とってもいいお天気で、クーラー付けずに過ごせるいい感じの気温の兵庫です。
昨晩はぐーっすり眠れ、身体もいい感じに戻って来ました。今日くらいからパルスの効果がわかってくるのかな？脚が前に出やすくなってます。ムカムカも治ったので、久しぶりに大好きなコーヒー飲めそうです。朝飲んだテクフィデラが痒くなって来たので、アイスコーヒーの方がいいかな。
自分の身体に起こっている症状を、人に伝えるのって難しいんですね。皆さんどんな風に伝えているのかな？って数日横になりながら考えていたので、今日は私の場合の表現方法を書くことにします。
私は皮膚の感覚が変な時は、サランラップやゴム手で表現します。2年前に異動された医師には全身の絵を描いて、痺れた部分だけを斜線入れてお渡しした事があります。自分の症状を少しでもわかって貰う為に、患者も必死です(^◇^;)。
パルスの後は腸が重くて胃がムカムカして、食事が取れない感じを私流に例えると、赤ずきんちゃんに出てくるオオカミ君のように、お腹に沢山石を詰められてる感じです。それと同時に尿意と便意がおかしくなるんですよね。
私はなぜか、テクフィデラを飲みだしてから、腸がこそばい(くすぐったい)感じが普段からずっとします。味覚も変わっちゃったし、予防薬のおかげで悪化せず済んでいるんだから、贅沢は言えないけどお薬って怖いですね。治験から飲み出して5年。アボを使っていた頃から比べると、大きな再発はないみたいだし、画像にもキレイに映らないのに、症状はしっかりでるんですよね。なんでだろう？。
痺れはいつもあるから、どれが普段なのかもわかなくて、キツクなってくる時だけわかる感じです。痛みは過去に1度だけ頭がおかしくなりそうな激痛が不定期に襲ってくることがあって、その当時は医師に伝えてもわかって貰えず苦しかった事もありましたが、入院後は治ってそれ以来あの時の痛みは一度もない感じです。あんな痛みが毎日続いたら頭がおかしくなりそうな、そんな痛みも人には言葉で伝わらないんですよね。『ありすさんは痛がりだから...。私みたいに痛みを我慢する人間も居るから...』って入院している時に心無い事を友人に言われて事もあります。きっと、体の痛みはわかっても、心の痛みはわからない人なんだろうなぁと悲しい気持ちになり、こんな部分に人の価値観を感じます。それ以降、痛いって表現はとっても難しい言葉に感じるようになりました。髄液検査だけは、痛いから嫌だって露骨に言うんですけどね(^◇^;)。痛みも苦痛も人それぞれなので、病気については医師でもないのに個人が自分の物差しで人に意見すると、相手は不快に思う事もあるんだと勉強になりました。自分と人は違うって事だ。
さぁ、今回は赤のスーツケースに準備オッケー。今回の入院はどんな時間になるかな？いつもはご飯の用意とか準備するのですが、脚もイマイチだし、少し動くと疲れるので金曜日までは、お家で静かに過ごすことにします。
多発性硬化症