2020年9月に若年性パーキンソン病が確定した、東京50代女性です。 病気の特徴、病院、治療法など情報収集中なので、このブログに貴重な情報をメモっていきます アメンバー申請をされたい方→ https://ameblo.jp/ppp-yumi/entry-12701192773.html
昨日、親の墓参りに息子と出かけた。いつもタクシーで片道5000円の距離。タクシーだった父へのご奉公のつもりで惜しまず往復タクシーで通ってた。墓参り終わったのが四時。ふと、、歩いて帰ろうか⁉️疲れたらさ、GOタクシーあるもんね❣️と、半分ジョークで息子に言ったら、毎日、1人でウォーキングしてる息子は、いいよ！と淡々といつものように、頷いた。私と正反対で感情の起伏がなく、穏やか過ぎて、喧嘩一つした事ない大仏のような息子。あまりに穏やかなので、小1の時になんで、チョっかいされても、喧嘩しないの？男の子なのにと聞くと面倒だから。と、答えた息子😱ま、いい。んで、Google mapで調べさせたら、なんと！約3時間歩くと家に着くと、平気で答えてくれた。えー😱さ、３時間⁉️すると、１時間、毎日歩いてる、と言ってた息子は最近は３時間歩いてると、平然と答える。えー😱😱さ、３時間も⁉️毎日⁉️ひ、一人で⁉️最近、仕事で運動不足気味な私。ここは、喪服着てても、歩いて帰ろう❣️と、決断してみる。タクシー代、浮くから、それで焼肉食べない⁉️と、人参のご褒美を自分と息子にあげてみる。テクテクと、若い頃、車で飛ばしてたコースを歩く。息子と。電車では迷うが道路はあんまり迷わない。幹線道路を過ぎると、Google mapは住宅地を通るよう、偉そうに指示する。夕焼け綺麗だねえ！色んな話しながら、必死で息子に合わせて早足で歩く。分かってた。早足で歩くと、パーキンソン病の症状が良くなる事を。どんどん良くなる事を。同病とも確認した事あるし、あのジョンペッパーさんも実証済みなのだ。父親も個人タクシーから早々に引退して、ウォーキングばかりして元気にしてた。息子をはじめ、元気な友人はウォーキングしてる。私もしてた、、、時もあった。ウォーキング。それが何故か卓球やダンスのZUMBAに変わってしまった。反省。２時間は歩いた。豊島園のハリーポッターまで歩いた❣️私は限界、、灘だ💦これ以上歩くと、多分、怪我する。調子に乗ってはいけない。GOタクシーをスマホから呼び出そうとした、その瞬間！止まった、一台のタクシー。息子に聞くと、、、まだ余裕で歩けたよ、と。でも、私に合わせて帰国。いえ帰宅、いえ、焼肉へ。家に帰って、しばらくすると、、歩けないパーキンソン病に戻ってしまった。なぜたろう？早足で１時間も歩くと、まるで治ったかのよう。不思議↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ2歩き辛さ2左半身の動き辛さ2怠さ2薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
ふと気づくと、あまりにもアメブロ書かなくてすみません！私は、相変わらずです。また、今度ゆっくり書きますが、薬も変わらず状態も変わらず。変わったのは、rTMSという電気治療を聖マリアンナ医大で始めた事くらいでしょうか？
なんだか、仕事も遊びも、そして同病の集まりも、忙しくて怒涛の日々を過ごしてます。結局、同病仲間、友の会の瓦版のようなミニコミ誌を作る事にもなり、日々のパソコン仕事から解放されたいのに、結局、自分は書くのが好きで離れられないのだなあ、と。しみじみと悟りました。21才頃の時に、アナログ写植の時代に日本で初の売ります買います情報紙を、作ってて。 あまりにヘンテコリンな変な雑誌だったため、TBSに嗅ぎつけられて、ついにドラマ化されて。 私の役は戸川純が演じる、というとんでもないストーリーになったけど。視聴率最低❣️😆そして雑誌を作っていた社長はお金がなくなり破産して。 それでも、あの宝島が、貰ってくれて😱私が編集長として宝島にオファーされて、、何度もお願いされたけど、、 悩んで悩んだ挙句、、辞めた😅そして、子供の初めての小1のPTAの時、漫画にでもなりそうなストーリー展開で、広報委員長になってしまい。