病歴を詳細に思い出すっていうのは、意外にも
体力と気力を消費するようで、ドヨーーーンという気持ちになりますね。
夫は、今集中治療室で入院中です。今、というよりは半年ほど。
特に肺の拒絶ではありません。
生活のクオリティは他から見れば低いですが、本人は生きられる今をありがたく思っています。やっぱり気分が落ちる日はありますがね。
肺移植は希望があります。
それは、夫も変わらない気持ちだと思います。
家族にも、辛い状況にある病気の方々にも、夫が生きることで伝えたいことは、
生きることをあきらめないということだと思います。
平成30年5月
4週間入院をし、抗原回避を行った。検査結果は症状改善は見られなかった。濃縮抗原を吸入したら発熱したものの診断には結び付かなかった。この頃には坂道で激しく息切れする状況だった。
平成31年1月
電車通勤が苦しくなってきた為、車通勤を行う。平地の短距離でも息切れや咳により立ち止まることが多くなり、電車の中で立っていることも苦しくなった。
平成31年4月
肺活量がかなり下がった為投薬治療(症状進行の軽減)を始めることを提案された。薬価が高い為，難病申請を行う。
入浴は40分ほどかかるようになる。風呂には苦しくて入れず、シャワーになる。
平成31年5月
指定難病の申請を実施し、翌月受理された。
まだ終わりではなく、続きます。
日記やメモのない方はどうやって記入するのかと思いながら書いたのを覚えています。