ちーちゃん応援ブログ

アメンバー限定記事明けましておめでとうございます

ご無沙汰してます。

約2年ぶりの投稿ですちーちゃん、元気で生きてます大学の附属幼稚園の年中さんで、一対一で加配の先生が付いてくれています。初めのうちは泣いてばかりでしたか今は泣くこともありますが楽しく通園中ですまだおむつもとれず、ご飯も全介助までではないですがお手伝いが必要な感じ幼稚園の間に何とかなってくれないかと祈るばかり🤞危なっかしいフラフラ走りをするちーちゃんを年中追いかけて暮らしています言葉は3語分位かなー。でも、会話が成り立つようになり、とても可愛い💕です。就学に向けて記録がてらぼちぼち更新していけたらと思っています

アメンバー限定記事3歳

アメンバー限定記事2歳4ヶ月

出会いと別れ

ちーちゃんが退院してから2年間、週一でずーとお世話になっていた訪問看護。4月から療育の曜日が変わることになり、この度終了することになりました。退院したときは、医療ケアがいつ必要になるかわからないし、てんかん発作も出るだろう、首が座るかどうか。。。というちーちゃんだったので、退院する時に、病院から半ば強制的？に紹介されて、居心地も良くズルズルお願いしてしまっていました。本当に素敵な方で、たくさんお話を聞いてくれてたくさんちーちゃんに愛情を注いでくださいました。本当にありがとうございます。もうちーちゃんには医療ケアは必要ないと思うので、ここで一回終了しますか？と聞かれたときは寂しくてウルウルしてしまいましたが、終了することにしました。今、週一で午前中行っている一時保育も小さい託児所なので２歳児は一時保育不可なんです。でも、ちーちゃんに刺激をと思い、車で15分の別の場所でお世話になることに。まず、ちーちゃんを見たいので一度来てくださいと言われドキドキでしたが、結果はおK！やったー！いろいろわかってるし、やりとりも上手と褒めてもらいました。療育の成果かな？慣れるまでは一時保育なのに障害があるので、一対一で先生がついてくださるそうです。私立保育園だと障害児であるというだけで断られてしまうのに。さすが公立。受け皿になっているみたいです。保育は一時保育の子と保育園の子が一緒になるので、クラスも１歳児クラスでも２歳児クラスでも望む方に参加させて頂けるみたいでありがたい。２歳児クラスには到底馴染めないので１歳児クラスを希望しました。春は出会いと別れの季節ですね。寂しいけど、新しい出会いを大切に過ごしていきたいと思います。

入学、卒園、お金のこと

上の娘の入学説明会に行ってきました。あー、これから小学生になるのかぁあー、ちーちゃんはここに通うことが出来るのかなぁと。ちょっとだけ考えてしまいました。ちなみに現在の支援学級の人数は12人だそうです。話は変わりますが、現在うちの家計を圧迫する教育費。上の子が毎月約6万円ちーちゃんが毎月約2万5000円かかっております家計に優しくない金額です。上の子の教育費の4万円は幼稚園費なので小学生になったら3万円以上浮くことになります。本当にありがたいです。市町村から補助金も出てましたが年間8万じゃ2ヶ月ぶんにしかなりません。ほんとやっと楽になる。ちなみにちーちゃんの教育費は療育のガソリン代と高速料金＋療育費ガソリン代と高速料金で2万です近くに療育先がないといくら療育費が安くとも、交通費が高い。まだ障害児の補助金ももらってないし、もらえてもちーちゃんの将来の為に貯金しておかないとと思っています。あと病院に行くための交通費は家計簿上は医療費としています。再来年からは、地元の療育園か加配で公立幼稚園、もしくは地元の児童発達支援にお世話になれるはず。（地元は3歳以降からしか受け入れがないのです）そうすれば、もっと楽になる！毎月の黒字から費用を捻出して電動自転車を買うのが今の私の夢です　

アメンバー申請について

更新頻度の少ないブログですがありがたいことにアメンバー申請を時々いただくことがあります。以前も書かせていただいたのですが、アメンバーの限定記事の方には動画や家族の写真もあるためブログやプロフを拝見して同じようにがんばられてる方やメッセージを頂いて共感させていただける方限定にさせていただいております。私も娘の病気がわかった時にたくさんのブログを拝見させていただいて勇気をもらっていたので限定にさせていただくのは心苦しいのですがご理解いただけますとありがたいです。よろしくお願いいたします。

