2020年9月に若年性パーキンソン病が確定した、東京50代女性です。 病気の特徴、病院、治療法など情報収集中なので、このブログに貴重な情報をメモっていきます アメンバー申請をされたい方→ https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701192773.html
去年の画像↑昨日も宣伝しましたが、PD仲間100人集まっての卓球合宿。今年もやりますよ、食事は美味しかったし。興味ある方はメッセくださいね＾＾一緒に楽しみましょう卓球初心者も実はいますのでご安心を＠砂浜を歩くと不思議と歩けるようになっちゃうんです密かに以下のサイトに移動してます。登録お願いします。「歩けないのに、走れる難病」――パーキンソン病ーはじめに。｜Yumi（青木ゆみ）同病の仲間たちと卓球をするために、バス停に向かっている。 いつものように、靴が左側だけ履きにくい。右足は少し動かすだけでスポッと入るのに、左足は、悲しいくらいに微妙なコントロールが効かない。 日を追うごとに、時間はかかっていく。 靴紐を解き、もどかしさに耐えながら結び直す。 そのわずかな作業が、今は何より重い。 思えば、告知を受けるずっと前から…note.comまだ私とアメンバーになっていない方、是非！申請くださいね！このページに、目的の詳細やアンケートの内容、下にアメンバー申請のリンクがございます。https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701192773.htmlこの企画を始めたきっかけはこちら。https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701279618.htmlーーーーーーーーーーーこの度はアンケートのご協力、ありがとうございました！ アメンバー限定ブログ（私の個人的内容のブログ）や、〜100人の患者の体験談〜https://ameblo.jp/ppp-yumi/theme-10115632688.htmlこのテーマに掲載され、また全ての記事を読む事ができます。(頂いたアンケートは順次UPします）
PD卓球キャンプ 2026 in 唐津🏓参加申し込みフォームPD卓球キャンプ in 唐津 に参加を希望される方は、以下フォームに必要事項をご記入の上、お申し込みください。お申し込み期限 5月30日募集人数に達した場合、5月30日より前に参加申し込みを締めきることもありますのでご了承ください。【開催概要】🏓日程7月5日（日）〜7月7日（火）🏓参加できる方パーキンソン病患者とご家族、ご友人パーキンソン卓球に興味のある方はどなたでも🏓募集人数 50人🏓場所 佐賀県唐津市浜玉町・和多田🏓宿泊 ONCRI-KARATSU内容、料金、お問い合わせ先は、パンフレットをご覧ください。
リンクが切れている、上手く飛ばない、という方がいましたので、再度アップします。アメブロは個別の対応が出来にくいのですが、こちらまでご連絡くださいませ。（英語でぶらり）219 Gメール アンケート答えた皆様もご一報くださいませ。ーーーーキリトリーーー 以下、質問をコピーして、メールに貼り付けて、その下に答えを記入して、全てをメッセください。そのまま掲載されます！名前 ニックネーム可能顔写真他、画像掲載OKな方は後程メール対応します（イラストや趣味の手芸等でも大歓迎です）年齢性別趣味等（任意）ブログなど持っている方はURL（任意 勧誘、営利目的の方はご遠慮ください）仕事はしていますか？（仕事の種類は任意）告知日もしくはPD歴どんな検査で確定を受けましたか？DAT/MRI/IR/心臓シンチ/エルドパ投与のみ など。現在どんな症状ですか？症状の遍歴痩せた・便秘・匂いの有無・ふらつき・突進歩行・ジスキネジア等、有る症状を全て書いてください。カミングアウトはどこまでしましたか？手術等受けた方はなるべく具体的に教えてください。病院やドクター名 履歴も（任意）現在の治療に満足していますか？（任意）薬の履歴（思い出す範囲内で）1番効いたと思う薬 現在投与の薬リハビリ運動に関して。（経験した事、効果の程）サプリメントや民間療法の履歴（思い出す範囲内で）1番効いたと思うサプリメントや民間療法現在困っている事、悩んでいる事、医師や社会への要望、将来への不安等〜他、何でも書いてください（任意） すでにアメンバーさんの方、ブランコ２１９（Gメール）にご連絡くださいませ、 新しい情報を流します。以上アンケート部分をコピーして、メールに貼り付けて、下に答えを記入して、メッセくださいませログインする | Amebaauth.user.ameba.jp 〜100人の患者の体験談〜 アンケート
