2020年9月に若年性パーキンソン病が確定した、東京50代女性です。 病気の特徴、病院、治療法など情報収集中なので、このブログに貴重な情報をメモっていきます アメンバー申請をされたい方→ https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701192773.html
リハートはｉＰＳ細胞から心筋細胞を作り、シート状に加工して、患者の心臓に貼る。心筋に新しい血管が生まれ、血流が改善し心機能が回復すると期待される。阪大の治験では８人全員の重症度が改善した。 アムシェプリはｉＰＳ細胞から作製した神経細胞で、患者の脳に移植し、運動機能の改善を図る。住友ファーマと共同開発した京都大の治験では、投与した６人全員で、移植した細胞が運動の調節に関わる物質ドーパミンを出し、うち４人で症状の改善がみられた。 承認は条件・期限付きで、両社は製造販売と並行して安全性や有効性のデータを集め、本承認をめざす。 ｉＰＳ細胞は２００６年に京都大の山中伸弥教授が作製を発表し、１２年にノーベル生理学・医学賞を受賞した。ｉＰＳ細胞由来の再生医療２製品の製造販売、早期承認を了承…心臓病とパーキンソン病向け【読売新聞】 厚生労働省薬事審議会の専門家会議は１９日、ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）から作製した心臓病とパーキンソン病の再生医療製品２製品について、製造販売の条件・期限付き承認（早期承認）を了承した。 ２製品は近日中に厚労相が承認www.yomiuri.co.jpiPS細胞を使った二つの再生医療製品の製造販売承認が了承された。患者にとっては、新しい治療法として期待は高い。いつどのような形で使えるのか。費用や対象はどのようになるのか。正式承認後、早ければ夏ごろに 対象は限定 専門家が了承したことで、順調にいけば今年3月にも、厚労相が正式承認する。その後、薬価が決まるまでには数カ月以上かかる。実際に患者が使えるようになるのは、早くても夏ごろになる可能性がある。 公的医療保険が適用されるため、患者の自己負担は1～3割となる。さらに、高額療養費制度もあるため、実際の負担は少なくなる。世界初のiPS細胞製品 患者にいつ届く？ 薬価は高額の可能性も：朝日新聞iPS細胞を使った二つの再生医療製品の製造販売承認が了承された。患者にとっては、新しい治療法として期待は高い。いつどのような形で使えるのか。費用や対象はどのようになるのか。 厚生労働省の専門家部会が…www.asahi.com あらゆる細胞に変化できるiPS細胞を使った二つの再生医療製品について、厚生労働省の専門家部会は19日、国内での製造販売承認を了承した。後日、厚労相が正式に承認する。 2006年に京都大の山中伸弥教授がマウスの細胞を使ってiPS細胞を作製して20年。承認されれば、iPS細胞を使った製品として世界で初めて実用化される。 承認が了承されたのは、大阪大発ベンチャーのクオリプスによる重い心不全治療に使う心筋シート「リハート（商品名）」と、住友ファーマによるパーキンソン病治療のための神経細胞「アムシェプリ（商品名）」。二つの製品は、京都大iPS細胞研究財団がストックする第三者のiPS細胞を使ってつくられた。 二つの製品は、実用化に時間のかかる再生医療を早く患者に届けるための「条件・期限付き承認制度」で審査された。少数の治験症例から有効性が推定された製品を「仮免許」のように早期承認する仕組みで、期限内（原則7年以内）に有効性や安全性を示して「本承認」を取る必要がある。2製品とも7年の期限が付いた。iPS細胞由来2製品の早期承認を了承 世界初の実用化へ 厚労省部会（毎日新聞） - Yahoo!ニュース厚生労働省の専門部会は19日、人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使った二つの再生医療製品について、条件や期限を設けた上で製造販売を早期承認することを了承した。重症心不全を対象にした「リハート」とパーnews.yahoo.co.jp この制度で早期承認された製品はこれまでに六つあるが、有効性を示せず二つの製品が申請を取り下げ、四つは調査を継続中で本承認に至っていない。
