息子と接していて
4〜5歳くらいに感じていたけど
いつの頃からか
そう感じる時間はだいぶ少なくなり
心?脳?の成長を感じます。
とは言え
実際の20歳とはまた違うけど
例えるなら中学生くらい。

息子は意思表示をします。

良くも悪くも
とくに
嫌な事やダメな事は
しっかり訴えてきます。
それが私の心の苦しみになる時もあります。

歩けない食べれない喋れない
ここが受け入れられず
5月6月は毎日泣いていました。
面会時、私がいる間ずっと泣いていて
毎日の夜のビデオ通話でも
かるく1時間は泣きっぱなしでした。
首を横にぶんぶん振り
片手をグーにして胸を叩き
ずっと泣きます。

そんな状態が2ヶ月くらい続きました。
私も病みました。

今では毎日泣くことはなくなりましたが
たまに涙しています。

病院側との面談時に
介護ベッドのレンタルや
家の改修工事
車椅子の件
胃ろう
障害者手帳
介護ヘルパー
などなどの話を
殆どの内容を理解してしまうので
全て拒絶です。

ちゃんと歩くから!
ちゃんと食べるから!
出来るから!

と文字で打ちます。

ベッドも普通ので大丈夫!
車椅子も無くて大丈夫!
ちゃんと歩くから!
家の工事もしないで!
胃ろうもダメ!
ちゃんと食べるから!
障害者手帳は無くせるの?
車も助手席に普通に乗る!

気持ちもわかるので辛いです。
うまく言葉も見つからず
頷いて聞く事しかできません。

昨日も一悶着ありました。
息子は短い文でしか
伝えられないので
私が言いたい事を理解してあげられず
息子も私も泣いてしまいました。

昨日は私の移乗練習も上手くできず
ダブルパンチで
また気持ちが落ちています。