楽しい仲間募集！〜100人の患者の体験談〜 11新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜11〜100人の患者の体験談〜 アンケート新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜アンケートへのご協力ありがとうございました順次掲載いたします。今後の詳細はhttps://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701468927.htmlこちらをお読みくださいませ。 アンケートの内容も日々増えております。https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701192773.html今後、変更・付け足しなどがございましたら、42番（3日アップ予定）を明記の上、全文をメッセくださいませ。どうぞ宜しくお願い致しますまた、今後の経緯やご説明は、https://ameblo.jp/ppp-yumi/theme-10115632688.htmlに掲載いたしますので、ぜひご覧くださいませ。 まだ私とアメンバーになっていない方、是非！申請くださいね！このページに、目的の詳細やアンケートの内容、下にアメンバー申請のリンクがございます。https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701192773.htmlこの企画を始めたきっかけはこちら。https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701279618.htmlーーーーーーーーーーーこの度はアンケートのご協力、ありがとうございました！ アメンバー限定ブログ（私の個人的内容のブログ）や、〜100人の患者の体験談〜https://ameblo.jp/ppp-yumi/theme-10115632688.htmlこのテーマに掲載され、また全ての記事を読む事ができます。(頂いたアンケートは順次UPします）是非！ コメント欄などで、アメンバーさん同士、ご自由に交流くださいませ。（ページの主人公はコメント管理をする必要は全くございません）100人集まりましたら、書籍化など社会に出る準備を始めます。＊書籍化される前まででしたら、変更や辞退も可能ですのでお早めにご連絡くださいませ。（著作権はこちらに預けていただきます）＊付け足している質問もございますので、書き直し、書き増ししますのでメッセくださいませ。(タイトルの番号を明記下さい。また画像等は、メール dmh001h@jcom.home.ne.jpでも受付中！）＊何ぶん、書籍は初めてですが、経験者も友人にいますので、最善の方法で社会に出したいと思っています。（電子書籍も考えていますが、病院のドクターを始め、待合室に置いてもらいたいと思っています）
