で蕁麻疹になり
蕁麻疹の後がアザになるそうです。
皮膚以外のことは小児科に聞いて
と言われたので
次の日すぐにかかりつけとは違う小児科へ
小児科の先生は
｢色素失調症はアルビノだから、アルビノではないよね。まぁ、皮膚生検しないと分からないよね。｣
ん?
んん??
色素失調症はアルビノではないですよね？
言ってること、先生たち違うので
頭の中がパニック。
とりあえず分かったことは
・まだ小さいから
目や歯などはまだ調べられない
・病名が知りたいなら
皮膚生検しか確定するものがない
・症状がなにかしら出てからじゃないと
何にも治療はできない
この3つ
とりあえず願うのは
色素失調症ではありませんように！！
ただこれだけです
つぎの大学病院は25日なので
皮膚生検をするかどうか
悩んで悩んで悩んで
(麻酔して皮膚とって縫うのが可哀想で)
決めたいと思います
悪いことって続くなぁ
って思うと続きそうなので…
何かしらできることが見つかって
ツレ旦も娘も良かった良かった！！
って思うようにします
みんな元気になって
家族3人で旅行に行きたいなぁ
旅行積立しようかな！
収入ないけど！！笑
ようやく娘ちゃんのことについて
書けて良かったです
また経過報告します
最後まで読んでくださって
ありがとうございました
