難病患者のための手引書 情報～＞ｗ＜ノ
☆ 電子書籍「難病初心者の教科書」発刊！2015年1月 ☆
サブタイトル：知らないと損する 難病患者のための手引書
⇒ http://amzn.to/1BttOVc
←アマゾンサイトに飛べます
← 私も先天性の難病の 多発性嚢胞腎（肝）です！
腎・肝共に肥大してますが、まだ危険数値が出てないので、治療はしてません。
が、将来の参考にしたいと思います。
▼ＰＣ初心者＆アナログ世代用にまとめてみました＾＾ｖ
☆『難病患者のための無料版版電子書籍を出版！＋α』
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☆『【電子書籍】試し読みもできるそうです』
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一部無料購読OK！
購読サイト「アマゾンキンドル」の利用の解説あり～＾＾/
上記、電子辞書がよく解らない方は、
下記[PDFファイル]でご覧くださいませ～＾＾/
☆「難病初心者の教科書」 （一部）無料版のご紹介
http://www.nanbyo-norikoe.net/?page_id=803
より
「電子書籍で上手く手続できなかった方は [こちらからご確認ください。]登録なしでpdfをダウンロードできます。」
の、[こちらからご確認ください。] をクリック♪（押して）
指示に従い操作してみてください＾＾ｂ
※ PDFファイルとは、電子化された文書。
パソコンには通常 PDF Readerというソフトがインストールされているそうで、見当たらない場合はインストールが必要だそうです＞＜ｂ
☆公式：インストール手順（Windows 版 Adobe Reader XI）
http://helpx.adobe.com/jp/acrobat/kb/cq10142318.html
☆初心者用： Adobe Reader インストール手順はコチラ↓
電子書籍表示ソフト（アプリ）を ＰＣにインストールしよう♪★
http://www.h2.dion.ne.jp/~tomofumi/dc-st-pdfreader02.htm
※ サイト主：まつはらともふみ 様に感謝～♪
Ｑ、電子書籍の購入についての質問してみました。
Q1、電子書籍「難病初心者の教科書」の購入をしようとしたのですが、クレジットカードもアマゾンチケット？もないので買えません。どうすればいいですか＞＜？
Ａ：私もクレジット以外での購入についてよくわかりませんで、検索しておりました。
以下のページの最後にクレジット以外の購入の方法が書かれています。
http://www.mshonin.com/Admin/bin/1852/Storage/Amazonkindle.pdf
（コンビニでアマゾンギフトカードを購入→パスワードを入力→購入らしいｗ）
Q2、難病に指定されてる先天性の多発性嚢胞腎・肝なのですが、この書籍は私にも有功ですか？
Ａ:指定難病であれば、役に立つと思います。
障害者総合支援法の対象にもなっていますし、どんな時に何が活用できてどこに相談すればいいか分かると思います。
20150131-追記～
～関係資料～
☆ ことの発端はコチラ↓
ご自身も難病患者で苦労された 浅川透 さんのブログ
記事：『なぜ難病患者は利用できる制度を知らないか？』
⇒ http://ameblo.jp/peer-support-coaching/entry-11975219972.html
☆ つか、 書籍「難病初心者の教科書」 とはなんぞ＠＠？
書籍目次と電子書籍利用手続きについて。
⇒ http://www.nanbyo-norikoe.net/?page_id=875
☆ 浅川透 さんのブログより、難病リスト～＾＾/
⇒ http://ameblo.jp/peer-support-coaching/theme-10074271517.html
より
【参考：国内で臨床調査研究されている疾患一覧 （全130疾患）】
脊髄小脳変性症、拘束型心筋症、シャイ・ドレーガー症候群、ミトコンドリア病、モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）、ファブリー病、正常圧水頭症、家族性突然死症候群、多発性硬化症、原発性高脂血症、重症筋無力症、特発性間質性肺炎、ギラン・バレー症候群、サルコイドーシス、フィッシャー症候群、びまん性汎細気管支炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎 、潰瘍性大腸炎、多巣性運動ニューロパチー、（ルイス・サムナー症候群）、 クローン病、単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）、自己免疫性肝炎、筋萎縮性側索硬化症、原発性胆汁性肝硬変、脊髄性筋萎縮症、劇症肝炎、球脊髄性筋萎縮症、特発性門脈圧亢進症、脊髄空洞症、肝外門脈閉塞症、パーキンソン病、バッドキアリ症候群、ハンチントン病、肝内結石症、進行性核上性麻痺、肝内胆管障害、線条体黒質変性症、膵嚢胞線維症 、ペルオキシソーム病、重症急性膵炎、ライソゾーム病、慢性膵炎、クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)、アミロイドーシス、ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病（GSS）、 ベーチェット病、致死性家族性不眠症、全身性エリテマトーデス、亜急性硬化性全脳炎(SSPE)、多発性筋炎・皮膚筋炎、進行性多巣性白質脳症（PML）、シェーグレン症候群 、後縦靭帯骨化症、成人スティル病、黄色靭帯骨化症、高安病（大動脈炎症候群）、前縦靭帯骨化症、バージャー病、広範脊柱管狭窄症、結節性多発動脈炎、特発性大腿骨頭壊死症、ウェゲナー肉芽腫症、特発性ステロイド性骨壊死症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、網膜色素変性症、悪性関節リウマチ、加齢黄斑変性、側頭動脈炎、難治性視神経症、抗リン脂質抗体症候群、突発性難聴、強皮症、特発性両側性感音難聴、好酸球性筋膜炎、メニエール病、硬化性萎縮性苔癬、遅発性内リンパ水腫、原発性免疫不全症候群、PRL分泌異常症,若年性肺気腫、ゴナドトロピン分泌異常症、ランゲルハンス細胞組織球症、ADH分泌異常症、肥満低換気症候群、中枢性摂食異常症、肺胞低換気症候群、原発性アルドステロン症、肺動脈性肺高血圧症、偽性低アルドステロン症、慢性血栓塞栓性肺高血圧症、グルココルチコイド抵抗症、混合性結合組織病、副腎酵素欠損症、神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） 、副腎低形成(アジソン病)、神経線維腫症Ⅱ型、偽性副甲状腺機能低下症、結節性硬化症(プリングル病)、ビタミンD受容機構異常症、表皮水疱症、TSH受容体異常症、膿疱性乾癬、甲状腺ホルモン不応症、天疱瘡、再生不良性貧血、大脳皮質基底核変性症、溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血・発作性夜間血色素尿症）、重症多形滲出性紅斑(急性期)、不応性貧血(骨髄異形成症候群)、リンパ脈管筋腫症(LAM) 、骨髄線維症、進行性骨化性線維異形成症(FOP)、特発性血栓症、色素性乾皮症(XP)、血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)、スモン、特発性血小板減少性紫斑病、下垂体機能低下症、IGA腎症、クッシング病、急速進行性糸球体腎炎、先端巨大症、難治性ネフローゼ症候群、原発性側索硬化症、 ｛多発性嚢胞腎｝、 有棘赤血球を伴う舞踏病、肥大型心筋症、HTLV-1関連脊髄症(HAM) 、特発性拡張型（うっ血型）心筋症、先天性魚鱗癬様紅皮症
↑文字が小さく見えないあなたは、
パソコン画面の右下の 虫眼鏡みたいなマークに100％ と書かれてるところの▼を押すと数字がいっぱい出て来ます。
そちらで拡大できますので、お試しを～＾＾/