こんにちは。りんごです。

 

まずはプロフィールに書いてあるタイトルの件について、話したいと思います。

 

 

 

2つの病気を記載してますが、申し訳ないことに病気の経緯を覚えているのはACTHのみです・・・ショボーン

 

 

とにかく朝起きられない。

起きても以上な倦怠感を感じるため座っているのもつらい。

 

ということが続きました。

たしか2010年の夏のことです。

 

それまで何となく朝が苦手だという認識はありましたが、夜型だから朝起きられない、という程度のものでした。

それがある時を境に朝起き上がれないつらさに変りました。

 

家族に相談しましたが、「朝起きるのがつらいのは皆一緒」と言われあまり聞いてもらえませんでした。

次第に学校に通うこともつらくなり、学校を休むようになりました。

大学入試を推薦で行くことができなくなるくらい出席率が悪くなりました。

でもつらいのは朝だけなんです。

昼まで寝ると朝のつらさが嘘のように元気になるので何のために休んだのか、と家族に叱られていました。

 

それが2か月くらい続いたのでさすがに家族が病院に連れて行ってくれました。

その病院で、「もしかしたら・・・」ということでホルモン負荷検査を行った結果、この病気が判明しました。

 

この時「もしかしたら・・・」と言ってくれた先生には感謝の気持ちでいっぱいです。

 

実はこの先生、この前の年、私がインフルエンザ脳症で入院した時お世話になった先生でした。

たまたま、内分泌専門の先生だったんです。

 

それからコルチゾールを服用するようになると人生が変わりました。

今まで見ていた景色がモノクロで、薬を飲むとカラーで見えるようになった感じ。

 

学校の授業も今までが嘘のようにすらすら頭に入っていきました。

 

多分ACTHとほぼ同タイミングで甲状腺機能低下症も判明し、薬を服用し始めた気がします。

今まで寒がりだね、と言われていましたがそれがなくなりました。

走るのが速くなりました(これ関係あるんですかね・・・)。

 

今も3か月に1回病院に行き検査をしてもらい薬を服用しています。

コートリル10mgを朝晩1錠ずつ。

チラーヂン50μgを夜1錠

で安定しています。

 

これ以外に、

風邪をひいて治りが悪いときはコートリルを追加で0.5錠

腸や腎臓(疲れがたまると腎臓に来ます)の調子が悪いときは追加で1錠

飲むことでコントロールしてます。

 

前に膀胱炎なったときに、コートリルの追加をせずにいたら

2日目くらいに高熱を出し、病院に行ったら腎盂腎炎に悪化していました・・・。

おなかの調子が悪くなった時も、そのうち治るだろうと放置していたら

3日目くらいの朝激しい腹痛で目が覚め、高熱が出ました…。結局原因は不明ですが。

 

 

今では自分の体の些細な変化に気が付けるよう常に気を使っていますし、

何かおかしいと思ったらすぐに薬を追加するなどして調整しています。

 

 

ずらずらと書いてしまいましたが

これが私のACTH単独欠損症と甲状腺機能低下症の経験談です。

 

最近この病気と診断されて病気についてのことを知りたい方のお役に少しでも立てたらと思い、

この記事を書きました。

反対にこの病気でこんなことを経験したので気を付けたほうが良い等

(例えばこんな症状が出たら薬を追加したほうがよいなど・・・)

情報をお持ちの方いましたら教えてください。

 

よろしく御願いいたしますニコ