小学校へ入学した
いっちゃん桜

できないことが色々あるけれど、
できることが少しずつ増えて、

自分のフルネームを書けるようになりましたキラキラ

漢字や時計にも興味を持って
取り組んでいます!!

運動会では
先生の補助なしで
ダンスや玉入れをすることができました拍手

ひどかった癇癪は落ち着いて
学校では社会性を発揮して
とても真面目に頑張っていますキラキラ

親の前では
ワガママさんだけどアセアセ
意志が強いともいうのかな…。


✳︎


そんないっちゃんですが、
7歳を迎えてすぐに
病気を患って
入院することになりました。


✳︎

″来年は
体に気をつけて
健康に1年を過ごせたらいいな″

そう思っていた昨年末。

生まれて初めて、
インフルエンザA型に罹患し、
なかなか本調子に戻らなかったいっちゃん。

微熱、
倦怠感、
頬や耳、手の甲に発疹、
食欲低下、
意欲低下が
あらわれていました。

年末年始ということもあり、
高熱ではないので、
お家で様子を見ていました。

小学校に慣れてきて
疲れがでちゃったんだろうな…

発疹は、
乾燥が原因かな?
寒いし、
霜焼けかな?
くらいに感じていました…。


でも、
こんなに調子が悪そうな
いっちゃんを見るのは
生まれて初めて。

何かが
身体の中で
起きているのかな…


インフルエンザの後遺症?
うつ病?
自閉症の二次障害?

あらゆる可能性を考え始めました。

年が明けて、
病院の診察が始まった日に、
かかりつけ医から紹介され、
近隣の総合病院の小児科を受診。

血液検査で、
肝臓と筋肉の酵素の数値が
少し高かったのですが、
異常ではないそうで、

インフルエンザが治りきっていないのかな?
何かに感染したけど
ウイルスがぬけてしまったのかな?

とのことで、

1週間、様子を見ることになりました。

久しぶりの血液検査ということもあり、
いっちゃんは痛い痛いと声をあげていて、
そばで聞いていて
心苦しかったです。

小児科の診察を終え、
長い長い待ち時間の後、
皮膚科も受診。

爪の周りが赤くなる皮膚症状が出ていて、
皮膚科の先生は何かの病気を疑って、
次週、血液検査をしましょうとのことでした。

そして翌週。

皮膚科と小児科で
血液検査&診察。

この頃のいっちゃんは、
倦怠感が増しているようで、
とてもしんどそうでした。
座るのも辛そうで、
すぐ横になったりしていました。

小児科の血液検査の結果、
肝臓と筋肉の酵素の数値が
異常に高くなっていることが判明。

″膠原病の可能性があるかもしれない。″

ここでは診察することができないとのことで、
皮膚科の血液検査の結果は待たずに、
市外のこども専門の病院を紹介され、
翌日受診することになりました。

紹介状を受け取る時に、

『入院して治療することになるかもしれません。』

そう言われました。

その為、
心の準備をすることができました。


市外の病院を受診し、
こちらでもたくさんの血液検査。

試験管のような容器が10本近くありました。

年明けから
一体どれだけの血液をとられたんだろう……

パパのお膝に抱っこされ、
たくさんたくさん頑張りました。

そして

全然知らない、
今まで聞いたことのない、
病名を耳にすることになりました。

いっちゃんは、

″若年性皮膚筋炎″

という病気の疑いだそうです。

検査や治療の日々が始まりました。

✳︎

そんな中で
こっちゃんは9歳のお誕生日を
迎えることになりました。

また我慢が増えてしまったこっちゃんアセアセ

最近はお話もあまり聞かない
ギャングエイジこっちゃん。

でも
いつも周りの人を気にかけられる
優しい気持ちを持っています。

その優しさをずっとずっと
大切にしていけるように

ママとパパはもっと頑張らなくちゃだね!!


ちなみに
そんなこっちゃんとママを
SnowManが繋げてくれています雪だるま