私の病気 CRPS（複合性局所疼痛症候群）
あまり知られていない難治性の痛い病気です。
左手尺骨神経領域のCRPSです。
かなり長文になりますが
もしよろしければ読んで下さい。
まず、どんな症状かというと
フライパンで手を焼かれている様な痛みと
手をもぎ取られる様な絞扼感が
絶え間なくずっと続いています。
特に指先は
風に触れるだけでも痛いので
手を振って歩けません。
もう精神的におかしくなりそうです
発症からCRPSと診断されるまで
2014年4月
朝の出勤準備をしていると
左手小指の鈍い感覚が出現しました。
何だろうと思いましたが
1週間前に突き指をしたのが影響かな？って感じで
仕事だし気にせずに出勤しました。
ただ突き指で痛めたのは左手薬指でした。
発症2〜3日後
小指から肘の尺骨側全体のしびれが出てきたので
脳梗塞だったら困るので
脳神経外科の先生に診察してもらいました。
普通は予約の検査なのに融通を利かせてくれて
直ぐにMRIと筋電図検査をやってもらいました。
MRIでは異常なかったので
肘部管症候群との診断でした。
筋電図では
技師さんから検査の前に
ちょっと痛いかもしれないけど
気持ち良くて寝ちゃう人もいます
という説明がありました。
実際に受けてみたら
検査の刺激に痛くて耐えられず中断してもらい
尋常でない程に痛み出しました
こんなに痛いのは初めてと思う痛みです
検査を受けるまでは痛みは全くなかったので
検査の刺激がCRPS発症の誘因になったと思われます。
検査を受けなければよかったと
どれだけ後悔したでしょう、、、
先生には手術を勧められましたけど
直ぐには決心がつかずに断って
メチクールリリカ2種類の内服薬と安静と指示されました。
薬は全く効かなかったです。
激痛と闘う生活
当時、私は病院勤務をしていて
処置の時に手袋を装着するのも
悲鳴が上がる程に痛かったですけど
悲鳴が上がる程に痛かったですけど
手が痛いくらいでは休ませてはもらえず
1週間位は働いていました。
すると小指と薬指の
関節の可動域制限
異常な伸展肢位
発赤腫脹
という症状が出現したので
これはただの肘部管症候群じゃないと感じました。
手外科専門医を受診
診療してくれた先生には申し訳なかったですが
手が専門の整形外科医の方がいいと思ったので
自分で探し大学病院を受診しました。
そこでは
肘部管症候群と腱鞘炎という診断で
手術は勧められませんでした。
ケナコルトＡ肘と小指の2ヶ所に注射を受けて
ツムラ柴苓湯ロキソニン2種類の内服薬が処方されました。
先生からは安静と指示されました。
今振り返れば
この病院を受診した時点で
症状からはすでにCRPSでしたね。
ただ私自身が恥ずかしい事に
CRPSを診た事もなく全く知識が無かったので
気づけませんでした。
病気休職
日常生活にもかなりの支障があって
安静が必要なら仕事どころではないと判断し
病気休職に入りました。
しかし自宅療養するも改善する様子はなく
内服薬は変更になり
リリカノイロトロピンプレドニン3種類が処方されました。
発症1ヶ月後
どうしても必要な検査という事で
筋電図検査を受けましたけど
痛くて悲鳴を叫びまくりで
大迷惑な患者だったと思います。
まるで拷問を受けている感じでした
結果は肘部管症候群の所見ではなく
尺骨神経が全体に炎症しているという診断結果で
病名が神経障害性疼痛に変わりました。
MRI検査も受けましたけど
首や腕の器質的な異常はなかったです。
神経の炎症？？？
それから数ヶ月間
受診する度に神経の炎症です
様子を見ましょうという説明を
何度も聞かされてきました。
ステロイドが効かないし
こんなに長く続く炎症の原因は何でしょうか？
おかしい、、、
不安がどんどん増していきました。
発症5ヶ月後
朝起きた時と夜の比較写真です。
朝起きた直後が1番調子が良くて
夕方になるにつれて痛みや浮腫みは酷くなります
手の血液、もしくはリンパ液の流れが悪いのが原因なのかと
血管外科を受診しました。
血管エコー検査では血管腫などは否定されたのですが
左手の血流が右手の約5～6割しかなかったです。
血管の狭窄はありませんでしたが
血流が悪いことが判明したので
ドルナーアンプラーグユベラ3種類の内服薬が追加処方されましたが
全く効果はありませんでした。
手が腫れぼったいですし
時々急に赤くなったり
じとっとした汗？が出ますので
リウマチ科も受診しましたが
膠原病は全否定されました。
脳神経内科も受診しましたが
脳や末梢神経の異常はなかったです。
いったい何の病気でしょうか？
大学病院の色んな科を受診しましたが
何科に行けば治るのか分からず
途方に暮れました。
発症6ヶ月後、CRPSの診断
話があるので病院に来てほしい
主治医の先生から突然電話がありました。
医師が患者さんに直接電話する事は
よっぽどな時以外は絶対にないという
病院事情を知っている私なので
何事？ってほんとビックリしました。
何事？ってほんとビックリしました。
いつも診察室で
先生が毎回困っているのが伝わってきていたので
不安な気持ちで行きました。
主治医の先生と
もう1人別の手外科の先生が同席されての診察でした。
おそらくCRPSだと思います。
