ここ1年間病状はどうだったんだろう。
わりと元気だったんじゃない?と思っていたら、ちょうど1年前の5月頃に表情筋がうまく動かなくてしょぼしょぼ
してる記事を見つけました。
1年前の私もその時の悩みがあったんだね。
自分のブログを見て思い出した。
重症筋無力症は日によって体調が変わるからあまり詳しく思い出せなくて。。
やっぱりどこかに書いておかないと忘れちゃう。
今も表情筋はうまく動かないけど、嚥下障害と構音障害はあまり出てない..?
(血漿交換から2週間しか経ってないからかも)
疲れそうな時は話さない





喉から飲食できることは幸せ
鼻からチューブ入れて1週間栄養剤で過ごしてたから飲み物も飲めなかったし。
来年は今より良くなってますように