ドーパミンを自力で引き出す「4つのアプローチ」1. 「報酬系」を刺激する：目標設定の工夫ドーパミンは「何かを達成したとき」だけでなく、実は**「達成しそうだと期待しているとき」**に最も分泌されます。 マイクロ・ステップの法則： 大きな目標（例：本を書き上げる）ではなく、極小の目標（例：1行だけ書く、パソコンを開く）を設定します。クリアするたびに脳内で「報酬」が与えられ、ドーパミンが分泌されます。 「ご褒美」の先取り： 「これが終わったら大好きなコーヒーを飲む」と決めて実行する。この「待っている時間」が脳を活性化させます。2. 「体」からアプローチする：食事と運動脳の伝達物質を作るための「材料」を効率よく取り入れる視点です。 チロシンの摂取： ドーパミンの原料となるアミノ酸「チロシン」を多く含む食品を意識します。 チーズ、大豆製品（納豆・豆腐）、バナナ、アーモンド、カツオなど。 「リズム運動」の魔法： 一定のリズムで体を動かすことは、ドーパミンだけでなくセロトニンの分泌も助けます。 散歩や、まさに取り組まれている「卓球」は、リズムと適度な緊張感があり、ドーパミン放出には理想的なスポーツです。 3. 「感情」を動かす：新しい刺激と感動マンネリはドーパミンの敵です。脳は「予測できない喜び」に強く反応します。 「初めて」を増やす： 通ったことのない道を歩く、新しい本を手に取るなど、小さな「未知」を日常に混ぜます。 「ときめき」と「笑い」： 好きな音楽を聴く、推しの動画を見る、あるいは鏡の前で作り笑いをするだけでも、脳は「楽しい」と錯覚し、分泌を促します。 知的好奇心： 現在進められている「本の執筆」や「調査」そのものが、脳にとっては強力なドーパミン源になります。4. 腸内環境を整える：「第2の脳」の活用近年の研究では、脳内の神経伝達物質と腸内細菌には密接な関係がある（脳腸相関）と言われています。 腸が健康であることは、ドーパミンの前駆体がスムーズに脳へ送られるための土台になります。発酵食品の摂取など、地道な「腸活」も実はドーパミン対策に繋がります。
なんで？？なんで、普通に歩けなくなるの？靴の裏は変な箇所が削れてる。なんでもない場所で転んでアザになって血だらけ。時には骨折。 あ〜〜〜なんて歩きにくいんだ！！そんな私は、研究して発表します！歩き方のコツ。CAMVAで作ってみました！『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』あと９人集まれば書籍化出来ますぜひ！アメンバー登録をして、アンケートのご協力をお願いいたします。＊ご協力を頂きましたアメンバー様には、有力な治療情報が手に入ります！アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200# 薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠私の毎日使う、オススメリハビリ愛用品ppp-yumi LPN ストレッチポールEX(ネイビー) ス
iPS細胞による革命的な治療法が！iPS細胞由来の2製品、19日に承認の可否審議…住友のパーキンソン病薬など／筋ジス向け遺伝子治療薬「エレビジス」1患者3億円、20日薬価収載 など｜製薬業界きょうのニュースまとめ読み（2026年2月13日） | AnswersNewsiPS細胞由来の2製品、19日に承認の可否審議…住友ファーマのパーキンソン病薬など厚生労働省は2月13日、住友ファーマのiPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞「アムシェプリ」とクオリプスのiPS細胞由来心…answers.and-pro.jp記事をまとめてみました！ 19日に発表されます。祈りましょう！「iPS細胞による革命的な治療法がいよいよ実用化目前となり、一方で1回3億円という超高額な遺伝子治療薬の保険適用が決まるなど、先端医療が大きく動いた一日」というニュースです。「iPS細胞による革命的な治療法がいよいよ実用化目前となり、一方で1回3億円という超高額な遺伝子治療薬の保険適用が決まるなど、先端医療が大きく動いた一日」というニュースです。1. iPS細胞を使った世界初の製品が承認へ厚生労働省は2月19日に、iPS細胞から作られた2つの製品の承認可否を審議します。承認されれば、iPS細胞を用いた世界初の再生医療製品となります。• アムシェプリ（住友ファーマ）： 進行期パーキンソン病が対象。• リハート（クオリプス）： 重症心不全が対象。2. 