なんで？？なんで、普通に歩けなくなるの？靴の裏は変な箇所が削れてる。なんでもない場所で転んでアザになって血だらけ。時には骨折。 あ〜〜〜なんて歩きにくいんだ！！そんな私は、研究して発表します！歩き方のコツ。CAMVAで作ってみました！『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』あと９人集まれば書籍化出来ますぜひ！アメンバー登録をして、アンケートのご協力をお願いいたします。＊ご協力を頂きましたアメンバー様には、有力な治療情報が手に入ります！アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変 わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠私の毎日使う、オススメリハビリ愛用品ppp-yumi LPN ストレッチポールEX(ネイビー) ス
iPS細胞による革命的な治療法が！iPS細胞由来の2製品、19日に承認の可否審議…住友のパーキンソン病薬など／筋ジス向け遺伝子治療薬「エレビジス」1患者3億円、20日薬価収載 など｜製薬業界きょうのニュースまとめ読み（2026年2月13日） | AnswersNewsiPS細胞由来の2製品、19日に承認の可否審議…住友ファーマのパーキンソン病薬など厚生労働省は2月13日、住友ファーマのiPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞「アムシェプリ」とクオリプスのiPS細胞由来心…answers.and-pro.jp記事をまとめてみました！ 19日に発表されます。祈りましょう！「iPS細胞による革命的な治療法がいよいよ実用化目前となり、一方で1回3億円という超高額な遺伝子治療薬の保険適用が決まるなど、先端医療が大きく動いた一日」というニュースです。「iPS細胞による革命的な治療法がいよいよ実用化目前となり、一方で1回3億円という超高額な遺伝子治療薬の保険適用が決まるなど、先端医療が大きく動いた一日」というニュースです。1. iPS細胞を使った世界初の製品が承認へ厚生労働省は2月19日に、iPS細胞から作られた2つの製品の承認可否を審議します。承認されれば、iPS細胞を用いた世界初の再生医療製品となります。• アムシェプリ（住友ファーマ）： 進行期パーキンソン病が対象。• リハート（クオリプス）： 重症心不全が対象。2. 超高額薬「エレビジス」の薬価が決定デュシェンヌ型筋ジストロフィー向けの遺伝子治療薬「エレビジス」が2月20日に公的医療保険の対象（薬価収載）となります。• 価格： 1人の患者につき 約3億500万円。• 非常に高価ですが、対象となる患者数は年間37人程度と予測されています。3. 乳がん治療薬「トロデルビ」の適応拡大申請ギリアド・サイエンシズが、乳がん治療薬「トロデルビ」について、特定のタイプ（トリプルネガティブ）の乳がんの**「最初の治療（1次治療）」**から使えるよう、適応拡大を申請しました。4. 帝人ファーマが低身長症の新薬を申請週に1回の投与で済む成長ホルモン剤「ロナペグソマトロピン」を申請しました。これまでは毎日投与が必要だった治療の負担を軽減することが期待されています。5. 製薬各社の決算動向• 大塚HD： 主力の精神病薬などが好調で、売上・利益ともに大幅増。• ネクセラファーマ： 研究開発費がかさみ赤字が拡大。責任を明確にするため役員報酬の減額を発表しました。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠私の毎日使う、オススメリハビリ愛用品ppp-yumi LPN ストレッチポールEX(ネイビー) ス
ごめんなさい。９人って書きましたが、あと１２人でした！この一年、大きな大きなトラブルにあって、身も心もボロボロになってました💦一言で言うと、ハッカーからの攻撃で、LINEが壊れて去りました。私がアチコチから退室になってるかと思いますが、ごめんなさい🙇♀️ハッカーにやられました。Macがこの世に出て、第一号を手に入れた私。セキュリティの甘さを反省しました。でも、iPhoneを変えて電話番号を新しくしてLINEも新しくして心機一転、出直ししました。問題の体調ですが、悪くなってるような気もするし、平行線のまんまのような気もする。ハッカーと戦うって、凄いストレスに聞こえるけれど、集中してる時は脳味噌が一点に縛られるせいなのか？ 震えも止まるし 笑でもLINEをゼロからスタートしている今。とても大変だし、失われた物は大きすぎました涙さて、さて、、朗報です❣️１００人の体験談を本にしたい❣️という声がかかりました。 