メンバー10人はいるのに、1人で作る羽目になったという酷すぎる展開。 と、いうか、校正という言葉が通じてなかったんだ、、という事に最後に気づいた。 印刷所に行けば、広報は作って貰える！と心から信じてる人もいたし。 振り返ると漫画になりそうな展開だったなあ。で、今度の展開も漫画にでもなりそうな一コマ一コマで。例えば４人で取材に行ったのに。写真を撮るのをまるで忘れてて。撮影したのは、ご飯や、私達だけのカラオケのシーンで。次の日に気づいた❣️みんな肝心な主役の撮影してないやん⁉️みたいな😂久しぶりに昨日もお腹が痛くなるほど笑いました。ドーパミン出まくりです。今、振り返ると、PTAの時以外は楽しかったなあ。友の会の会報誌など作っている方いませんか？状態は左半身が、少しづつ動かなかなってるような。。でも、卓球は、少しセットくらいなら勝てるようになったし。ZUMBAも今日も踊れたし。↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
風邪ひきましたが、状態は消耗状態を保ってます。 実はまた、しでかしてしまいました😢昨日、4年は会ってない、A子ちゃんが突然夢に現れて。A子ちゃんとは、前のジムで出会った友達で。もう1人加わって楽しい日々を過ごしました。毎日ゲラゲラ笑ってました。でも、私は歩3分の場所に、あまりにも内容が私に合ってるジムが出来て、移転。（このジムの方がゲラゲラ笑える友達が沢山できた） そのすぐ後にA子ちゃんは、話してた通り、シンガポールに旦那さんの仕事の都合で行ったので3人バラバラになったのでした。 途中、シンガポールに行く前に3人で会ったきり。 あれはコロナが始まった年だったか？もう4年も会ってない。LINEのやり取りもなくなった。なのに、夢に出てきた。 私は悩んだ挙句、LINEをした。すると、、A子ちゃんがビックリした感じでこう返信きた。今、父親が危篤でシンガポールから病院に向かってるの！なんで、こんな時に！ビックリだよ。数分後には父親と会えた！まだ生きてる❣️間に合ったのです！A子ちゃんの父親は、ある業界でも有名人だけど、とても変わった人で。私達はその話だけで飲み会のツマミになった程。余命3ヶ月、と医者に言われ家族で大騒ぎしたけどピンピン生還した人だから、また大丈夫だよ！と慰めたけど、、今回はダメなの、と。 私は父親っ子で、今まで生きてきた中の今が1番のピンチ😭と。 だから、ゆみちゃんの夢枕に出たんだよ、と言う。そう、私の夢枕劇や第六感のような物で当たるのは、何回目なんだろう？1番親しい人の交通事故の場面が夢に出てきて。場所やら何から何まで当ててしまった。祖父も夢枕に立ち、その時間が息を引きとる時間だった事。変わった所では、、藤圭子の、圭子の夢は夜開く なんて歌った事ないのに、カラオケスナックで、突然歌ったら凄く上手く歌えてビックリ‼️ 次の日、スナックのママさんから電話あって、貴方が歌ったその時間帯に藤圭子が新宿のビルから飛び降り自殺したらしいよ！ニュース見て❣️と。😱😱😱あと、お世話になった人の事が急に気になって、尋ねてちゃんとお礼を言ったら、その翌月に亡くなったとか。他には、麻雀や仕事にも、それは生かされてて。 次に何が来るのか⁇の予想がピピっとくる。とか。ただ、この話は誰にしても、不思議ちゃん扱いにされるだけ。A子ちゃんも、この話を半信半疑で聞いてた。でも、こんな事が起きると、A子ちゃんは、私にビックリどころか、ドン引きしただろう。だって、目の前のお父さんは生きてる。だけど、私の夢枕に立つ程だから、これから亡くなる運命。。 私にとって今が人生の中で1番の危機かもしれない。だから、ゆみちゃんの夢に出たんだね。。。と。コレをやると、周りがドン引きする。だって、これからも突然私から連絡きたら、不幸の手紙じゃないけど、不幸が起きるよ、という意味だものね。また、やっちゃった😨😨😨アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