超高額薬「エレビジス」の薬価が決定デュシェンヌ型筋ジストロフィー向けの遺伝子治療薬「エレビジス」が2月20日に公的医療保険の対象（薬価収載）となります。• 価格： 1人の患者につき 約3億500万円。• 非常に高価ですが、対象となる患者数は年間37人程度と予測されています。3. 乳がん治療薬「トロデルビ」の適応拡大申請ギリアド・サイエンシズが、乳がん治療薬「トロデルビ」について、特定のタイプ（トリプルネガティブ）の乳がんの**「最初の治療（1次治療）」**から使えるよう、適応拡大を申請しました。4. 帝人ファーマが低身長症の新薬を申請週に1回の投与で済む成長ホルモン剤「ロナペグソマトロピン」を申請しました。これまでは毎日投与が必要だった治療の負担を軽減することが期待されています。5. 製薬各社の決算動向• 大塚HD： 主力の精神病薬などが好調で、売上・利益ともに大幅増。• ネクセラファーマ： 研究開発費がかさみ赤字が拡大。責任を明確にするため役員報酬の減額を発表しました。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠私の毎日使う、オススメリハビリ愛用品ppp-yumi LPN ストレッチポールEX(ネイビー) ス
ごめんなさい。９人って書きましたが、あと１２人でした！この一年、大きな大きなトラブルにあって、身も心もボロボロになってました💦一言で言うと、ハッカーからの攻撃で、LINEが壊れて去りました。私がアチコチから退室になってるかと思いますが、ごめんなさい🙇♀️ハッカーにやられました。Macがこの世に出て、第一号を手に入れた私。セキュリティの甘さを反省しました。でも、iPhoneを変えて電話番号を新しくしてLINEも新しくして心機一転、出直ししました。問題の体調ですが、悪くなってるような気もするし、平行線のまんまのような気もする。ハッカーと戦うって、凄いストレスに聞こえるけれど、集中してる時は脳味噌が一点に縛られるせいなのか？ 震えも止まるし 笑でもLINEをゼロからスタートしている今。とても大変だし、失われた物は大きすぎました涙さて、さて、、朗報です❣️１００人の体験談を本にしたい❣️という声がかかりました。 パーキンソン病友の会でも広報誌に関わっていたので、今年は皆様から集まった声と、みんなが欲しがってる行政なども知識や知っ特情報、治験情報ドクターの話など入れられるといいなあ、と思ってます。私からは、工夫次第で良くなる運動やリハビリの豆知識など、沢山の人から集めた裏技を披露します。歩くのも、ほんの一工夫で良くなるので教室開催もしていて、周りの人に感謝されてるだけで満足です。本になるのは、、、あと、１２人です！１２人集まれば本にできますよー❣️元々、私が持ち出しで１００人集まったら本にしようかと思っていたのですが、ひょんな事からスポンサー現れました！また、参加頂いている方、今の現在を再び書いてメール📩頂けると嬉しです！顔出しでインタビューさせて貰える方も是非！とにかく、今までにない革新的な役に立つ内容を目指しております。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援ください↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬 1年経って同じ。去年と動きは同じくらいだけど、左の動きが悪くなった気持ちがする。メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
昨日、親の墓参りに息子と出かけた。いつもタクシーで片道5000円の距離。タクシーだった父へのご奉公のつもりで惜しまず往復タクシーで通ってた。墓参り終わったのが四時。ふと、、歩いて帰ろうか⁉️疲れたらさ、GOタクシーあるもんね❣️と、半分ジョークで息子に言ったら、毎日、1人でウォーキングしてる息子は、いいよ！と淡々といつものように、頷いた。私と正反対で感情の起伏がなく、穏やか過ぎて、喧嘩一つした事ない大仏のような息子。あまりに穏やかなので、小1の時になんで、チョっかいされても、喧嘩しないの？男の子なのにと聞くと面倒だから。と、答えた息子😱ま、いい。