重症筋無力症と診断されて２年が経ちました。
今回クリーゼ(だったのかな？)になり、胸腺摘出した方がいいのではないかと勧められるようになりました。
昔は必ず胸腺摘出していたが、ここ数年しなくてもいいのではないかと言われていた。
ここ最近になってまた胸腺摘出した方がいいのではないかと言われるようになった。
胸腺摘出したところで劇的に改善するわけではない。
たぶんステロイドは飲んでいくことになる。
.....。
かなり悩みます。
血漿交換の効果が切れたときどうなるかは分からないけど、普段は仕事して普通の生活ができている。
(ときどき嚥下障害、構音障害はある)
今回ステロイドが追加されたことによって、今までより良くなるのではないか。
胸腺摘出したあとも飲み続けるのならわざわざ手術する必要はないのではないか。
手術の全身麻酔や息苦しさの恐怖が強い.....