このブログもとうとう1ヶ月に一度書くのがせいぜいとなりました。体調は、想像よりメチャ良いです。薬たまに抜きます。ごめんなさい、薬推奨派の人には嫌な話しでしょえけど、私は自発ドーパミンが出るよう、毎日心がけていて。出ている時はあえて抜いて。症状が出た時に飲むと、効果をかなり感じます。そして、、昔の自分は嫌な事が来ると、逃げずに突進していって、、挙句、自爆してたのに😅今は上手く回避して、自分から楽しい事に飛び込んだり、誘ったり、スカウトしたり。受け身から能動派に生まれ変わりました。ドーパミンが出る場所ならどこへでも行く、という感じです。去年は、ピピっときて、スタッフ2人ゲットして。本当に仕事仲間として幸せな時間を過ごしました。そしたら、正月元旦から、仕事の神様が降りてきて。好きを❤️仕事にしてるので、またもや仕事が辞められなくなる病に入り。（結構ある）そんな時は、ジム活でヨガしたりZUMBAしたり、卓球🏓したり。麻雀したり。パソコン仕事から離れる時間を作らないとね、 体が固まるから。思い返すと。5年前からパーキンソン病は発症したけれど。発症したと同時位に始めたZUMBAという激しすぎるダンスは、少しは上手くなって、みんなに着いていけてる。その後に初めた🏓も。今、一般の試合に出るようにしてるけど、1ゲームも勝てないけど1セットは勝てるようになったし。麻雀も、同病の手積みの会の代表になってしまった事で、点数計算を覚えなければ❣️という窮地に陥り、頑張って少し出来るように❗️去年は2回も役満出したし！と、、言う事は。だ。状態は悪くはなってないのでは⁉️まあ、でも、歩き辛くてビッコ引いてるけど💦激しすぎるダンスは、みんなとぴたっと合うのだ。摩訶不思議🤔🤔🤔あ！元旦から🏓の試合に行って来ました！最初に会った人に練習をお願いしたのですが、私はビリ。その人は、優勝🏆しちゃったんです💦そんな人を誘って30分も練習したなんて😨アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます3段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ4歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
情報ありがとうございます😊難病になって、何年もすると、期待は裏切られる事の連続になり、またもか？なんて思ってしまいます。でも、私も寄付してますが、、早い情報得たい方は以下に寄付を。iPS財団 「毎月寄付者1000人」募集キャンペーンwww.cira-foundation.or.jpでも、来年こそは、完全治療（IPSしかない？）に期待を持ちたいものです。手術（頭の注射だけなら、治療？）の優先順位に関してこんな事を思いました。先日、目が動かしづらくなり、同時に視力もますます弱くなってきたため、白内障の手術を行いたいと眼科のマイドクターの所へ行きました。 丁度、コンタクトをなくして、もう、こんなにボケて見えないなら、コンタクトより手術を❣️なんて思ったんです。⚠️ 45年はコンタクトしてる上、ハードコンタクトしか出来ない私。慣れてるせいか不思議と無くさないのです。だから、1年に1回は変えようね!と言われてるのに2〜3年はもってしまい、挙句、マイドクターからは、２年ももったんだね！コンタクトそんなに傷ついてないから大丈夫！なんて言われる始末💦が、マイドクターはあー貴方の目は特殊だからねーカーブが異常だし。メガネも合わないしね。ソフトコンタクトもこれだと無理。（もう何処の病院でもそう言われる） 確かに貴方の年齢で白内障の手術は変じゃない。でも、一度受けて失敗すると、2度目が無いんだよ。だから、慎重にしないとね。と、ここまではいつも言われてるけど、まだ大丈夫❣️コンタクトで。 と言われ続けて、もう、、５年？母も白内障の手術で良く見えるようになったし。これ以上、パーキンソン病が悪化して、コンタクトも付けられなくなる前に手術しときたいのよ。 ドクターにこれらを言うと。そうだね、パーキンソン病もあるもんね。 さて、何処の病院がいいかなあ、貴方くらいで受けてくれるドクターがいるかなあ、、と、悩み続けて、決まらない。名医をドクターは、たくさん知ってるけども、受けてくれるか？問題で悩んでいる。 手術の失敗といっても、盲目になる訳でもない。なぜだ？と思い尋ねると、こういう事らしい。