間質性肺炎で肺移植をし、
その後肝硬変で肝移植をした夫の
闘病記です。
移植病院医師からは、
初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。
苦しい闘病生活だけではなく
出来なくても
最期まで生きることと
楽しもむことを目標としていた夫と
同じ病気のかたの
参考になればと思っています
夫が食べる量が減り、痩せてしまったときに
比較的快適に過ごせたものをご紹介します。
夫は、特にお尻痩せに困っていました。
車椅子に乗っても、椅子に座っても
お尻から骨が出てしまっていて触れるところが痛いと言っていました。
以前パンツはサイクリングパンツをお知らせしたのですが
パッドが中に入っているので、大喜びをしていました。
医療用のパンツもあるにはあるのですが、まだ年齢が若かったこともあり
ためらいがありました。
サイクリングパンツであれば、カラーバリエーションも豊富で少し元気が出ます。
自分用の車椅子は持っていなかったのですが、病院や出先で車椅子をお借りする時には
クッションを使用していました。ウレタンが厚めに入っているものでないと痛みを感じるようでした。
痩せてからというもの、真夏でも少しの冷房で寒さを感じることが多くなりました。
今はワンクリックで夏でもカイロを購入できる時代。
本当に助かりました。
入院中はカイロで寒さをしのいだり、梱包材のようなものに暖かい空気を送るシステム（あれはなんていうんだろう）
を施してもらっていたりしていましたが、家では専ら「湯たんぽ」を愛用していました。
↑の湯たんぽは
我が家のIHコンロでも蓋だけとればそのまま水を入れてわかせるのでおすすめです。
真夏以外はほぼ行っていました。
我が家が使用していたのはこの２点でしたが、欲を言えば
コンセントタイプではなくUSBのほうが便利だと毛布は思います。
ベストは首まであったほうが暖かさが違います。
夏でも、病院の冷房でさえ寒がっていました。油断は禁物です。
特に間質性肺炎をはじめ難病は、風邪が文字通り「命取り」になります。
もともと夫は、がたいが良く元気な頃は汗かきで、暑がりでした。
しかし、オフェブを始めたころより、下痢や食欲不振が続き
酸素量も増え、痩せてきました。
そんな夫が、工夫をしながら生活の質を少しでもあげようとしていたことが
少しでも誰かのお役にたてれば幸いです。