11時 緩和ケアの看護師長さんと30分の面談
昨日の転院先での面談について、思ったことや心配事を聞いてもらいました。
感情を出した次の日は、二日酔いみたいに頭が重いです。
この時間は、自分のメンタルを整えるのに、すごく大事な時間。師長さんに会うだけで、安心する。
転院は、私にとっても、師長さんの支援がなくなるということなので、いち大事です💦
14時 お父さんの面会に行くと、担当が昨日と同じ看護師さんでした。私と同じ名前の看護師さんです。
朝から38.1の熱があったらしいのですが、ちょうどリハビリの先生が来られた後らしく、刺激で起きていました。
目も昨日よりしっかり開いていて、呼びかけにも反応が早いです。
口が乾いていて、痰がみえたので、水飲みたい？と聞くと、飲みたいと、口パクで意識疎通ができます。
熱を測ってもらったら、38.4あったので、残念ながら、口から水分をとることが許されませんでした。
そのかわり、看護師さんから
「口がスッキリするジェル」があるから
買ってきてもらえますか？とお願いされました。
すぐに1Fの売店に買いに行き、店員さんに聞くと、後１個だけ在庫がありました。
42g 手のひらぐらいの小さな箱です。
こんな小さいのに、1,500円😆
支払い時に、ちょっとビックリしました😅
これで、お父さんの口が少しでも、潤えば、安いもんです👌
唇を水で湿らしてあげるよりも、これを使って唇を湿らせてあげる方が、持続性があって気持ち良さが続くらしいです。
まだまだ、知らない介護用品があるなぁと、勉強になります。
早速、看護師さんにやってもらって
にこやかな顔をしていました。
お熱があるので、だるくて辛いはずだけど
「帰るね、また明日来るね」という私の声には、「お〜〜」と小さい声を振り絞って出して答えてくれました。
頑張って声を出してくれたのだと思います。
看護師さんに「声だして返事ができて、すごい！」って褒められていました😁
ここ2日間続いている、原因不明の熱
明日は下がってるといいなぁ🍀
１４時 転院先の病院の面談を受けました。医大は急性期医療だから、転院は覚悟していました。転院先の面談、本人がいないから自費です。お札が飛んでいきました〜💸🕊
緩和ケア医さん、看護師さんと５０分ぐらい話しました。治療始めてから昨日までの、壮絶な日々を泣かずに話せるわけもなく、終わったときは、疲労困憊です😓看護師さんも、私より泣いてた😭
１６時 お父さんの面会にいきました。
今日も氷が食べたいというと思っていたので、氷をもっていったけんだけど、病状が悪化していました。
今日は熱があって、薬を点滴しているから、氷を口に入れることは、できないと伝えられました。
舌が重力で下がって、息がガーガー聞こえるのですが、これは苦しいわけではないそうです。酸素の数値は高かったですが、素人には、息の仕方が苦しそうに見えちゃいます。
痰の吸引も、何回かしてるみたい。辛いだろうな。
意識レベルは、悪くないと言われたけど、私にはとても悪いようにみえました😥
気のせいかもしれませんが、うっすら目を開けて、私を見ようとしてくれたような気がします。
薬が効いて熱が下がるまでは、この状態が続きそうです。
こうやって、日に日に弱っていくので、転院もどうかな？できるのかな？と思っちゃう。
来週月曜日には、主治医と転院先の先生と連絡をとりあって最終的な転院日が決まっていくらしい。
最初に転院の話があった時からは、病状も悪くなっているから、個室対応になるみたい。個室代、今の医大より高額でした😆
医大からは、医大の車で、主治医と看護師さんが転院先まで、ついていくみたい。
私は、付き添いできないらしい。
私は、転院先の病院の緩和ケア外来で
入院するための書類を書くためだけに、後から行く感じです。
お父さんとは、転院前日が、最後の会える日になります。
コロナ禍でなかったら、こんな寂しい最後にはならなかったはず。
親戚も、遠くからひと目でもって言ってたけど、はっきりした時間も病院車の搬入場所もわからないから、残念だけど難しいな🤔
お父さんの病状が日々進んでいく中で
転院の準備が進められていく、、、。
いろいろな迷いや言いたいこともあるけど
私が選んだことが最高最善！
これも運命と思って、騒がず静かに流れに身を任せようと思って決めています。
なので、私の気持ちが揺れないように、
そっとしておいてもらうのが一番有難いです。
すぐ揺れちゃうんで笑😂