視力が、0.01とかしかない私。だけど、コンタクトで、0.5は見えてる。その患者に手術して、0.4しか見えなかった！と、責められ賠償を求められる事のリスクも背負って手術をしなければならない。（今、病院やドクターへの裁判が後を経たない）だから、ほとんど手の施しようもなくなった、ほとんど見えなくなった患者になら、ほぼ感謝されるから手術をする。要はリスクヘッジだ。それが、このパーキンソン病でも同じなのではないだろーか？DBSの手術だって、重い症状になってからだ。（この治療は元々、完治する手術ではないので当然ですが）ガンなどの手術も似たようなもので、手術で死んでも責任は取らない、というような同意書あっての、新治療だと聞きます。 それで助かった人を知ってますが。ちなみに、私の視力問題は、新しいコンタクトを装着したら、見事に生還してしまい、医者も、だから手術はできないんですよ！と断言されました。たまたま、新コンタクト入れたら、バッチリで。1.0まで見えてしまったんです💦コンタクトが汚れてたか傷ついてたか、でした😓
本日のTV朝日で山中教授のパーキンソン病の研究成果が報告されてましたね！高橋淳教授との共同治験が上手くいったとか。7名と言ったので、私が罹患した頃の研究成果が吉と出たのでしょう。TVの説明だと朗報と捉えて良いのかな⁉️と。 そろそろ一般人にも！と言われ続けている感じあるけど。なんでも脳に注射するだけの治療だとか。（それだけでも痛そうだけど、治るなら文句言わない）もし、一般人に始めるとしたら、やはり京都大学からなのかな？それとも、症状が酷い人からなのか？とにかく、治るなら何処でも行くよ〜！同時刻に放映していたドラマ、海に眠るダイヤモンド。昨日一気見して、珍しく面白いドラマと出会えた。明日にでも、TVerででも観よう❣️なんだか風邪ひいて２日間、寝込んでみてます。
病気のせいなのか⁉️たまにドンと落ち込み、自分が嫌になり、ダメな部分を洗い出しにかかります。上手く家事が出来なくなってきた。パソコンも上手く取り扱えない😓 物覚えはまさます悪くなる。 そして、、ますます歩きにくい😓でもね、、ゆっくりな事は出来ないけど。電チャリは上手く乗りこなしてる。病気になる前よりも、スピーディなダンス、ZUMBAは上達した。まさか、こんなダンスが続けられるとは思わなかった。みんなと合いの手も合うし💃なんなら、正反対のポーズもキメて、まるでミュージカル！45分もあっという間。卓球は、球がラケットに当たってくれる頻度が上がったかな😁玉拾いも上手くなった❣️ 一般の試合に出て、一勝出来た🏓ZUMBAも卓球も3〜4年続けた成果だろう。 あまり深く考えず、ただ楽しいから続けただけ。だけど、激しい運動は、終わると以前よりヘトヘト💦1年半前からハマったカラオケは音程の合う確率増えたのに、声が出にくくなって、ガラガラ声になった💦 麻雀も、緊張すると左半身が震えるように。麻雀で緊張するなんて⁉️あれ？麻雀なんて逆にいつも緊張してるんじゃ⁉️ どんなシチュエーション？と思うかもしれないけど、、 麻雀に集中出来ないシーンに遭遇した時とでも言いましょうか⁉️ 苦手な人に後身され、ケチつけられたり。 昔なら、Dr.Xの大門ミチコのように切り返せたのに😓上手く切り返せない😥悲しくてショック😰そして左半身が震えて止まらなくなる😥これも進行してるからなのかな、、、？と、考えると悲しいので、冷静になって考えると。やはり病気になる前よりも全てが上達してるので、ヨシとしなければ。褒めてあげないと。しかも、還暦だよ？私。同年代と比べると、みんな何かしらの病気は抱えてる。糖尿病だって、インシュリンを毎日打たないといけない。坐骨神経痛だって、腰痛も痛くて歩けない。（手術などで生還した人は多いけど、そうじゃない人もいる）痛風で苦しんでる人も癌で亡くなった友人もいる。健康過ぎてた、私のスタッフの子は、腫瘍で痛さのあまり突如の入院、そして、、明日は手術。悪性でない事を祈るばかり🙏マイドクターに、パーキンソン病だけが大変な難病ではない、と言われた。100%健康な人って、、この年齢になると、いないかも🤔病気と上手く付き合っていこう❣️ドーパミンをどれだけ増やせるか⁉️それがキーポイントという事は充分分かってきました。 