どんな病気にも当てはまり間質性肺炎だけではないのでしょうが、
こと難病に関しては病院選びの大切さを感じています。
なぜなら、難病だけに診たことのある医師が少ないように感じたからです。
これは医学的にも心もとないですが、将来的に申請できる公的支援を教えてもらえないという大変さもあります。
健康診断で引っかかった夫が最初に行った病院は、近所の呼吸器内科でした。
そこで調べて間質性肺炎という診断を受けたのですが、夫が若かったこともあり
医師は半信半疑だったようです。
その後、障害者年金を申請するときに初診日の証明をお願いしに行ったら
「本当に間質性肺炎だったのですね、初めてです」
と言われました。
一番病院選びの大切さを感じたのは、肺移植の登録を終え待ちの時に
徐々に容態が悪くなり、余命と共に間に合わなかった時にどうするかを聞かれた時です。
担当医が、移植病院の担当医に手紙を書いてくださいました。
内容の記憶は曖昧ですが、間に合わない可能性があること。可能性のある肺ならば肺移植を進めてほしい旨が記入されていました。
それから一週間後に、タバコ歴があるB級の肺とのことでしたが、肺移植に漕ぎ着けました。
もう１つの出来事は、母の友人の50代の方が間質性肺炎を長いこと患っていたと知った時です。在宅酸素だったのですが
難病の申請も、障害者手帳の申請も、障害者年金の申請も知ることができず
医療費に悩んでいたことを知りました。
もちろん自分で動くのは当たり前のことですが、相談できる場所があるかどうかは雲泥の差になります。
病気と戦うにはお金は大切です。
家族もいるなら尚更です。
はっきり言いますが
病気はお金がかかります。
保険が役立つのは入院したときがほぼです。
でもって、同病2ヶ月〜6ヶ月の入院で保険は請求できなくなるものが多いように思います。我が家は一番長くて365日でした。
戦う為には働けるわたしは働き支えますが、
公的に助けてもらえるなら有り難く助けてもらいます。
それでどうにか乗り切るのです。
これはあくまでも我が家の場合ですが
それでも病院選び、信頼できる医師、公的支援を調べられる環境があるということが
大切だと思いました。