んで、Google mapで調べさせたら、なんと！約3時間歩くと家に着くと、平気で答えてくれた。えー😱さ、３時間⁉️すると、１時間、毎日歩いてる、と言ってた息子は最近は３時間歩いてると、平然と答える。えー😱😱さ、３時間も⁉️毎日⁉️ひ、一人で⁉️最近、仕事で運動不足気味な私。ここは、喪服着てても、歩いて帰ろう❣️と、決断してみる。タクシー代、浮くから、それで焼肉食べない⁉️と、人参のご褒美を自分と息子にあげてみる。テクテクと、若い頃、車で飛ばしてたコースを歩く。息子と。電車では迷うが道路はあんまり迷わない。幹線道路を過ぎると、Google mapは住宅地を通るよう、偉そうに指示する。夕焼け綺麗だねえ！色んな話しながら、必死で息子に合わせて早足で歩く。分かってた。早足で歩くと、パーキンソン病の症状が良くなる事を。どんどん良くなる事を。同病とも確認した事あるし、あのジョンペッパーさんも実証済みなのだ。父親も個人タクシーから早々に引退して、ウォーキングばかりして元気にしてた。息子をはじめ、元気な友人はウォーキングしてる。私もしてた、、、時もあった。ウォーキング。それが何故か卓球やダンスのZUMBAに変わってしまった。反省。２時間は歩いた。豊島園のハリーポッターまで歩いた❣️私は限界、、灘だ💦これ以上歩くと、多分、怪我する。調子に乗ってはいけない。GOタクシーをスマホから呼び出そうとした、その瞬間！止まった、一台のタクシー。息子に聞くと、、、まだ余裕で歩けたよ、と。でも、私に合わせて帰国。いえ帰宅、いえ、焼肉へ。家に帰って、しばらくすると、、歩けないパーキンソン病に戻ってしまった。なぜたろう？早足で１時間も歩くと、まるで治ったかのよう。不思議↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ2歩き辛さ2左半身の動き辛さ2怠さ2薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
ふと気づくと、あまりにもアメブロ書かなくてすみません！私は、相変わらずです。また、今度ゆっくり書きますが、薬も変わらず状態も変わらず。変わったのは、rTMSという電気治療を聖マリアンナ医大で始めた事くらいでしょうか？
なんだか、仕事も遊びも、そして同病の集まりも、忙しくて怒涛の日々を過ごしてます。結局、同病仲間、友の会の瓦版のようなミニコミ誌を作る事にもなり、日々のパソコン仕事から解放されたいのに、結局、自分は書くのが好きで離れられないのだなあ、と。しみじみと悟りました。21才頃の時に、アナログ写植の時代に日本で初の売ります買います情報紙を、作ってて。 あまりにヘンテコリンな変な雑誌だったため、TBSに嗅ぎつけられて、ついにドラマ化されて。 私の役は戸川純が演じる、というとんでもないストーリーになったけど。視聴率最低❣️😆そして雑誌を作っていた社長はお金がなくなり破産して。 それでも、あの宝島が、貰ってくれて😱私が編集長として宝島にオファーされて、、何度もお願いされたけど、、 悩んで悩んだ挙句、、辞めた😅そして、子供の初めての小1のPTAの時、漫画にでもなりそうなストーリー展開で、広報委員長になってしまい。メンバー10人はいるのに、1人で作る羽目になったという酷すぎる展開。 と、いうか、校正という言葉が通じてなかったんだ、、という事に最後に気づいた。 印刷所に行けば、広報は作って貰える！と心から信じてる人もいたし。 振り返ると漫画になりそうな展開だったなあ。で、今度の展開も漫画にでもなりそうな一コマ一コマで。例えば４人で取材に行ったのに。写真を撮るのをまるで忘れてて。撮影したのは、ご飯や、私達だけのカラオケのシーンで。次の日に気づいた❣️みんな肝心な主役の撮影してないやん⁉️みたいな😂久しぶりに昨日もお腹が痛くなるほど笑いました。ドーパミン出まくりです。今、振り返ると、PTAの時以外は楽しかったなあ。友の会の会報誌など作っている方いませんか？状態は左半身が、少しづつ動かなかなってるような。。でも、卓球は、少しセットくらいなら勝てるようになったし。ZUMBAも今日も踊れたし。↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