単調で苦手な動作の時に症状は酷くなります。 脳がバグを起こしているので、単調な動作はバグが出て、激しい動作では一時的にバグが治るのかなあ、なんて思ってます。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます7 段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ5 歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150〜200#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 胸騒ぎする時に飲むゾミサミド 昼半錠
また1ヶ月空いてしまいました。今、仕事が忙しくなってしまいました。 でも、好きを仕事にしてるので、苦痛はなく、ドーパミン沢山出ています。 近所で評判が良い鍼灸に通うようになりました。1週間に一度。 二件目の鍼灸ですが、副院長が担当で、治らないですよね😭と嘆いたら、こう言われました。大丈夫ですよ！治ります！治ると言っては何ですが、今の状態を維持しましょうよ！と自信満々に言い切って貰えて、少し安心。 鍼灸行った翌々日位まで薬を飲み忘れる程、体調良い感じです。そのせいか、体調は、良くはなっていませんが、悪くもなっていないような🤔でも、ZUMBAという大好きなダンスの動作が左だけ上手く動かなかった😢新しい動きが特に。 家事も色んな作業もスポーツも、疲れやすくなった😥 と、最近思うようになったので、進行してるのかな？とも思う。 でも、長く感じたZUMBAの45分も、あっという間に楽しく終わってしまうし、卓球🏓も。 結局、結論からいうと、慣れた動作はまだ出来るけど、新しい動作は上手くいかないので、少しづつ進行してるのかも、、しれない。 いや、元々運動神経なんか無いから、新しい動作が出来ないなんて当然だよね。でも、慣れてるけど嫌いな掃除機をかける作業なんて震えが始まって大変だし。特に疲れた時は、震えが酷い。まだ左だけだけど。これからの目標は、好き❤️を増やすこと。趣味でも仕事でも、人でも、仲間でも。1番好きで体調も良くなる麻雀。 グループや仲間が良い感じで増えてきましたが、1番好きな毎日のように行ってた麻雀グループで人間関係でトラブル発生😥 何でこんな危険な思いをしてまで行くんだろ⁉️と悩み中ですが、1番ドーパミンが出る場所だし何とかしたい。 でも、逃げるが勝ちか？戦うが良いのか？アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます7 段階評価で0が振戦無し）肩周り辛さ3歩き辛さ4左半身の動き辛さ6怠さ4薬メネシット純正 朝50昼晩50 合計150#薬増やしても変わらないし、薬の影響でボーとする。レキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 抜いているゾミサミド 昼一錠
体調は、落ち着いています。 と、いうか、この体調に慣れてきました。現在、自分を使ってテスト中なのは、ストレスを自分に与えない。合わない人とは会わない。自分を攻撃する人から避ける。ドーパミンが出る事ばかりの楽しい生活をテスト的にしています。PDの事も、薬の悩みも将来の悩みも、、深掘りせず、 そしたら、なんて体調が落ち着いてるのだろう？と感動する日々です😇😇😇どんだけストレスだらけの日々を送ってたのだろう⁉️ ストレスに立ち向かってゆくタイプだったので、習慣や自分の意識を変えるだけで、こんなに体調が良くなるとは思いもよりませんでした。薬も1回分飲まななくても、大丈夫な感じ。1番、効果あるのは麻雀。ナムコレプシーが良くなった人は、麻雀放浪記の作者、朝田哲也。他にも身近にいます。身近な人に、高次脳機能障害の人が麻雀ゲームをするたびに良くなり、日常生活を送れるまで回復した人いてビックリ‼️他にも精神病院で麻雀習って、社会復帰した人2人知ってます。私の場合は、麻雀中は震えないし、頭の中が健常者並です。麻雀のエビデンスを科学的に証明出来ないかなあ？と、PD麻雀部を立ち上げましたので興味ある方はメッセください。