こんばんは!



たまごかけご飯にはまってしまいましたー。
先に温かいご飯に醤油を混ぜておいて、
卵黄だけ乗せる(^-^)
卵白が余るので笑、卵白だけ何個分かためて
焼いて食べてます笑
これも醤油だけで美味しい…




今日は、もうすぐ5歳になる娘の話です(^-^)



3歳のときに複雑型熱性痙攣と診断されました。



今はセレニカRという薬を1日2回飲んでいます。



飲みはじめてからは、ここ2年数回しか痙攣を起こしていないと思います。



後々、書くつもりなのですが、
何の運命(?)試練(?)なのか、



今の先生は、私自身が中学~高校卒業まで
看てもらっていた人です。
私のことも、母親のことも覚えてくれていた。



私はその時、娘をてんかんと思っていて、遺伝したから、娘につらい思いをさせている。
と強く思い込み、深く深く沈んでいました。




(私自身、中学2年生のときローランドてんかんと診断されて現在も治療中です。


経験と葛藤の気持ちを重ねて、つらい、と表現していますが、決して差別的な意味合いではありません。私自身、患者の一人です。


当時の娘は、痙攣を起こした後は意識が数時間はっきりせず、いつもなら絶対とらない仕草や独り言など、奇行が目立ちました。
あとは激しく嘔吐することも。
何も出来ず、ただ無力、見ていて本当に辛かった。)




娘は痙攣を頻繁に起こしました。
1歳半~2歳半くらいの1年間。
ほぼ毎月は起こしてたんじゃないかと。
 




家でも出先でも構わず、20回以上は起こしました。




もう覚えていられないほど、
何回も何回も恐怖の時間を味わいました。



救急車はそのうち2~3回くらい?
10分起こし続けたとき
(息がとまり、心から恐ろしかった。)
非発熱時
意識がもどらない時



2回、総合病院に入院。
脳波異常なし。
小児てんかんとは診断できないけど、
可能性はあります。との事…





どこに行っても、
はっきりした答えがわからない。




ほんまに熱性痙攣?
なにかの病気?
てんかん?





薬も座薬だけ。
熱が上がりきるタイミングがわからず、
体温計、座薬を持ち歩いていました。
しょっちゅう額に手をあて、熱チェック。
一緒にいて、娘が真顔になると
私は生きた心地がしなくなる。
夜寝てるあいだに起こしたらと思うと、
夜も眠れない。






可愛い時期、



なのに


余裕のない日々。





駆け込み先であった、
近所の小児科のおじちゃん先生
(あんまり評判良くない)
にも明らかに嫌がられはじめ、
現在の病院に紹介状を書いて渡される。




結果、後々良かったけど。



総合病院じゃ顔も覚えてもらえない、
電話もつながりにくい。
その時の私には、気軽に相談できる場所がなくなってしまった、気がした。



納得できるお医者さんに巡り合うべく、
小児科を探して回る元気も気力もなかった。





相談した保健師さんにも、
それはグレーだね…と言葉を濁され。
(その時、自分が求めていた言葉では無かった)




ママ友からは気遣われすぎて、ノーコメント。
お大事にね、とかさらっと。


 


実の母親には、
運ばれた病院から連絡をいれると
ため息と共に
『皆元気やのに、
なんで○○ちゃんはこんなことに
なってしまうんやろ』と嘆かれ…
最後には
『もういらんことはせんとき。』
と、ぴしゃりと外出をたしなめられる
お決まりのパターン。
(母も、悪気はない。わかっている。でも。)



私が悪いん?
どうしたら良かった?
体温計で何回も熱計って、確認し続ければ良かった?
私が久しぶりのお出掛けで、ちょっと浮わついて、
バチが当たったんかな?
家に居といたら良かった。
なんで、あの時熱が上がってるときに、
気づいてやれへんかったんやろうか。







葛藤、
後悔、






続きます(^-^) 暗い笑

 



補足☆

娘は今本っ当に元気いっぱいの女の子です!!
38、9℃、先週に出ましたが持ちこたえられる体力がついてきました!
あのときの、自分に教えてあげたい笑