膠原病 ムーンフェイスと闘う花嫁のブログ -2ページ目

膠原病 ムーンフェイスと闘う花嫁のブログ

2013年に膠原病を発症し、ステロイド経口投与、パルス、ガンマグロブリン大量投与を用いて治療中です。ムーンフェイス対策を徹底し、ムーンフェイスにならずに2014年春に結婚式を挙げました!結婚式後、見事にムーンフェイスになりました 笑。ムーンフェイスと再び闘います。

今日は、闘病仲間のお見舞いに東大病院へ行きました。

広ーい病棟、精養軒レストランはじめ、レストランが3店、
24時間営業の巨大なコンビニ、タリーズ、ドトール、
雑貨店、理髪店、ローソン、郵便局、みずほ銀行ATMなど充実した施設。

さすが東大病院!
長い入院生活を過ごすには、かなり快適な環境のようです。

私も東大系列の病院にお世話になっておりますが、
レストラン(というか、食堂?)は平日しか空いてないし、
小さなローソンとタリーズがぽつりとあるだけで、しょぼいです。ムーンフェイスと闘うには、誘惑が少なくて良いかも!?

入院環境も重要ですね。
結婚式を迎えた後、難病が再発し2回入院しました。

ムーンフェイスとの闘いは、結婚式後やめてしまったので、現在はかなりムーンフェイスになっています(笑)。

体調も安定してきたので、ムーンフェイスになったこの顔を以前のように戻せるか、ムーンフェイス対策をあれこれ試していこうと思います。ムーンフェイスと闘う皆様、共に頑張りましょう!

余談ですが、私はステロイドの副作用で緑内障を発症し(ステロイド緑内障)右目の視野を70%以上失いました。日常生活に支障が出ています。ムーンフェイスも恐ろしいですが、視力を失うことの恐ろしさも身を持って実感しました。私の失われた視力は戻ることはないそうです。ステロイド投与中の方、投与予定の方、本当に気をつけてください!





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ステロイド(プレドニン30mg/1日)200日

ムーンフェイス対策を200日間頑張り続け、何とかムーンフェイスにならずに結婚式を迎えました。




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