パーキンソン病友の会でも広報誌に関わっていたので、今年は皆様から集まった声と、みんなが欲しがってる行政なども知識や知っ特情報、治験情報ドクターの話など入れられるといいなあ、と思ってます。私からは、工夫次第で良くなる運動やリハビリの豆知識など、沢山の人から集めた裏技を披露します。歩くのも、ほんの一工夫で良くなるので教室開催もしていて、周りの人に感謝されてるだけで満足です。本になるのは、、、あと、１２人です！１２人集まれば本にできますよー❣️元々、私が持ち出しで１００人集まったら本にしようかと思っていたのですが、ひょんな事からスポンサー現れました！また、参加頂いている方、今の現在を再び書いてメール📩頂けると嬉しです！顔出しでインタビューさせて貰える方も是非！とにかく、今までにない革新的な役に立つ内容を目指しております。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援ください↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬 1年経って同じ。去年と動きは同じくらいだけど、左の動きが悪くなった気持ちがする。メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
昨日、親の墓参りに息子と出かけた。いつもタクシーで片道5000円の距離。タクシーだった父へのご奉公のつもりで惜しまず往復タクシーで通ってた。墓参り終わったのが四時。ふと、、歩いて帰ろうか⁉️疲れたらさ、GOタクシーあるもんね❣️と、半分ジョークで息子に言ったら、毎日、1人でウォーキングしてる息子は、いいよ！と淡々といつものように、頷いた。私と正反対で感情の起伏がなく、穏やか過ぎて、喧嘩一つした事ない大仏のような息子。あまりに穏やかなので、小1の時になんで、チョっかいされても、喧嘩しないの？男の子なのにと聞くと面倒だから。と、答えた息子😱ま、いい。んで、Google mapで調べさせたら、なんと！約3時間歩くと家に着くと、平気で答えてくれた。えー😱さ、３時間⁉️すると、１時間、毎日歩いてる、と言ってた息子は最近は３時間歩いてると、平然と答える。えー😱😱さ、３時間も⁉️毎日⁉️ひ、一人で⁉️最近、仕事で運動不足気味な私。ここは、喪服着てても、歩いて帰ろう❣️と、決断してみる。タクシー代、浮くから、それで焼肉食べない⁉️と、人参のご褒美を自分と息子にあげてみる。テクテクと、若い頃、車で飛ばしてたコースを歩く。息子と。電車では迷うが道路はあんまり迷わない。幹線道路を過ぎると、Google mapは住宅地を通るよう、偉そうに指示する。夕焼け綺麗だねえ！色んな話しながら、必死で息子に合わせて早足で歩く。分かってた。早足で歩くと、パーキンソン病の症状が良くなる事を。どんどん良くなる事を。同病とも確認した事あるし、あのジョンペッパーさんも実証済みなのだ。父親も個人タクシーから早々に引退して、ウォーキングばかりして元気にしてた。息子をはじめ、元気な友人はウォーキングしてる。私もしてた、、、時もあった。ウォーキング。それが何故か卓球やダンスのZUMBAに変わってしまった。反省。２時間は歩いた。豊島園のハリーポッターまで歩いた❣️私は限界、、灘だ💦これ以上歩くと、多分、怪我する。調子に乗ってはいけない。GOタクシーをスマホから呼び出そうとした、その瞬間！止まった、一台のタクシー。息子に聞くと、、、まだ余裕で歩けたよ、と。でも、私に合わせて帰国。いえ帰宅、いえ、焼肉へ。家に帰って、しばらくすると、、歩けないパーキンソン病に戻ってしまった。なぜたろう？早足で１時間も歩くと、まるで治ったかのよう。不思議↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ2歩き辛さ2左半身の動き辛さ2怠さ2薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
ふと気づくと、あまりにもアメブロ書かなくてすみません！私は、相変わらずです。また、今度ゆっくり書きますが、薬も変わらず状態も変わらず。変わったのは、rTMSという電気治療を聖マリアンナ医大で始めた事くらいでしょうか？