明日はJPCがあります。第5回 JPC 日本パーキンソン病コングレス第5回 JPC 日本パーキンソン病コングレスwww.juntendo-neurology.com天才が集まる灘高の生徒がパーキンソン病を研究して発表があるそうで。麻雀も同じように研究してくれないかなあ？と思います。でも、麻雀なんかで良くなってしまったら、病院も製薬会社も困るから、研究しないでしょうね。灘高だからこそ、研究をして発表出来るのだと思いました。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます、10段階評価で0が振戦無し） 4 肩周り辛さ4歩き辛さ5左半身の動き辛さ6怠さ3薬メネシット純正 朝100 昼晩50 0合計150〜200#朝100にして少し増やしているが、変わらない感じレキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 昼1ゾミサミド 夜寝る前 一錠他、骨粗しょう症の薬を朝1個
遅くなりましたが、今月の自分の状態記録です頭クラクラ 頭が回らない左側の不自由さ左足をひきづる。だから転ぶ💦どうにかならないかなあ、と先日、ドクターに相談したら、ゾミサミドを倍に増やす提案され、そのように。でも、薬は効いてるのか？どこに効いてるのか？ずっと不明。それよりも、趣味や仕事に打ち込んでる時は、体調の悪さが気にならないほど。 薬など不要な状態。1番、体調が悪いのは、家で1人で悶々としてる時とんでもない人に、とんでもない事をされた時想定外の事がメンタルに起きた時最近は歩く時。（チャリもダンスも出来るのに）本日、p4マッチという、基本健常者の卓球大会に二回目、出場して、、初めて一勝しました❣️前回は一度しかセット取れなかったのに、大体、接戦の上で負けました。 超初級レベルですが。結局、、進行してるのか？と言われれば進行してないのかな？だって、パーキンソン病になってなければ卓球してなかったし、試合に出る事も、そして勝つ事も絶対無かったし。私の場合は、パーキンソン病になったので、試合に勝てました❣️ ん？🤔アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます、10段階評価で0が振戦無し） 6 肩周り辛さ3歩き辛さ5左半身の動き辛さ6怠さ3薬メネシット純正 朝昼晩 0.5✖️3 合計150〜200#朝100にして少し増やしているが、変わらない感じレキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ 朝1ランドセン 昼1ゾミサミド 夜寝る前 一錠他、骨粗しょう症の薬を朝1個
現在の状態記録。少し遅れましたが。こんなに続けて転んで、小指を骨折して、左足も骨折して。進行してるのかなあ、、と思ってしまいます。が、、そうかな⁉️発症した時と、あまり変わらない気もする。発症した当時は、ドーパミンが出る事をあまり意識しない生活だったような気がする。今は、ドーパミンが出る事なら何でもチャレンジしてるし。それが功を奏してる。カラオケ、麻雀、卓球、ジム活、推し活、仕事も楽しい❤️娘も孫も息子も🩷ウクレレも始めたし。友達にも恵まれてる💓ドーパミン出ないような事は最初から避けてる。避けてるつもりなのに、、それでも、やっぱり私は、、私の人生はまさかの、とんでもないハプニングが起きて、ドーンと落ちるのですが😥😥😥アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます、10段階評価で0が振戦無し） 6 肩周り辛さ3歩き辛さ7左半身の動き辛さ6怠さ3薬メネシット純正 朝昼晩 0.5✖️3 合計150〜200#朝100にして少し増やしているが、変わらない感じレキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ ランドセン ゾミサミド 午後1他、骨粗しょう症の薬を朝1個
