りんごのブログ

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03Aug
- コートリルの影響で鼻炎？？
  一気に梅雨が明けましたね。熱中症にならないよう気を付けたいと思います。ところで最近気が付きましたが、私はかなりの確率で朝鼻炎のような症状が出ます。ちょうどコートリルを服用した1時間後くらいから症状が出ます。午後、昼ご飯を食べるあたりから症状は消えます。何かコートリルの影響があるような気がするのですが、同じような症状の方はいますか？それとも単純に起床後1時間もすると体温が上昇するので体温の変化の関係で症状が出るのか・・・。かれこれ8年くらい続いていますが、症状はそれだけで日常生活に支障をきたしているわけではないので病院にもいかず・・・モヤモヤしてます笑次の定期検診の時、ＡＣＴＨの先生に聞いてみようかな。
13Jul
- 放置していました。すみません！
  仕事の方でいろいろとあり、放置状態となっておりました・・・。体調はほぼ変わりなく、今も3か月に一度の通院を続けています。最近気になるようになったのが、不眠（中途覚醒）。社会人になり転勤族ということもあり、最初に病気を発見してくださった先生とは別の方に見ていただいていますが社会人前→朝1.5錠　晩0.5錠　服用していたものを社会人から→朝・晩1錠ずつに変更しました。今思えばですが、変更してから夜頻繁に目が覚めるようになった気がしています。そこで朝1.5錠　夜0.5錠に変更をしてみました（主治医の先生にはまだ内緒です）。本来であればコルチゾールは朝たくさん出るホルモンなのでこちらの方が体に合っているような気もしますし・・・。変更してからまだ2日程度ですが　なんだか夜ちゃんと眠くなるし、朝ちゃんと起きられるような気がします。しばらく様子を見て、問題なさそうなら次回先生に変更を報告しようと思います。まだまだコロナは収束しそうにありませんが･･･。新しいウイルスはACTH単独欠損症の患者にとって脅威でしかありません。以前最初の方のブログに記載したと思いますが私は新型インフルエンザ流行時にかかり重症化してしまいました。コロナウイルスは健康体の方でも重症化してしまう恐れもあると聞きますし、かかった方の話ではインフルエンザの何十倍もつらかったとも聞きました。それを考えるとこの病気の人（その他基礎疾患がある方も同様ですが）がかかったら後はないんじゃないかと思うと毎日本当に怖いです。できる限りの対策をして絶対にかからないようにしたいと思います！
21Aug
- ACTH単独欠損症悪化？？
  しばらく放置していました…すみませんここ1週間ほど体調があんまり良くありません…コートリルを服用する前のような倦怠感が復活しているような感じです。たまたま昨日通院日だったのですが、確かにコートリルを服用してから検査をしてにもかかわらず、コルチゾール値が3.3でした(普段は9〜10程度。ちなみに採血はいつも13時頃に行っています)。これって今の量では効かなくなったって事ですかね…。先生はなんでですかね…と言いつつも様子見ということになったので特に薬を増やしてはいません。ただしんどかったら頓服で増やしていいですよ〜とは言ってくれました。この感じだと毎回増やしてもはや頓服ではなくなりそうな気がしますが…笑こういうことって結構あるあるなんですかね？今まで9年コートリルを服用してきましたがずっと安定していたので不安で…。同じ病気で治療されている方で経験があったら教えてください検査結果は上段がACTHの値で、下段がコルチゾールです。
05Jan
- あけましておめでとうございます(^^)
  あけましておめでとうございますついに2019年ですね早速、嵐からの年賀状＆会報が届きましたね！(私のところは会報が届くのが遅かったですね…忘年会の会報が1日にきました笑。)今年こそ！嵐さんに会えることを期待していますにしてもライブのスケジュールすごいですね笑。毎月ライブがあるような感じで、びっくりしました。4月→ライブ3箇所7日間5月→ライブ1箇所3日間6月又は7月→ワクワク学校？？8月→ライブ1箇所3日間10月→ライブ1箇所2日間11月→ライブ3箇所9日間12月→ライブ3箇所8日間すごくないですか、、今ここに列挙して改めて思いました笑。これ以外にレギュラー番組やラジオもあるだろうし、新曲が出たりするのかな…とか思うと、やっぱりすごく忙しそうですね翔くんラグビーW杯の方もあるし…。心配しつつ、応援してます笑。やっぱり全てのファンがライブに行けるためにはこれだけの公演をする必要があるんだな、とびっくりしたし、通常の仕事に加えてライブがプラスされるわけだから忙しくなるのは目に見えてる訳で…ただただ、嵐さんに感謝感激ですね私も仕事頑張ろーっと。←