なんだか、仕事も遊びも、そして同病の集まりも、忙しくて怒涛の日々を過ごしてます。結局、同病仲間、友の会の瓦版のようなミニコミ誌を作る事にもなり、日々のパソコン仕事から解放されたいのに、結局、自分は書くのが好きで離れられないのだなあ、と。しみじみと悟りました。21才頃の時に、アナログ写植の時代に日本で初の売ります買います情報紙を、作ってて。 あまりにヘンテコリンな変な雑誌だったため、TBSに嗅ぎつけられて、ついにドラマ化されて。 私の役は戸川純が演じる、というとんでもないストーリーになったけど。視聴率最低❣️😆そして雑誌を作っていた社長はお金がなくなり破産して。 それでも、あの宝島が、貰ってくれて😱私が編集長として宝島にオファーされて、、何度もお願いされたけど、、 悩んで悩んだ挙句、、辞めた😅そして、子供の初めての小1のPTAの時、漫画にでもなりそうなストーリー展開で、広報委員長になってしまい。メンバー10人はいるのに、1人で作る羽目になったという酷すぎる展開。 と、いうか、校正という言葉が通じてなかったんだ、、という事に最後に気づいた。 印刷所に行けば、広報は作って貰える！と心から信じてる人もいたし。 振り返ると漫画になりそうな展開だったなあ。で、今度の展開も漫画にでもなりそうな一コマ一コマで。例えば４人で取材に行ったのに。写真を撮るのをまるで忘れてて。撮影したのは、ご飯や、私達だけのカラオケのシーンで。次の日に気づいた❣️みんな肝心な主役の撮影してないやん⁉️みたいな😂久しぶりに昨日もお腹が痛くなるほど笑いました。ドーパミン出まくりです。今、振り返ると、PTAの時以外は楽しかったなあ。友の会の会報誌など作っている方いませんか？状態は左半身が、少しづつ動かなかなってるような。。でも、卓球は、少しセットくらいなら勝てるようになったし。ZUMBAも今日も踊れたし。↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
風邪ひきましたが、状態は消耗状態を保ってます。 実はまた、しでかしてしまいました😢昨日、4年は会ってない、A子ちゃんが突然夢に現れて。A子ちゃんとは、前のジムで出会った友達で。もう1人加わって楽しい日々を過ごしました。毎日ゲラゲラ笑ってました。でも、私は歩3分の場所に、あまりにも内容が私に合ってるジムが出来て、移転。（このジムの方がゲラゲラ笑える友達が沢山できた） そのすぐ後にA子ちゃんは、話してた通り、シンガポールに旦那さんの仕事の都合で行ったので3人バラバラになったのでした。 途中、シンガポールに行く前に3人で会ったきり。 あれはコロナが始まった年だったか？もう4年も会ってない。LINEのやり取りもなくなった。なのに、夢に出てきた。 私は悩んだ挙句、LINEをした。すると、、A子ちゃんがビックリした感じでこう返信きた。今、父親が危篤でシンガポールから病院に向かってるの！なんで、こんな時に！ビックリだよ。数分後には父親と会えた！まだ生きてる❣️間に合ったのです！A子ちゃんの父親は、ある業界でも有名人だけど、とても変わった人で。私達はその話だけで飲み会のツマミになった程。余命3ヶ月、と医者に言われ家族で大騒ぎしたけどピンピン生還した人だから、また大丈夫だよ！と慰めたけど、、今回はダメなの、と。 私は父親っ子で、今まで生きてきた中の今が1番のピンチ😭と。 だから、ゆみちゃんの夢枕に出たんだよ、と言う。そう、私の夢枕劇や第六感のような物で当たるのは、何回目なんだろう？1番親しい人の交通事故の場面が夢に出てきて。場所やら何から何まで当ててしまった。祖父も夢枕に立ち、その時間が息を引きとる時間だった事。変わった所では、、藤圭子の、圭子の夢は夜開く なんて歌った事ないのに、カラオケスナックで、突然歌ったら凄く上手く歌えてビックリ‼️ 次の日、スナックのママさんから電話あって、貴方が歌ったその時間帯に藤圭子が新宿のビルから飛び降り自殺したらしいよ！ニュース見て❣️と。😱😱😱あと、お世話になった人の事が急に気になって、尋ねてちゃんとお礼を言ったら、その翌月に亡くなったとか。他には、麻雀や仕事にも、それは生かされてて。 次に何が来るのか⁇の予想がピピっとくる。とか。ただ、この話は誰にしても、不思議ちゃん扱いにされるだけ。A子ちゃんも、この話を半信半疑で聞いてた。でも、こんな事が起きると、A子ちゃんは、私にビックリどころか、ドン引きしただろう。だって、目の前のお父さんは生きてる。だけど、私の夢枕に立つ程だから、これから亡くなる運命。。 私にとって今が人生の中で1番の危機かもしれない。だから、ゆみちゃんの夢に出たんだね。。。と。コレをやると、周りがドン引きする。だって、これからも突然私から連絡きたら、不幸の手紙じゃないけど、不幸が起きるよ、という意味だものね。また、やっちゃった😨😨😨アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