2歳1ヶ月の記録

あっという間に、2歳1ヶ月を経過。毎日があっと言う間に終わり、気がついたら3歳になりました！と言っていそうで怖いですちーちゃんのここ1ヶ月の成長ですが、ちーちゃん、歩く気満々！しかし、高バイから平面で立つ気を失うと言った感じでしょうか。実はちーちゃん高バイから何度か立つことに成功したのですが、低緊張で足がグニャグニャなので、しんどいのか辞めてしまったんですその代わりにと言っていいのか、つかまり立ちからのひとり立っちそして、、、数歩歩きました！フラフラの酔っ払いのような一歩だけどブラボーですよ！ちーちゃん！伝い歩きも前よりする様になり、手をつないであげると、自分で必死に足を上げて自発的に歩きます。自分から手を繋いできて、歩かせろとせかしてきます。あ、もちろん自分がやりたい時限定です。やりたくない時は、軟体動物に変化します。そして足首グラグラです。まだまだハイハイでいろいろ鍛えなければなりません。運動量に比例して、全く療育でイスに座らなくなりました絵本の時も、お手手遊びも、お歌も、お返事もイスに座る気が有りません。座る→愚図る→脱走→気がむいた場所で参加、、、先生は今は動くのが楽しい時期なんだねーっと暖かい目で見守ってくださっています。申し訳ナイ。知的面は、発語は相変わらず分かりづらく、10に満たないくらい。真似っこ大好き、スイッチ大好き。ひたすら指差し！おかあさんといっしょの『パント』をこよなく愛している模様。運動面と知的面は比例して伸びると良く聞きますが、正にそんな感じです。１歳になりました！と言ったらほんとにぴったり。そして、のんびりだけど、成長中要求が通らないと陸に上げられた魚のようにピッチピッチ反り返りながら怒り狂い、満面の笑みで好き好きとヨダレだらけの顔でほっぺとほっぺを擦り付けてくれるちーちゃん。大好きだよまた今日から頑張ろうね

アメンバー限定記事2歳になりました。

アメンバー限定記事衝撃の事実。

アメンバー限定記事一年早いなぁ

1歳10ヶ月と15日

もう、一ヶ月以上放置でした。次の更新は2歳だなぁとすでに確信している成長ブログです。身体面では最近やっと、ハイハイの姿勢をとるようになりましたー。動くとすぐズリばいの姿勢になってしまうのですがおしりフリフリハイハイの姿勢で前後に一人で揺れています。伝い歩きはなぜかお風呂でだけ浮力かなぁ。。。普段は伝い歩きをさせようとすると立ち上がる⇒目標物確認⇒一回ズリバイで目的地へ⇒また立ち上がり目標物ゲット！ていう流れです。おててを持ってあげるとヨロヨロながらいちにいちにの号令に合わせてすり足からきちんと足を上げて歩けるようになりました。知的面ではたどたどしい喋りでおとーちゃん、おかーちゃん、どうぞは言っている模様。療育先で、トイレなどで私が離れるとおかーちゃんと叫んでおります先生にチーちゃん呼んでましたよと教えていただくことが多々。。。叫んでましたよだったかな？？？人が言っている言葉も真似する気があるようでいってらっしゃいは？おばあちゃんって言ってみて？などと言うと気が向くと真似をしてくれます。お歌に合わせての手遊びも上手になりました。覚えているお歌の手遊びはよくフライング気味にやってくれます。せっかちだなぁきっとこれは。スプーンを一人でもって食べることがあったり（手伝うと怒る。でも下手くそ）おむつシートを持ってくるとおむつ替えだとわかるようでごろんと寝転んでくれたり旦那がスーツを着るとバイバイってしたり欲しいものはサインでちょうだいちょうだいを連発し、ありがとうのサインもしたりちーちゃん成長しています。指先はやっぱり不器用でなかなかシールも上手に貼れないし指差しも手ざしのまんまだし、左手は気が付くとグーの時も多かったり問題も山積みです。あと、ちーちゃん、断乳しました！夜泣きすごいっす＞＜もう断乳して3週間なのに夜中起きる起きる。。。はー、、、体力勝負！ちーちゃん一緒にがんばろー！話は変わりますがバンビーノてお椅子知っていますか？座位保持椅子なんですが、こちらの椅子を作成する為ちーちゃん、身体障害者手帳の申請することになりました。ちーちゃんは左がやっぱり弱くってグーにもなるし、ずりばいも対象じゃないから同じ位の成長の同じ月齢の子は普通申請しない身体障害者手帳、申請しやすいらしいです・・・び。。。微妙。でも手帳とれたら、今まで貰ってなかった手当ももらえるし療育行くのに使う高速代も安くなるしポジティブに考えよう！