レントゲンも撮影したし、その後、MRIも撮って、全治3ヶ月の骨折と確かに診断されたのに。。されたはずなのに。。。3週間目で、良くなったとドクターに言ったら、そんなはずは無い！と言いながらも、レントゲン撮ったら、案の定、えー❣️もう治ってます❣️😱😱😱と、ドクターもビックリ‼️周りからも奇跡だとも、不死身だとも言われたけれど、誤診なんじゃないのかな？と💦足の皿の下を今回、転んで痛めたけど、白いモヤモヤだったり、縦に薄っすらと線があったけど、これは、昔で言うなら、ヒビとか、打撲とか言われたものではないのか？なんだかなあ、、、松葉杖ついたり、ギブスしたり。そっちの方が危険でした💦しかし、、全治3ヶ月の骨折だったのに、3週間で治ってしまうとわ😱😱😱と、喜んでたのも、束の間、、実はまた、転んでしまいました。 少し段差はあったものの、先日と同じく、コケた、とかいうのではなく、膝から前のめりに、思い切り転びました。 左足が上手く動けなくて、つまづき、右足が庇いきれなかったんだと思います。もう右にもきてるのかなあ😰 先日は膝の皿には関係のない真下でしたが、今回は両足の膝から同時に転んで着地だったので、皿の真下部分を痛めました。 特に左側。でも、先日よりは痛くないので、そのまま歩いて帰りすぐにサポーターしました。2日は痛かったけれど、どんどん痛みは治り、3日後には痛みはひきました。前回で懲りたので、病院は行きませんでした。行っても、結局、サポーターをするだけの治療だからです。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます、10段階評価で0が振戦無し） 6 肩周り辛さ3歩き辛さ7左半身の動き辛さ6怠さ3薬メネシット純正 朝昼晩 0.5✖️3 合計150〜200#朝100にして少し増やしているが、変わらない感じレキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ ランドセン ゾミサミド 午後1
MRIの結果、、やはり骨折でした。でも、パキンと折れた訳では無く、左の膝のお皿の下のさらに下部分に白いモヤモヤの異常が見つかりました。ヒビ程度だと思いますが、現在では立派な骨折でした。全く痛くないし、ギブスを外しても、膝をひねらなければ普通に歩けます。ギブスは3週間で外れると言われましたが、ギブスしてると、いつか又転びそうなので、固定できるサポーターならと、OK貰えました。家にあったサポーターしてみたら、これで充分だったので。松葉杖とギブスは早めに取る予定です。でも、念の為、全治3ヶ月、激しい運動は控えます。卓球もZUMBAもボクササイズもボーリングも、、出来ません😭😭😭でも！カラオケも麻雀もウクレレもブログ書きも、そして仕事も出来ます❣️趣味も仕事も増やしておいて良かったな、と思った瞬間😊あと、筋トレは推奨されました。なのでスポーツジムは休会しなくて大丈夫🙆となりました！今日はパーキンソン病の病院に行きます！タクシーで往復しないと行けません。そのあと、カラオケに挑戦❣️出来るかな⁉️今の状態は、左の固縮と震えが顕著です。右も出始めてるから、あっという間に転倒して骨折したのかもしれません。整形外科で、早く治るという超音波と、軟骨が減ってるのでヒアルロン注射五回をしてみます。 昨日は骨密度を測ったので結果を待ってます。アメンバー申請をされる方へ現在、アンケートに答えて頂いた方、限定です❣️どうぞよろしくお願いいたします⬇️『〜100人の患者の体験談〜 アンケート』新企画❣️ みんなで作ろう❣️10人10通りのパーキンソン病〜100人の患者の体験談〜 10人いたら10通りの症状といわれる難病パーキンソン病。この病気の…ameblo.jp↓ポチッと応援くださいにほんブログ村若年性パーキンソン病、私の昨日の調子表 振戦回数（すでに回数ではなく度数になってます、10段階評価で0が振戦無し） 6 肩周り辛さ3歩き辛さ7左半身の動き辛さ7怠さ3薬メネシット純正 朝昼晩 0.5✖️3 合計150〜200#朝100にして少し増やしているが、変わらない感じレキップ２ミリ 朝昼晩一個アーテン2ミリ ランドセン 午後1