このブログもとうとう1ヶ月に一度書くのがせいぜいとなりました。体調は、想像よりメチャ良いです。薬たまに抜きます。ごめんなさい、薬推奨派の人には嫌な話しでしょえけど、私は自発ドーパミンが出るよう、毎日心がけていて。出ている時はあえて抜いて。症状が出た時に飲むと、効果をかなり感じます。そして、、昔の自分は嫌な事が来ると、逃げずに突進していって、、挙句、自爆してたのに😅今は上手く回避して、自分から楽しい事に飛び込んだり、誘ったり、スカウトしたり。受け身から能動派に生まれ変わりました。ドーパミンが出る場所ならどこへでも行く、という感じです。去年は、ピピっときて、スタッフ2人ゲットして。本当に仕事仲間として幸せな時間を過ごしました。そしたら、正月元旦から、仕事の神様が降りてきて。好きを❤️仕事にしてるので、またもや仕事が辞められなくなる病に入り。（結構ある）そんな時は、ジム活でヨガしたりZUMBAしたり、卓球🏓したり。麻雀したり。パソコン仕事から離れる時間を作らないとね、 体が固まるから。思い返すと。5年前からパーキンソン病は発症したけれど。発症したと同時位に始めたZUMBAという激しすぎるダンスは、少しは上手くなって、みんなに着いていけてる。その後に初めた🏓も。今、一般の試合に出るようにしてるけど、1ゲームも勝てないけど1セットは勝てるようになったし。麻雀も、同病の手積みの会の代表になってしまった事で、点数計算を覚えなければ❣️という窮地に陥り、頑張って少し出来るように❗️去年は2回も役満出したし！と、、言う事は。だ。状態は悪くはなってないのでは⁉️まあ、でも、歩き辛くてビッコ引いてるけど💦激しすぎるダンスは、みんなとぴたっと合うのだ。摩訶不思議🤔🤔🤔あ！元旦から🏓の試合に行って来ました！最初に会った人に練習をお願いしたのですが、私はビリ。その人は、優勝🏆しちゃったんです💦そんな人を誘って30分も練習したなんて😨アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
情報ありがとうございます😊難病になって、何年もすると、期待は裏切られる事の連続になり、またもか？なんて思ってしまいます。でも、私も寄付してますが、、早い情報得たい方は以下に寄付を。iPS財団 「毎月寄付者1000人」募集キャンペーンwww.cira-foundation.or.jpでも、来年こそは、完全治療（IPSしかない？）に期待を持ちたいものです。手術（頭の注射だけなら、治療？）の優先順位に関してこんな事を思いました。先日、目が動かしづらくなり、同時に視力もますます弱くなってきたため、白内障の手術を行いたいと眼科のマイドクターの所へ行きました。 丁度、コンタクトをなくして、もう、こんなにボケて見えないなら、コンタクトより手術を❣️なんて思ったんです。⚠️ 45年はコンタクトしてる上、ハードコンタクトしか出来ない私。慣れてるせいか不思議と無くさないのです。だから、1年に1回は変えようね!と言われてるのに2〜3年はもってしまい、挙句、マイドクターからは、２年ももったんだね！コンタクトそんなに傷ついてないから大丈夫！なんて言われる始末💦が、マイドクターはあー貴方の目は特殊だからねーカーブが異常だし。メガネも合わないしね。ソフトコンタクトもこれだと無理。（もう何処の病院でもそう言われる） 確かに貴方の年齢で白内障の手術は変じゃない。でも、一度受けて失敗すると、2度目が無いんだよ。だから、慎重にしないとね。と、ここまではいつも言われてるけど、まだ大丈夫❣️コンタクトで。 と言われ続けて、もう、、５年？母も白内障の手術で良く見えるようになったし。これ以上、パーキンソン病が悪化して、コンタクトも付けられなくなる前に手術しときたいのよ。 ドクターにこれらを言うと。そうだね、パーキンソン病もあるもんね。 さて、何処の病院がいいかなあ、貴方くらいで受けてくれるドクターがいるかなあ、、と、悩み続けて、決まらない。名医をドクターは、たくさん知ってるけども、受けてくれるか？問題で悩んでいる。 手術の失敗といっても、盲目になる訳でもない。なぜだ？と思い尋ねると、こういう事らしい。視力が、0.01とかしかない私。だけど、コンタクトで、0.5は見えてる。その患者に手術して、0.4しか見えなかった！と、責められ賠償を求められる事のリスクも背負って手術をしなければならない。