1歳9ヶ月の記録とMRIと脳波の結果

ほぼ月一の更新となりつつあるブログです。ちーちゃん、明日で1歳9ヶ月を迎えます。身長78ｃｍ、体重8.6ｋｇ　頭囲は40.6ｃｍの小粒ちゃんです。頭囲は本当に伸びませんねぇ。4月から数ミリの誤差ですよでもちーちゃんは元気療育先でも誰よりも大きな（デカすぎる）声でアーアーと声を出し手差しでいろいろなものを要求をし母子通園のお母様や先生に会うたび笑顔を振りまいてズリバイでよっていき全員にタッチを要求。あだ名は『アイドル』。素晴らしい社交性です時折、きちんと私がいるかも確認していなくなるとギャーギャーわめいているのでまぁ、母親の認知はしている模様。この一ヶ月での成長はシール貼りが上手くなってきたり、お話につながりそうな喃語が増えてきたり、手押し車があとちょっとでサポートなしで自分で押せるかなーといった感じはあるけどこれだ！といったものはないかなぁ。でも、母子通園に週3で通いだしたおかげで今まではお名前呼びでハーイと手を挙げることやその後の両手タッチしかしなかったのにおはよう、お帰りのお歌や手遊び歌でお辞儀や拍手、おしまいの動作、他にも手遊び歌に合わせての動きなどををするようになりました回数を通うとやはり効果はでかい！頑張ります！今月の3.4日にMRIと脳波検査のため一泊入院してきましたありがたいことに脳波の乱れもなく、MRIも頭囲が小さいから容量は少ないけれど前頭葉もびっくりするくらいしっかり発達しているそうです。視力に問題が出るかもしれない脳の場所に不安があるとのことですがまだ別の場所でフォローができる可能性があるとのこと。これからも引き続き様子を見させてくださいと言われました。先生も1ヶ月半で撮ったMRIの結果から見てこんなに脳が発達する子は滅多にいないとおっしゃってくださいました。健常児の子とくらべると成長もゆっくりだしまだまだ一人じゃ歩けないししゃべれないけれど、首が座るどうか、笑えることにびっくりされたちーちゃんの脳がここまできました。赤ちゃんの可能性は無限大！まだまだ、ちーちゃんを信じて共に頑張っていきます！ちーちゃん大好きだよ

アメンバー限定記事新K式検査の結果

発達検査

本日、K式の発達検査に行ってきました。詳しい結果が出るのは月末になりますが、どんなかんじですか？と聞いたところ、『凹凸もなく全体的に10.11ヶ月ってところ』っという診断でした。身体も、知的もです。次につながる発達も見られるとのことだったので次回に期待！市役所にも電話をして、療育手帳の申請も進めていこうと思います。一歩一歩がんばろうね、ちーちゃん

ST始まりました

公営の療育先でSTが始まりました。月に2回程だそうです。初回はちーちゃんの発達度合いを確認。発語はないが、こちらの言っていることはよく理解しているそうです。言われたことの理解、真似っ子、こちらが指差しをするときちんと方向を向いたりと。発語がない理由は体がまだ10ヶ月程度の発達のためより細かい動きが必要になる口の動きが難しいのではないかとのこと。ふむふむ。何かをするたびにアーアー言っているのは本人的にはお話しているつもりだし、手差しも指差しの動きまで体が発達していないからだという診断でした。しかし、このままだと理解と発語のバランスが悪くなり本人が辛くなる可能性が高いそうで意思がすごくしっかりしているし、癇癪とかね。。。あるかもって・・・でそんな時にぜひ使って欲しいと言われたのがベビーサイン！！！すでに、なぁなぁになりつつあったベビーサインさんが、こんなところでお役立ち！もうすべての言葉にできる限りサインをつける。ちーちゃんのアーアーの言葉に勝手にアテレコしてお話するといいと言われました。間違ったアテレコし続けてもそれ違うって言ってくるようになるらしいので気にせずガンガンですもう、漫談ですわぁ。先週末に保育園を見学してきました。2歳までの子しかいない分園で多くても10人子どもがいないそう。理想的！で、今週末からちーちゃん、週一でお世話になります。まずは、2時間。実は義母がお手伝いしている保育所で健常児の子とのふれあいと私のリフレッシュを兼ねてどうかと提案してくれました感謝ですちーちゃんの状況を理解してくれているし、義母が働いている場所なので安心。もちろん、ちーちゃんが行く日は義母のお休みの日にしています。9月からはOTも始まり、10月からは母子通園も週3回になります。民間療育でのPTも引き続きなのでちーちゃん平日は休みなし！時間的には短いですが、毎日刺激がいっぱいです～風邪もひくだろうし、思い通りにはいかないだろうけれどかーちゃんもたくさん勉強するよぉお互い頑張ろうね

アメンバー限定記事1歳7ヶ月

アメンバー限定記事つかまり立ちが変わってきた

欲求の伝え方

言葉がまだ出ないちーちゃんはジェスチャーと鼻でアーアー言いながら欲求を伝えます。おっぱい中に携帯を見るとアーアー→携帯見ないでこっち向け欲しいものがあると手を伸ばしアーアー→早くそれを取って渡してくれご飯中にごちそうさまのジェスチャー→もう食べたくないんですけどPT中に私にしがみついて先生にバイバイ→もうやだから帰りますなどなど。そんなちーちゃんが本日見せてくれたジェスチャーはグシャグシャに丸まった折り紙をいつものようにアーアー言いながら私に渡してくれました。ありがとう😊と言って、ちーちゃんからもらうとアーアー言ってます。何だか不服そうです。もう一回、ありがとう😊と言ってみると、アーアー言って私の手の中に折り紙のグシャグシャボールを入れて丸めてきました。「それ、どっちだ？やって欲しいのよ。 ちーちゃんの今ブームだから。」とばぁば。知らぬ間に！そんなことするようにかーちゃんびっくりです。右手と左手グーにしてどっちだ？とやってあげたら、嬉しそうに左手を開けてきましたあたり❗️っと言ったら、興奮状態に可愛すぎると思ったかーちゃんでした。

アメンバー限定記事やりたい気持ち