何それ、、、
恥ずかしい事に聞いた事もない病名でした。
おまけに
整形外科的にはやれる事はもうないし
どんどん手を動かす事と
あとは内科で診てもらって
と終診を言い渡されました。
薄々感じてはいましたが
ついに見放されました。
ついに見放されました。
かといってどこに紹介するでもなく
もう来なくてもいいと不親切な先生でした。
発症7ヶ月後、別の整形外科受診
インターネットで自分で探し
ある整形外科病院を受診したところ
レントゲンで骨萎縮が判明し
典型的なCRPSだと診断されました。
先生からは
CRPSは自分で治すしかないし
今の仕事は合わないんだからすぱっと辞めて
環境を変えなさい
と言われました。
CRPSを自分で調べたので分かってはいましたが
奈落の底に突き落とされた気分でした。
奈落の底に突き落とされた気分でした。
CRPSの事より
仕事を辞めろと言われた事の方が
ショックでしたね。
この仕事をするために
学生の時からどれだけ勉強した事か、、
大学で人生が決まってしまうから
他人に勝たなくてはならないし
好きなアイドルも追わずひたすら勉強して、、
CRPSの診断を受けた事よりも
仕事を辞めなければならない事の方が
かなりのショックでした。
その病院では理学療法士さんの診察も受けましたが
丁寧に評価してくれて感心でした。
研究材料にすると書類を書かされましたし
手の写真を何枚も撮られました。
とてもいいい印象の病院でしたし
新幹線を使ってかなり遠いですけど
月に1回なら通院できるかなと考えましたが
とてもいいい印象の病院でしたし
新幹線を使ってかなり遠いですけど
月に1回なら通院できるかなと考えましたが
ペイン科でブロック注射を受けなさい
と言われたので元の大学病院に戻る事にしました。
ペインクリニック受診
いきなりSCSのパンフとDVDを差し出され
先生からの一言目が
SCS(脊髄刺激療法)をやらない？
でした。
普通は問診と身体所見から診ますが
手も診ずに一言目にです。
さんざん同じ病院の整形に通院してたから
全部電カルに情報はあるでしょうけど
椅子にふんぞり返った姿勢で座って話すし
かなりのマイナス接遇でビックリでした。
いろんな先生がいますね。
でも同業しかも年上の先生に対して何も言い返せなくて
SCSはいきなり過ぎてビックリでしたし不信感も芽生えたので
他の治療法がダメで最終手段として考えたいと拒否しました。
なのにSCSを受ける方向で
脳神経外科の先生の診察予約を入れられ反論できず
まあとりあえずいろんな先生の考えを知りたかったので
受診しました。
脳外の先生は
手の症例でSCSは前例がないと言っていたのできっとやりたかったでしょうけど
やはりSCSには抵抗があり断りました。
だって何の治療もしていないのに
いきなり手術はおかしくないですか
だって何の治療もしていないのに
いきなり手術はおかしくないですか
ブロック注射
まずは1〜2週間おきに
星状神経節ブロックを受けるようになり
反応は良好でした。
数ヶ月が経過した頃には
痛みがだいぶ緩和されたので
ブロック注射は１度中断しました。
匙を投げられる
ブロック注射中断後
2ヶ月で痛みが再燃しました
今度はブロック注射ではなく
リプルという点滴を数回受けましたが効果は全くなくて
もうやれることはない
もう予約も取りません
と先生から匙を投げられました。
めんどくさいから
CRPSなんか診たくないのが本音でしょうけど
そんな事を患者に言う医師には
診てもらいたくもないので
紹介状の作成をお願いしました。
新しいペインクリニック
Twitterで
あるペインクリニックの先生が
イチ押ししていた病院を調べてみました。
症例数が多く設備が整っている病院だったので
そこに懸けてみようと決めました。
そこに懸けてみようと決めました。
やはりその病院でも初診時に
SCSを試してみませんか？
と、今までの経過から言われました。
予想はついていましたが
直ぐには返事ができずに今回は
腕神経叢ブロックを受けました。でも3時間痛みを気にしなかった程度の反応で
効果は薄かった感じです。
2回目の受診では
星状神経節ブロックを受けましたが血流が増えた感覚などが全くなかったです。
もう何をしても効かなくなってきたのかも、、、
SCSを受ける決心
今回のペインクリニックを受診する前に
SCSを実際に受けた方々に
Twitterで相談させていただきました。
皆さん前向きで
趣味をしたりする余裕のある方もいらっしゃいますし
やってよかった感じですし
日常生活はさほど困っていないようです。
体に機械を入れるなんて
絶対に嫌だと思っていましたが
皆さんから勇気を頂きましたので
頑張って手術を受けようと思います
先生からもやった方がいいと勧められ
トライアルの入院申し込みをしてきました。
通常は１週間らしいですが
私の場合は２週間の入院になります。
トライアル期間だけで良くなる人もいるようで
それを期待しているらしいです。
いろいろと不安ばかりですが
何もしないと良くはならないですよね。
このパンフをもらって覚悟を決めました
次回より
私の入院生活についてお話していきます。
Lovelyでした