（今、病院やドクターへの裁判が後を経たない）だから、ほとんど手の施しようもなくなった、ほとんど見えなくなった患者になら、ほぼ感謝されるから手術をする。要はリスクヘッジだ。それが、このパーキンソン病でも同じなのではないだろーか？DBSの手術だって、重い症状になってからだ。（この治療は元々、完治する手術ではないので当然ですが）ガンなどの手術も似たようなもので、手術で死んでも責任は取らない、というような同意書あっての、新治療だと聞きます。 それで助かった人を知ってますが。ちなみに、私の視力問題は、新しいコンタクトを装着したら、見事に生還してしまい、医者も、だから手術はできないんですよ！と断言されました。たまたま、新コンタクト入れたら、バッチリで。1.0まで見えてしまったんです💦コンタクトが汚れてたか傷ついてたか、でした😓
本日のTV朝日で山中教授のパーキンソン病の研究成果が報告されてましたね！高橋淳教授との共同治験が上手くいったとか。7名と言ったので、私が罹患した頃の研究成果が吉と出たのでしょう。TVの説明だと朗報 と捉えて良いのかな⁉️と。 そろそろ一般人にも！と言われ続けている感じあるけど。なんでも脳に注射するだけの治療だとか。（それだけでも痛そうだけど、治るなら文句言わない）もし、一般人に始めるとしたら、やはり京都大学からなのかな？それとも、症状が酷い人からなのか？とにかく、治るなら何処でも行くよ〜！同時刻に放映していたドラマ、海に眠るダイヤモンド。昨日一気見して、珍しく面白いドラマと出会えた。明日にでも、TVerででも観よう❣️なんだか風邪ひいて２日間、寝込んでみてます。
病気のせいなのか⁉️たまにドンと落ち込み、自分が嫌になり、ダメな部分を洗い出しにかかります。上手く家事が出来なくなってきた。パソコンも上手く取り扱えない😓 物覚えはまさます悪くなる。 そして、、ますます歩きにくい😓でもね、、ゆっくりな事は出来ないけど。電チャリは上手く乗りこなしてる。病気になる前よりも、スピーディなダンス、ZUMBAは上達した。まさか、こんなダンスが続けられるとは思わなかった。みんなと合いの手も合うし💃なんなら、正反対のポーズもキメて、まるでミュージカル！45分もあっという間。卓球は、球がラケットに当たってくれる頻度が上がったかな😁玉拾いも上手くなった❣️ 一般の試合に出て、一勝出来た🏓ZUMBAも卓球も3〜4年続けた成果だろう。 あまり深く考えず、ただ楽しいから続けただけ。だけど、激しい運動は、終わると以前よりヘトヘト💦1年半前からハマったカラオケは音程の合う確率増えたのに、声が出にくくなって、ガラガラ声になった💦 麻雀も、緊張すると左半身が震えるように。麻雀で緊張するなんて⁉️あれ？麻雀なんて逆にいつも緊張してるんじゃ⁉️ どんなシチュエーション？と思うかもしれないけど、、 麻雀に集中出来ないシーンに遭遇した時とでも言いましょうか⁉️ 苦手な人に後身され、ケチつけられたり。 昔なら、Dr.Xの大門ミチコのように切り返せたのに😓上手く切り返せない😥悲しくてショック😰そして左半身が震えて止まらなくなる😥これも進行してるからなのかな、、、？と、考えると悲しいので、冷静になって考えると。やはり病気になる前よりも全てが上達してるので、ヨシとしなければ。褒めてあげないと。しかも、還暦だよ？私。同年代と比べると、みんな何かしらの病気は抱えてる。糖尿病だって、インシュリンを毎日打たないといけない。坐骨神経痛だって、腰痛も痛くて歩けない。（手術などで生還した人は多いけど、そうじゃない人もいる）痛風で苦しんでる人も癌で亡くなった友人もいる。健康過ぎてた、私のスタッフの子は、腫瘍で痛さのあまり突如の入院、そして、、明日は手術。悪性でない事を祈るばかり🙏マイドクターに、パーキンソン病だけが大変な難病ではない、と言われた。100%健康な人って、、この年齢になると、いないかも🤔病気と上手く付き合っていこう❣️ドーパミンをどれだけ増やせるか⁉️それがキーポイントという事は充分分かってきました。 単調で苦手な動作の時に症状は酷くなります。 脳がバグを起こしているので、単調な動作はバグが出て、激しい動作では一時的にバグが治るのかなあ、なんて思ってます。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます7 段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ5 歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