風邪ひきましたが、状態は消耗状態を保ってます。 実はまた、しでかしてしまいました😢昨日、4年は会ってない、A子ちゃんが突然夢に現れて。A子ちゃんとは、前のジムで出会った友達で。もう1人加わって楽しい日々を過ごしました。毎日ゲラゲラ笑ってました。でも、私は歩3分の場所に、あまりにも内容が私に合ってるジムが出来て、移転。（このジムの方がゲラゲラ笑える友達が沢山できた） そのすぐ後にA子ちゃんは、話してた通り、シンガポールに旦那さんの仕事の都合で行ったので3人バラバラになったのでした。 途中、シンガポールに行く前に3人で会ったきり。 あれはコロナが始まった年だったか？もう4年も会ってない。LINEのやり取りもなくなった。なのに、夢に出てきた。 私は悩んだ挙句、LINEをした。すると、、A子ちゃんがビックリした感じでこう返信きた。今、父親が危篤でシンガポールから病院に向かってるの！なんで、こんな時に！ビックリだよ。数分後には父親と会えた！まだ生きてる❣️間に合ったのです！A子ちゃんの父親は、ある業界でも有名人だけど、とても変わった人で。私達はその話だけで飲み会のツマミになった程。余命3ヶ月、と医者に言われ家族で大騒ぎしたけどピンピン生還した人だから、また大丈夫だよ！と慰めたけど、、今回はダメなの、と。 私は父親っ子で、今まで生きてきた中の今が1番のピンチ😭と。 だから、ゆみちゃんの夢枕に出たんだよ、と言う。そう、私の夢枕劇や第六感のような物で当たるのは、何回目なんだろう？1番親しい人の交通事故の場面が夢に出てきて。場所やら何から何まで当ててしまった。祖父も夢枕に立ち、その時間が息を引きとる時間だった事。変わった所では、、藤圭子の、圭子の夢は夜開く なんて歌った事ないのに、カラオケスナックで、突然歌ったら凄く上手く歌えてビックリ‼️ 次の日、スナックのママさんから電話あって、貴方が歌ったその時間帯に藤圭子が新宿のビルから飛び降り自殺したらしいよ！ニュース見て❣️と。😱😱😱あと、お世話になった人の事が急に気になって、尋ねてちゃんとお礼を言ったら、その翌月に亡くなったとか。他には、麻雀や仕事にも、それは生かされてて。 次に何が来るのか⁇の予想がピピっとくる。とか。ただ、この話は誰にしても、不思議ちゃん扱いにされるだけ。A子ちゃんも、この話を半信半疑で聞いてた。でも、こんな事が起きると、A子ちゃんは、私にビックリどころか、ドン引きしただろう。だって、目の前のお父さんは生きてる。だけど、私の夢枕に立つ程だから、これから亡くなる運命。。 私にとって今が人生の中で1番の危機かもしれない。だから、ゆみちゃんの夢に出たんだね。。。と。コレをやると、周りがドン引きする。だって、これからも突然私から連絡きたら、不幸の手紙じゃないけど、不幸が起きるよ、という意味だものね。また、やっちゃった😨😨😨アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
このブログもとうとう1ヶ月に一度書くのがせいぜいとなりました。体調は、想像よりメチャ良いです。薬たまに抜きます。ごめんなさい、薬推奨派の人には嫌な話しでしょえけど、私は自発ドーパミンが出るよう、毎日心がけていて。出ている時はあえて抜いて。症状が出た時に飲むと、効果をかなり感じます。そして、、昔の自分は嫌な事が来ると、逃げずに突進していって、、挙句、自爆してたのに😅今は上手く回避して、自分から楽しい事に飛び込んだり、誘ったり、スカウトしたり。受け身から能動派に生まれ変わりました。ドーパミンが出る場所ならどこへでも行く、という感じです。去年は、ピピっときて、スタッフ2人ゲットして。本当に仕事仲間として幸せな時間を過ごしました。そしたら、正月元旦から、仕事の神様が降りてきて。好きを❤️仕事にしてるので、またもや仕事が辞められなくなる病に入り。（結構ある）そんな時は、ジム活でヨガしたりZUMBAしたり、卓球🏓したり。麻雀したり。パソコン仕事から離れる時間を作らないとね、 体が固まるから。思い返すと。