増薬

ステロイド＋点滴で思うように効果が上がらないので
薬が増えました。

・プログラフ（タクロリムス）　3mg/日　夕食後
　　免疫抑制薬
　これにより、グレープフルーツNGの体になりました。

ステロイド薬は、12錠（60mg)に。
1kgにつき、1mgが目安とのこと。
食事制限もあり、病院食しか食べてないので、多分今は60キロないだろうし
目安は超えて服薬中です。


今日から、点滴2クール目に突入しています。

今日は首、腕が動かしづらい状態ですが、視界がいつもよりクリアなので
普段みえてないものが見えてちょっぴり楽しいです。

週末は、動けるならば外出してもいいとの事でしてきたので
また、別記事で。

点滴後

点滴後

月曜～水曜日まで点滴1クールが終了しました。
効果は・・・

目が2重に見えたり、ぼやけてみえる症状はかわらず、
片目ずつで物をみて、生活しています。

来週より治療方法が変わりそうです。

週末休んでいた血糖値も今日から再開。
朝　人差し指　113
昼　人差し指　131
夜　中指　　　163
3人とも違う人だったけど、見事に別れました。
2敗１分でした。 （昨日）

今日は血液検査こみなので、指測定なし。

明日より月・木のみの血糖値測定になりました。
看護師さん達に手間を取らせることを減らせるのはいいことですが
交流の数が減ってしまってさみしいです。

日常

点滴開始の日

予想していたより効果が悪く、
薬を飲んだ後、2時間くらいは目はあきますが、まだ物が2重に見える状態なので
実施することになりました。

ステロイド以外は服薬し、
10時から2時間程度で入れ込みました。

効果がめちゃくちゃ現れるかなと思っていましたが
いつもと変わらない感じです。


聞く気はないんだけど、夕食を食べてる時に
先週末から入院してきた糖尿病のおじいちゃん。

間食禁止といわれながらも

1日目　おせんべい
2日目　梅こんぶ
3日目　売店にてホットドッグ

を食べ、血糖値測定でもろに出て、看護師さんに怒られています。

お説教を聞きながらご飯を食べる日課ができてつつあります。

食べたいというより、
色々さみしいんだろうな～と察します。


週末休んでいた血糖値も今日から再開。
朝　人差し指　90
昼　中指　　　100
夜　薬指　　　143

3人とも違う人だったけど、見事に別れました。
１勝１敗１分でした。

観察

観察

そろそろ入院期間も２週間ともなると
普段の生活がちろちろみえてきます。

・私の職場もそうですが、職種が違えど、引き継ぎされてないことがチラチラ。
　看護師さんに私の飲んでる薬の説明をすることや、検査スケジュールを説明する事がチラチラありました。
　噂では、来週の点滴打つまで間食してもよかったらしい。

・私自身の病気　感染するものではないんだけど
　きちんと手袋、マスクをしてから血糖値測定をする人。
　しょうのないことだけど、老人ホームとかだと怒り出す人とかいるといった話を思い出す。

・1人で20数人くらい見ているので、しょうがない話ですが
　体温、血圧の定期測定が終わると速攻でいなくなってしまう人。

　その分、
　今日はまぶたがいつもより開いてますね～など
　言ってもらえると嬉しいのですが・・・

普段からあまり誰とでもトークできるといった人間ではないので
あまり食いつかれても困るのですがないのはないで
寂しい面倒な人、状態に陥っています。

親、上司にはありのままの現状を話しているのですが、
親友と呼べる、呼びたい人たちとの内容を考える時間が増えました。

普段は出張中なので、会えない事が基本なのですが
さすが伝わってしまい、メールをくれるのですが、
お見舞いは断りつつ、
個人の考えですが、
仲のいい人に真実をきちんと全て話すべきかどうか　迷っています。