また1ヶ月空いてしまいました。今、仕事が忙しくなってしまいました。 でも、好きを仕事にしてるので、苦痛はなく、ドーパミン沢山出ています。 近所で評判が良い鍼灸に通うようになりました。1週間に一度。 二件目の鍼灸ですが、副院長が担当で、治らないですよね😭と嘆いたら、こう言われました。大丈夫ですよ！治ります！治ると言っては何ですが、今の状態を維持しましょうよ！と自信満々に言い切って貰えて、少し安心。 鍼灸行った翌々日位まで薬を飲み忘れる程、体調良い感じです。そのせいか、体調は、良くはなっていませんが、悪くもなっていないような🤔でも、ZUMBAという大好きなダンスの動作が左だけ上手く動かなかった😢新しい動きが特に。 家事も色んな作業もスポーツも、疲れやすくなった😥 と、最近思うようになったので、進行してるのかな？とも思う。 でも、長く感じたZUMBAの45分も、あっという間に楽しく終わってしまうし、卓球🏓も。 結局、結論からいうと、慣れた動作はまだ出来るけど、新しい動作は上手くいかないので、少しづつ進行してるのかも、、しれない。 いや、元々運動神経なんか無いから、新しい動作が出来ないなんて当然だよね。でも、慣れてるけど嫌いな掃除機をかける作業なんて震えが始まって大変だし。特に疲れた時は、震えが酷い。まだ左だけだけど。これからの目標は、好き❤️を増やすこと。趣味でも仕事でも、人でも、仲間でも。1番好きで体調も良くなる麻雀。 グループや仲間が良い感じで増えてきましたが、1番好きな毎日のように行ってた麻雀グループで人間関係でトラブル発生😥 何でこんな危険な思いをしてまで行くんだろ⁉️と悩み中ですが、1番ドーパミンが出る場所だし何とかしたい。 でも、逃げるが勝ちか？戦うが良いのか？アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます7 段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ3歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 抜いているゾミサミド 昼一錠
体調は、落ち着いています。 と、いうか、この体調に慣れてきました。現在、自分を使ってテスト中なのは、ストレスを自分に与えない。合わない人とは会わない。自分を攻撃する人から避ける。ドーパミンが出る事ばかりの楽しい生活をテスト的にしています。PDの事も、薬の悩みも将来の悩みも、、深掘りせず、 そしたら、なんて体調が落ち着いてるのだろう？と感動する日々です😇😇😇どんだけストレスだらけの日々を送ってたのだろう⁉️ ストレスに立ち向かってゆくタイプだったので、習慣や自分の意識を変えるだけで、こんなに体調が良くなるとは思いもよりませんでした。薬も1回分飲まななくても、大丈夫な感じ。1番、効果あるのは麻雀。ナムコレプシーが良くなった人は、麻雀放浪記の作者、朝田哲也。他にも身近にいます。身近な人に、高次脳機能障害の人が麻雀ゲームをするたびに良くなり、日常生活を送れるまで回復した人いてビックリ‼️他にも精神病院で麻雀習って、社会復帰した人2人知ってます。私の場合は、麻雀中は震えないし、頭の中が健常者並です。麻雀のエビデンスを科学的に証明出来ないかなあ？と、PD麻雀部を立ち上げましたので興味ある方はメッセください。明日はJPCがあります。第5回 JPC 日本パーキンソン病コングレス第5回 JPC 日本パーキンソン病コングレスwww.juntendo-neurology.com天才が集まる灘高の生徒がパーキンソン病を研究して発表があるそうで。麻雀も同じように研究してくれないかなあ？と思います。でも、麻雀なんかで良くなってしまったら、病院も製薬会社も困るから、研究しないでしょうね。灘高だからこそ、研究をして発表出来るのだと思いました。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます、10段階評価で0が振戦無し） 4 肩周り辛さ4歩き辛さ5左半身の動き辛さ6怠さ3薬メネシット純正 朝100 昼晩50 0合計150〜200#朝100にして少し増やしているが、変わらない感じレキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 昼1ゾミサミド 夜寝る前 一錠他、骨粗しょう症の薬を朝1個