5年前からパーキンソン病は発症したけれど。発症したと同時位に始めたZUMBAという激しすぎるダンスは、少しは上手くなって、みんなに着いていけてる。その後に初めた🏓も。今、一般の試合に出るようにしてるけど、1ゲームも勝てないけど1セットは勝てるようになったし。麻雀も、同病の手積みの会の代表になってしまった事で、点数計算を覚えなければ❣️という窮地に陥り、頑張って少し出来るように❗️去年は2回も役満出したし！と、、言う事は。だ。状態は悪くはなってないのでは⁉️まあ、でも、歩き辛くてビッコ引いてるけど💦激しすぎるダンスは、みんなとぴたっと合うのだ。摩訶不思議🤔🤔🤔あ！元旦から🏓の試合に行って来ました！最初に会った人に練習をお願いしたのですが、私はビリ。その人は、優勝🏆しちゃったんです💦そんな人を誘って30分も練習したなんて😨アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
情報ありがとうございます😊難病になって、何年もすると、期待は裏切られる事の連続になり、またもか？なんて思ってしまいます。でも、私も寄付してますが、、早い情報得たい方は以下に寄付を。iPS財団 「毎月寄付者1000人」募集キャンペーンwww.cira-foundation.or.jpでも、来年こそは、完全治療（IPSしかない？）に期待を持ちたいものです。手術（頭の注射だけなら、治療？）の優先順位に関してこんな事を思いました。先日、目が動かしづらくなり、同時に視力もますます弱くなってきたため、白内障の手術を行いたいと眼科のマイドクターの所へ行きました。 丁度、コンタクトをなくして、もう、こんなにボケて見えないなら、コンタクトより手術を❣️なんて思ったんです。⚠️ 45年はコンタクトしてる上、ハードコンタクトしか出来ない私。慣れてるせいか不思議と無くさないのです。だから、1年に1回は変えようね!と言われてるのに2〜3年はもってしまい、挙句、マイドクターからは、２年ももったんだね！コンタクトそんなに傷ついてないから大丈夫！なんて言われる始末💦が、マイドクターはあー貴方の目は特殊だからねーカーブが異常だし。メガネも合わないしね。ソフトコンタクトもこれだと無理。（もう何処の病院でもそう言われる） 確かに貴方の年齢で白内障の手術は変じゃない。でも、一度受けて失敗すると、2度目が無いんだよ。だから、慎重にしないとね。と、ここまではいつも言われてるけど、まだ大丈夫❣️コンタクトで。 と言われ続けて、もう、、５年？母も白内障の手術で良く見えるようになったし。これ以上、パーキンソン病が悪化して、コンタクトも付けられなくなる前に手術しときたいのよ。 ドクターにこれらを言うと。そうだね、パーキンソン病もあるもんね。 さて、何処の病院がいいかなあ、貴方くらいで受けてくれるドクターがいるかなあ、、と、悩み続けて、決まらない。名医をドクターは、たくさん知ってるけども、受けてくれるか？問題で悩んでいる。 手術の失敗といっても、盲目になる訳でもない。なぜだ？と思い尋ねると、こういう事らしい。視力が、0.01とかしかない私。だけど、コンタクトで、0.5は見えてる。その患者に手術して、0.4しか見えなかった！と、責められ賠償を求められる事のリスクも背負って手術をしなければならない。（今、病院やドクターへの裁判が後を経たない）だから、ほとんど手の施しようもなくなった、ほとんど見えなくなった患者になら、ほぼ感謝されるから手術をする。要はリスクヘッジだ。それが、このパーキンソン病でも同じなのではないだろーか？DBSの手術だって、重い症状になってからだ。（この治療は元々、完治する手術ではないので当然ですが）ガンなどの手術も似たようなもので、手術で死んでも責任は取らない、というような同意書あっての、新治療だと聞きます。 それで助かった人を知ってますが。ちなみに、私の視力問題は、新しいコンタクトを装着したら、見事に生還してしまい、医者も、だから手術はできないんですよ！と断言されました。たまたま、新コンタクト入れたら、バッチリで。1.0まで見えてしまったんです💦コンタクトが汚れてたか傷ついてたか、でした😓