31Dec
- 年末年始の嵐
  2018年も今日で終わりますが・・・いかがお過ごしでしょうか？年末年始といえば、嵐の番組がたくさんありますよね！！今年は紅白の白組司会に翔くん、嵐としてはトリを務めるとのことで今から楽しみですよね翔くんなら絶対大丈夫！って勝手に安心しています笑。皆さんは嵐の番組、観れていますか？私は・・・会社が繁忙期のため、すべて録画しています・・・笑（今日は運よく？お休みをいただいております）。落ち着いたら1つずつ、観ていこうかなと思っております。早く繁忙期終わってくれ～
26Dec
- 私のACTH単独欠損症と甲状腺機能低下症について（主に前者）
  こんにちは。りんごです。まずはプロフィールに書いてあるタイトルの件について、話したいと思います。2つの病気を記載してますが、申し訳ないことに病気の経緯を覚えているのはACTHのみです・・・とにかく朝起きられない。起きても以上な倦怠感を感じるため座っているのもつらい。ということが続きました。たしか2010年の夏のことです。それまで何となく朝が苦手だという認識はありましたが、夜型だから朝起きられない、という程度のものでした。それがある時を境に朝起き上がれないつらさに変りました。家族に相談しましたが、「朝起きるのがつらいのは皆一緒」と言われあまり聞いてもらえませんでした。次第に学校に通うこともつらくなり、学校を休むようになりました。大学入試を推薦で行くことができなくなるくらい出席率が悪くなりました。でもつらいのは朝だけなんです。昼まで寝ると朝のつらさが嘘のように元気になるので何のために休んだのか、と家族に叱られていました。それが2か月くらい続いたのでさすがに家族が病院に連れて行ってくれました。その病院で、「もしかしたら・・・」ということでホルモン負荷検査を行った結果、この病気が判明しました。この時「もしかしたら・・・」と言ってくれた先生には感謝の気持ちでいっぱいです。実はこの先生、この前の年、私がインフルエンザ脳症で入院した時お世話になった先生でした。たまたま、内分泌専門の先生だったんです。それからコルチゾールを服用するようになると人生が変わりました。今まで見ていた景色がモノクロで、薬を飲むとカラーで見えるようになった感じ。学校の授業も今までが嘘のようにすらすら頭に入っていきました。多分ACTHとほぼ同タイミングで甲状腺機能低下症も判明し、薬を服用し始めた気がします。今まで寒がりだね、と言われていましたがそれがなくなりました。走るのが速くなりました（これ関係あるんですかね・・・）。今も3か月に1回病院に行き検査をしてもらい薬を服用しています。コートリル10ｍｇを朝晩1錠ずつ。チラーヂン50μｇを夜1錠で安定しています。これ以外に、風邪をひいて治りが悪いときはコートリルを追加で0.5錠腸や腎臓（疲れがたまると腎臓に来ます）の調子が悪いときは追加で1錠飲むことでコントロールしてます。前に膀胱炎なったときに、コートリルの追加をせずにいたら2日目くらいに高熱を出し、病院に行ったら腎盂腎炎に悪化していました・・・。おなかの調子が悪くなった時も、そのうち治るだろうと放置していたら3日目くらいの朝激しい腹痛で目が覚め、高熱が出ました…。結局原因は不明ですが。今では自分の体の些細な変化に気が付けるよう常に気を使っていますし、何かおかしいと思ったらすぐに薬を追加するなどして調整しています。ずらずらと書いてしまいましたがこれが私のACTH単独欠損症と甲状腺機能低下症の経験談です。最近この病気と診断されて病気についてのことを知りたい方のお役に少しでも立てたらと思い、この記事を書きました。反対にこの病気でこんなことを経験したので気を付けたほうが良い等（例えばこんな症状が出たら薬を追加したほうがよいなど・・・）情報をお持ちの方いましたら教えてください。よろしく御願いいたします
- ご挨拶
  はじめまして。りんごと申します。今日からブログをはじめます。書く中身はこんなことを予定してます。・嵐ファンなので・・・それに関すること。あまり雑誌を毎回買ったりするタイプではないのですが・・・マイペースにファンをやっている（つもり）なので「今日はこんなの買いました～」とか「DVD買っちゃいました～」とかいう独り言をつらつらと書きたいと思います笑。・持病に関すること。プロフィールにも書きましたが私はACTH単独欠損症と甲状腺機能低下症を治療中です。また、産まれてすぐに心臓の手術を行っております。（大動脈弓離団症候群の手術）これらの情報があまりないので・・・ここで私のことを書くことで情報提供できたらと思います。・その他思いついたときに思いついたことを書こうと思います。よろしくお願いします