また転院先に提出する書類の記入が５枚もある😓書類多いなぁ😩
投稿が遅くなったことで
心配して、たくさんの方から
大丈夫？と連絡がありました。
こんなに心配してもらってありがたいことです。
今日は、明日の転院面談シートを記入するのに手間取っていたのと
本来今日もらえるはずだった書類ができていなくて、ナースステーションの横のパイプ椅子で、かれこれ１時間ちょい待っていた疲れで、帰ってからお昼寝しちゃったので、ブログが後回しになったというイキサツです😅
また、19時にお世話になったパプリカ訪問看護ステーションの看護師さんが、心配してお電話をくださっていたので、嬉しくて、ついつい長話をしてしまったのです😁📞
で、今、途中まで書いていたブログのつづきをやっと書き終わりました！！
今日は、6月28日に病気がわかってから
10月までの医療費や介護費について書いてみたいと思います。
6月28日 クリニックでMRI検査をして医大に紹介状を書いてもらったので
だいたい１万円
6月30日 医大の初診、血液検査🩸
だいたい７千円
6月は、１万円７千円に、私の遠距離交通費
7月は、1日から入院したので、約10万円
これは、高額療養費をつかって、食事代や病衣貸与代を入れた金額です。
8月は、抗がん剤のため２回の入院がありました。15日間と8日間 約10万円
9月は、16日間の入院で 約9万円
9月までで、約30万円❣️
プラス、私の遠距離交通費、タピアレンタル代です。
10月はまだわかりませんが、5日から個室代が別にかかっているので、
今からは、最低20万円ぐらいはかかりそうです。
今のは、医療費のみ！！
これに在宅介護費用は、別にかかっています。
現金払いのお風呂用イスは、約５千円
汚物処理袋、約４千円
レンタル手すり６箇所、約３千円
レンタルベッド、ポータブルトイレ、車椅子
ヘルパーさん代、パプリカ訪問看護さん代、訪問緩和ケア医さん代などは、要支援２の介護保険の中で、ほぼやれていて、手出しがあっても、少しだとおもいます。(今後請求があります）
オムツやパッド、口内のスポンジやお尻拭き、のみや水(薬飲む用)、は消耗品なので、
身体が動かなくなった10月から約１万円はかかっています。
私の場合、お父さんが在宅介護のため、ワンルームで生活できる環境を作るために、小さい冷蔵庫約4万円、T-fal５千円、お水、お茶、コーヒーのペットボトル、約１万円、カップ麺やサトウのご飯、カニパン、缶詰、などもそろえました。
田舎なので、Amazonさまさまです^ ^
プライム会員だったので、送料無料は、助かりました！
お父さんが払えなくなった、自治会費や寺費、光熱費や汲み取り代なども、払わなければいけません。
お父さんは、医療保険もはいってなく
介護度も要支援2だったので
私は、一人っ子なので、全て負担してます。
遠距離一人っ子介護は、お金もかかりますよ。
仕事も１ヶ月お休み中なので、それだけで、15マン以上マイナス。２ヶ月休めば、もっとです。
収入減るのに、ざっくざっく出ていきます😭
まだ、教育ローンも車のローンも家のローンもあるのでね、大変なんですよ💧
幸いにも、旦那さんが、結婚したときから、「一人っ子の私」を理解してくれているので、お金も惜しみなく出してくれます。
「愛のために使ったお金は、生き金だから
後から何倍にもなって返ってくる」
これまでも、これからも
私達夫婦の共通の考えです。
これから遠距離一人っ子介護があるかもしれない方で、親が医療保険などに入ってない方は、
ざっと100万円ないと、不安だと思います。
100万円までとはいかなくても、さっと出せるお金が50万円ないと、心の不安が大きくなるとおもいました。
これって、生きてる時のお金です。
もしも亡くなったら、火葬費、葬儀費用、遺品整理費、不動産の名義変更や、相続税、永代供養費、墓じまい費用など、一人っ子ならではの費用がまだまだ高額でかかりそうです。
＊まだ、途中経過の金額だし、それぞれ自己負担額なども違うと思います。参考程度！と思って読んでいただくようお願いします。
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【今日のお父さん】
昨日は、よく寝れていて、14時の面会は起きていました。氷を持っていったので、３つ食べてニコッとしてました。娘が来た、とわかっていて、お昼ご飯をリハビリの先生に食べさせてもらったと、口パクで伝えてきます。ご機嫌よかったです。