小学校へ入学した
いっちゃん桜

できないことが色々あるけれど、
できることが少しずつ増えて、

自分のフルネームを書けるようになりましたキラキラ

漢字や時計にも興味を持って
取り組んでいます!!

運動会では
先生の補助なしで
ダンスや玉入れをすることができました拍手

ひどかった癇癪は落ち着いて
学校では社会性を発揮して
とても真面目に頑張っていますキラキラ

親の前では
ワガママさんだけどアセアセ
意志が強いともいうのかな…。


✳︎


そんないっちゃんですが、
7歳を迎えてすぐに
病気を患って
入院することになりました。


✳︎

″来年は
体に気をつけて
健康に1年を過ごせたらいいな″

そう思っていた昨年末。

生まれて初めて、
インフルエンザA型に罹患し、
なかなか本調子に戻らなかったいっちゃん。

微熱、
倦怠感、
頬や耳、手の甲に発疹、
食欲低下、
意欲低下が
あらわれていました。

年末年始ということもあり、
高熱ではないので、
お家で様子を見ていました。

小学校に慣れてきて
疲れがでちゃったんだろうな…

発疹は、
乾燥が原因かな?
寒いし、
霜焼けかな?
くらいに感じていました…。


でも、
こんなに調子が悪そうな
いっちゃんを見るのは
生まれて初めて。

何かが
身体の中で
起きているのかな…


インフルエンザの後遺症?
うつ病?
自閉症の二次障害?

あらゆる可能性を考え始めました。

年が明けて、
病院の診察が始まった日に、
かかりつけ医から紹介され、
近隣の総合病院の小児科を受診。

血液検査で、
肝臓と筋肉の酵素の数値が
少し高かったのですが、
異常ではないそうで、

インフルエンザが治りきっていないのかな?
何かに感染したけど
ウイルスがぬけてしまったのかな?

とのことで、

1週間、様子を見ることになりました。

久しぶりの血液検査ということもあり、
いっちゃんは痛い痛いと声をあげていて、
そばで聞いていて
心苦しかったです。

小児科の診察を終え、
長い長い待ち時間の後、
皮膚科も受診。

爪の周りが赤くなる皮膚症状が出ていて、
皮膚科の先生は何かの病気を疑って、
次週、血液検査をしましょうとのことでした。

そして翌週。

皮膚科と小児科で
血液検査&診察。

この頃のいっちゃんは、
倦怠感が増しているようで、
とてもしんどそうでした。
座るのも辛そうで、
すぐ横になったりしていました。

小児科の血液検査の結果、
肝臓と筋肉の酵素の数値が
異常に高くなっていることが判明。

″膠原病の可能性があるかもしれない。″

ここでは診察することができないとのことで、
皮膚科の血液検査の結果は待たずに、
市外のこども専門の病院を紹介され、
翌日受診することになりました。

紹介状を受け取る時に、

『入院して治療することになるかもしれません。』

そう言われました。

その為、
心の準備をすることができました。


市外の病院を受診し、
こちらでもたくさんの血液検査。

試験管のような容器が10本近くありました。

年明けから
一体どれだけの血液をとられたんだろう……

パパのお膝に抱っこされ、
たくさんたくさん頑張りました。

そして

全然知らない、
今まで聞いたことのない、
病名を耳にすることになりました。

いっちゃんは、

″若年性皮膚筋炎″

という病気の疑いだそうです。

検査や治療の日々が始まりました。

✳︎

そんな中で
こっちゃんは9歳のお誕生日を
迎えることになりました。

また我慢が増えてしまったこっちゃんアセアセ

最近はお話もあまり聞かない
ギャングエイジこっちゃん。

でも
いつも周りの人を気にかけられる
優しい気持ちを持っています。

その優しさをずっとずっと
大切にしていけるように

ママとパパはもっと頑張らなくちゃだね!!


ちなみに
そんなこっちゃんとママを
SnowManが繋げてくれています雪だるま



ブログをお休みしているうちに……

我が子達は、
小学生になりました乙女のトキメキ


こっちゃんは
ゲームが大好きゲーム飛び出すハート
マイペースな小学3年生イエローハーツ

スター

いっちゃんは…

発達がとてもゆっくりさんで、
思い通りにならないと
癇癪を起こしてばかりいましたアセアセ


療育のお教室や
児童発達支援センターに通って、
少しずつ成長していますが、


就学前に
児童精神科を受診し、

自閉スペクトラム症と
診断されました。

そして、
軽度知的障害です。

不安感やこだわりが強かったり、
急な予定変更や大きな音が苦手だったり…
コミュニュケーションや
感情コントロールが難しかったり……

集中力がないかと思えば、
興味があることには没頭しすぎて、
疲れに気づかなかったり…アセアセ

特性が色々あります。

でも
愛嬌があってラブラブ
みんなに可愛がられて
無事に
小学校へ入学することができました桜


特別支援学級の
情緒級に通う
電車が大好きな小学1年生ですランドセル

✳︎


そして、
家族みんなで(夫は除く 笑)、

SnowManが大好きな今日この頃雪だるまルンルン
日々の支えになっていますラブラブ



ブログをなかなか更新できず、
だいぶ年月が経ってしまいましたが…

下書きに残っていたので、
記録のために更新びっくりマーク


今更ですがアセアセアセアセ


スターにっこりスターニコニコスターほんわかスター

いっちゃんの一歳半健診のことほんわか

こっちゃんと一緒で、
いっちゃんも歩行できない状態で、
健診をむかえましたアセアセアセアセ


また別の育児相談の時に来てください
と言われました。


いっちゃんは歩行以外にも
言葉がでません滝汗

男の子は遅いっていうけど…

宇宙語のまま…


お兄ちゃんをかまいすぎて、
いっちゃんの相手が出来てないからかな…
テレビも頼ってるし…


そして
最近はいっちゃんが重くなって
抱っこがしんどくて、
狭くなったベビーカーから身を乗り出して、
倒れそうになったりするものだから、
外に行く機会も減り、
引きこもる日が多くてアセアセアセアセ

母は鬱々…もやもや

こっちゃんのトイトレも重なり
いっぱいいっぱい。


……


現在のいっちゃんは、
小学校1年生になりましたピンクハート