最近、麻雀で仲良くなった３０代の美少女がいる。今まで出会った事ないほどの美女。深く知れば知るほど、、なんとなく、その気性の強さとポジティブ度は娘と同じで、違和感が無い。 さすが雀士だ。昨日、近所に骨折のためMRIを撮影行く予定で、付き添ってくれると言う。 大雨の中、バスで本当にずぶ濡れになって来てくれた。その後、行った近くの病院の往復は雨は降ってなかったけど。でも、、考えてみたら、病院に付き添ってくれたなんて、、初めてかも😭旦那だって、第一子誕生の時に渋々、車で連れて行ってくれただけ。子供達は、病院に付き添う、という言葉は知らない様子。美女は病院のドクターまで紹介してくれた。生きてると良い事もあるもんだな、、と😭本気で心配してくれる人って現れるもんなんだな、と。MRIの後、2人で麻雀行った行くかどうかは、なんと❣️麻雀放浪記という有名な映画に登場する、シーンの年齢当て！ 1番先に私達の前を通った男の子にいきなり彼女が声をかけた！年齢いくつですか？すると、、ぼく、日本人じゃありません、と🤣🤣彼女は英語ペラペラなので、英語で聞いて理由も話してお礼して別れた。結果、23才。うちで映画を見るか？の選択肢の中、結局、麻雀になった訳だ。行ったら、、骨折までして来た私に、呆然とされた😂麻雀に足は関係ないです❣️足で麻雀打つわけではない❣️手で打つんです❣️と啖呵をきったものの、、😂 たまたま上家の人が接骨院の人という事もあり、ギブスした足を彼の陣地に入れさせてくれてラッキー❣️足にあたるたびに謝ってくるけど、謝るのは私です😂でもやはり、麻雀は少し体制的に無理があるようだ。足に少し負担がかかるみたいで、痛くなり、早めに帰った。カラオケなら大丈夫かな？あと、周りから、勧められて、自叙伝を書き始めるかもしれません。 自叙伝の世界でNo.1と言われる出版者の社長婦人とお友達で、ずーっと会うたびに薦められていた。 私の波瀾万丈の人生はオモロいから本にした方が良い❣️と。そんな手に乗るか⁉️と思ってはいたけど、、 生きてるうち、経験した事を覚えてるうち。かも。 今回は発売を目的とするのではなく、死ぬ前に自己満足で作ってみようかな。と。誰に公開しようという物でもなく。骨折中に、出来るかな⁉️実は、23才前後のときに、あるバイク雑誌に、私の顔が1ページ掲載。その隣に 人生はギャンブルだ！ というタイトルで出た事がある。ホンダの二輪レーシングチームにいて、大きな旗を降る初のレースクイーンをした事がある。（普通の服でしたし、レースクイーンという言葉は次の年から生まれた） その流れで知り合ったバイクの編集者にそそのかされただけで、まさかの2ページ事態にビックリ‼️でしたが。 ちなみに、私は美女ではありません。 可愛くも無かった。 ただのスピード狂でした。 でも品のない暴走族ではありません。 名前は後から付けられたけど、強いて言えばルーレット族です。 首都高を150キロは超えるスピードでグルグルしてました。 高校もバイクで通ってたほど。 そのとき、セーラー服でパトカーを追い越して捕まる事件も😂とにかく、何でも早いのが好き❤️ 時代の先の先を読んで動いて、それを当てるのが好きなのは若い時の経験からかも🤔 若い時の写真があまり無いので、その雑誌を今から、探します。そこで、私が何を語っているのか⁉️見ものです😂😂美少女が一緒に探す❣️と言ってくれました。あと、自分で事業をする直前、日本で初❓のベンチャー企業にいた。 そのときにTBSに目をつけられて、ドラマ化もされました。そのドラマで、私の役をやったのは、、なんと❣️ 戸川純‼️私は、どうやら戸川純だったようです😂😂周りからウケまくりました😂20才前後の起業する前は、ミラクルでビックリで面白い世界にいたなあ。（起業してからも波乱万丈でしたが） ホンダのサーキットチームにいた時も衝撃な経験したし。 ライダーは、草刈正雄主演、映画、汚れた英雄のモデル？とまで言われた、超イケメン❣️ 今でも、私の中では彼が史上最高のイケメン度。 その時の、まさかのホンダ狭山との付き合いも、とんでもないアクシデントから生まれたし。（今、調べると、ホンダサーキットの華やかな時期） そんな経験があったからこそ、心臓強く事業もなんとかやってるのだと思います。書くと長くなる私の文章。今の時代では受け入れられない長文だというのは知ってます。だからこそ、好きなように書ける自叙伝作りなら、許されますね😉タイトルは、多分、人生はギャンブルだ❣️だと思います🤣