難病になったこと。
一生付き合っていく病気かもしれないこと。

重しにしてしまうのが辛いです。

異性に関して言うと
付き合っている人がなったなら、まだしも
難病の人間を好きになってもらうって…

悩みつつも
社交辞令でお見舞いに異性がきてくれた日には
確実に恋に落ちるなと思いつつ過ごす日々となっています。

目がある程度しか見えてないのはいいブレーキです。

経過

どこまで書いた、何をやったか忘れかけ状態なので
思い出せること書いときます。

今週
ステロイドの副作用により、糖尿病になる可能性があるとの事で
食前に血糖値を図ることに70～110くらいが正常のこと

完食禁止、飲み物は水くらい。スポーツドリンク等はNGとの事でした。

最初は80前後でしたが、週末は120前後と上がってきました。


また、ステロイド服薬でしたが、
徐々に量を増やしても、効果が思うようにあがらず、
もっと効果の出る点滴を行うとの事でした。



薬による影響か、交感神経が活発になり、眠れない日がしばしば。
⇒代わりに次の日、午前中に寝ている

基本お腹がゆるい
⇒ここ２，３日就寝中痛くてもがいて寝れない時間帯がある。
　変な汗を書いておきてます。


初期増悪で出る状況だから、来週には治まってくるころという話ですが
なんとも不安。


血糖値を図るとの事（指先に針を刺し血を出す）で
勝手に血糖値の指選定で運勢チェックすることにしました。
（どの指がいいかは前回記事より）

毎回薬指とはいかないけれど、
人差し指連チャンの時は、がっかりくるけど、
たまーに薬指をしてくる人がいるので、その日は、プチいい気分になってます。

服薬開始

検査もひと段落し
3月26日から、服薬開始。

・プレドニゾロン　1日おきの朝食後　2錠
炎症をおさえアレルギーを抑える薬（ステロイド）

・ランソプラゾールOD錠　毎朝朝食後　1錠
胃酸の分泌を抑えて胃や12指腸の潰瘍や食堂の炎症を改善する薬（副作用防止の為）

飲んだ直後より、腹痛が・・・
きくな～

ステロイドは、症状が落ち着くようになるまで、徐々に増やしていくとの事。
副作用が半端ない為、最低限の使用料で留めたいらしいです。

今のところ、効果は
体に力の入り具合　⇒　不明
目の下がり具合　　⇒　普段は変わらないが、力を入れれば半分くらいあく程度

28日も薬の量は同じ。

30日から、プレドニゾロン　1日おきの朝食後　4錠　に増えてます。

12錠くらいまでは増やすみたいな事をいってた気がします。

入院中 番外編

筋無力症で入院中ですが、

ちょっと脱線。

懐に余裕があるわけでもないので、大部屋に入院しています。

同室の人の話
・親身な介護カップル
　面会時間前よりお見舞いにきていて、仕事とかしていないのかな～とか気になるから。
　薄カーテン１枚なのでイチャイチャ会話が聞こえてきて気まずい・・・

・私の都合関係なく、寝てようが何しようが話しかけてくる人。まじ勘弁。
　日々、寝たふり、電話をかけにいくふりしてエスケープ中。



仕事場でもないのに、人間関係でストレスが溜まるとは。。。

ここら辺は、落ち着いたらまた記載します。
時系列がまだ先週なので。


別件としましては、
月曜深夜のオールナイトニッポ○にて、鬼龍○さんのラジオに出ていたW○っキングさんが
言っていた女の子が自分に興味があるかどうか判断する方法をやってみました。

相手に好きな指を触ってもらってどの指を掴んだで判断するもの

親指：尊敬　（恋愛感情はない）
人差し指：嫌い
中指：友達
薬指：恋人（多分）
小指：好き

中々人の薬指、小指って掴むものかな～と思いながらも

本番では、下心が出まくって実践できなさそうですが
状況は違えど、血糖値を測定するため指先に針を刺すので
看護師さんに好きな指にやってもらうことにすると、

迷わず　人差し指



大丈夫、これは検査だ、検査だ　と自分に言い聞かせながら就寝しました

検査でしたこと

覚えてる範囲でやったこと

・ペンを上下左右に振ってもらい眼球の動きをチェック
・各パーツの力の入り具合チェック
　腕や足を引っ張ってもらった時に動かずに姿勢を保てるか等
・肺活量チェック（突然呼吸が止まることがあるため）
・テンシロンテストなる注射
　（注射直後のみ下がっていたまぶたが開きました）
・CT
・筋電図（電気を流し、筋肉の反応をチェック）

少し足りないかもしれませんが、このくらいやりました。

体に力が入らないのには波があるから、日によってだいぶ違いました。


いつ呼吸ができなくなるか危険なので２４時間血中酸素を測る機械を指につけて生活してます。


思い出した時に追記
心電図
血液検査
尿検査

MG やっと診察

月曜日

ふらふら歩きでなんとか病院へ。（階段が多重に見えて非常におっかなかった）

宛先が違う紹介状でしたがなんとか受診できました。
病院ともなると、混み方がハンパなかったですが、
じっとしてるしかないので待ち時間が苦にならない状態でした。

結果　目の検査と体力テストのような物をして
MG　重症筋無力症。

簡単に書くと、
神経から筋肉に信号をおくる間に抗体ができてしまい、
信号が伝達できなくなり体が動かなくなる難病との事。

その状態により、
まぶたがさがる（眼瞼下垂）、物が２重に見える
ヘタをすると、突然倒れたり、呼吸ができなくなる危険な病気との事。


言われてみると、
そういえば風呂場で頭洗うのしんどい日とか、首の力だけで頭があがらない日があったなと思い出しました。

危険な状態なので、即入院。
（分野が違うからなのか、危険性はないと冷たくあしらった眼科さんに嫌悪感）

入院階から移動禁止。
血中酸素を24時間監視するセンサーを付けられての生活が始まりました。


片目で物をみれば、遠近感は掴めませんがなんとか物がみえるので今日まで生活しています。

写真もそれなりにとればいいのですが、病院内でのパシャパシャはモラルがないような気がするので言葉のみで書いていきます。

MG 眼科へ

帰国した頃には、左だけでなくて右のまぶたも下がり気味に
半分以下くらいしか空いていない状態になりました。

写真は手元にないので、眼瞼下垂で検索を。

軽くネットで調べると、
眼瞼下垂というまぶたの筋肉が弱まっている
＋
疲れやストレスで２重に見えると思っており、眼科へ。

違う病名をつげられました。

MG　で陽性反応。神経内科で詳しく検査を受けてください。

紹介状をもらい、病院の予約。
ここからが大変で、紹介された病院に電話をいれると4月7日以降でないと診察できません。の回答。
（電話日は3月20日）

急いで眼科さんに再相談。
すると、
あなたの病状は、危険性のあるものでないから、緊急性の高い紹介状は書けない。
　
自分で動けるけど、目が不自由で明らかに生活に不自由をきたしているのにこの対応はなんだとだいぶ激怒

なんとか、違う病院を見つけてもらいましたが見てもらえるのは、週をまたいで月曜日との事。
（こちらの病院の電話対応してくださった方は、私がだいぶ弱っていたせいか高圧的な対応でした）


その場、暫定処置でもしてもらえないかと思い、
たどり着けそうな診療所に電話相談。
すると、
眼科さんでそういう診断を受けたのであれば、うちで診察する必要はないので大きな病院で診察を受けてくださいっと門前払い。

仮病を使ってるわけじゃないのに、どこを当たっても冷たい対応。
他の病院を調べ用にも目があまり見えないので、疲労が激しくダウン。

心がだいぶ萎えて
不安な気持ちで土日を過ごしました。