外来(1月27日小循)

行ってきました。
二人を連れての初外来。

そして思いもよらない結果に打ちのめされてきました。

ゆず、来週から入院です…

年末から水分の摂りすぎで見た目にも浮腫んで心臓も大きくなっていてBNPHANPも最近ではないくらい高い数値だったので、ここ２週間くらいかなり厳しく水分制限をしていました。

その甲斐あってか見た目はかなりシュッとしてきて良い感じだな、これならたぶんBNPHANPも落ち着いているだろうなと思っていたのですが…

BNPまさかまさかの475で心臓の動きも悪いガーン

HANPはまだ結果が出てないけどいつもBNPの２～３倍くらいがHANPの数値だからもしかしたら４桁いってしまっているかも汗

少なくともここ１年は２桁で落ち着いていたし、というかこんな高い数値グレンを受ける前にしか見たことない。

約2年半ぶりの高値ですDASH!

レントゲンでは前回より心臓が小さくなっているから浮腫みはとれてきているはずなのにこんなに急にBNPが上がった原因としては

●フォンタン前のコイル治療で詰めきれなかった側副血管が悪さをしている
●オペ後飲むのをやめてしまったβブロッカーが実はすごく効いていてやはりゆずには必要な薬だった
●フォンタン循環が成り立っていない

この３つのどれかだろうとあせる

心臓の動きを表すEFなんて普通は50～60%あるはずなのに今のゆずは14%しかない。

多少のことでは動揺しなくなった私もこの結果にはさすがにショックを受け珍しくまだ立ち直れずにいます。

ゆずが見た目にはすごく元気だからこの結果が信じられないって言うのもあるのかな。

やっと根治までたどり着けたのに、もしフォンタン循環が成り立っていないとしたら…

こんなこと考えたくないけど今はマイナスな方にしか考えられなくなってる自分がいます。

今の私たぶん負のオーラ満載汗

本当はすぐにでも入院して利尿剤の点滴をはじめたいと言われたけど、来週月曜日に私がどうしても歯医者に行かないといけない(口の中にできた腫瘍を取るんですガーン)ので翌日の火曜日入院にしてもらい、水曜日に急遽カテでコイルを詰めることになりました。

そしてそのままβブロッカー導入のための入院に突入です。

前回の導入がすごく上手くいったため今回もたぶん大丈夫だとは思うけど、前回βブロッカー導入時はBNP50。

今は約10倍の475。

このBNPの高さのままβブロッカーを始めると失敗に終わることが多いらしく、まずは利尿剤の点滴でBNPを200台までさげてから始めるそうです。

どうか前回同様順調に薬が入ってくれますように。

そして妹ちゃんの方はというと、良くも悪くも変化なし。

動脈管が全然閉じてくれないし、黄疸もまだまだ治りそうにないし汗

黄疸は時間が解決してくれるとして、動脈管が閉じないのは問題で肺高血圧の状態なので利尿剤の量が増えました。

利尿剤飲んでるから仕方ないのかもしれないけど体重もあんまり増えてない。

と言うことで経過を見る意味も込めてゆずと一緒に入院します。

はぁ～しょぼん
やっと年末からのバタバタが落ち着いたと思ったのに。

我が家のバタバタはまだまだ続きそうです。
いつになったら落ち着いて生活できるのかな…

なんか誰にも話したくなくて、でもどこかに吐き出したくてここに書いちゃいました。

ネガティブブログでごめんなさいあせる

2014/12/31

またまた超お久しぶりのblogです。

今年起きたことは今年のうちに記録しておこうかと重ーい重ーい腰をあげて書くことにしました(笑)

blogを放置している間に色んなことがありました。

その中でも私にとってすごく大きな出来事が２つ。

いや、３つかな？

まず１つめ。

心臓の動きが悪くフォンタンは難しいかもと半ば諦めかけていたゆずですが、11月11日に無事フォンタン術を受けることができましたラブ

このオペ、心臓の動きがすごく良くなったからgoが出たわけではなく、10月頭に受けたカテで弁逆流がどうにもひどいので触らざるを得ない→どうせ心臓止めるなら肺の状態も良いし一緒にフォンタンやっちゃう？的なノリで受けたわけですが、術後のゆずを見てるとベストタイミングでのフォンタンだったんじゃないかな？というくらい元気に、より活発になりました♡

どれだけ動いても息切れしなくなったし、顔色も良く、チアノーゼが改善されたため足の爪の色なんて私よりもキレイなピンク色です音譜

心臓の動きを良くするために飲んでいたβブロッカーもオペ後はとりあえず飲まずにこれています。
(これに関してはもしかしたら近々再開するかもしれませんが…)

年内退院は難しいかもと言われていたにも関わらず、今回も順調にみんなの予想を裏切って術後約２週間で退院してくれたがんばり屋のゆずに感謝感謝♡
オペ後４日でプリンと栗を頬張るゆず汗

そして２つめ。

実は私12月28日に2児の母になりました好

我が家にやって来てくれたのはパパにそっくりな女の子です。

前回が帝王切開だったため、今回も帝王切開で1月6日に出産予定だったのですが…

28日の10時過ぎごろにおしるしがあり、念のため病院に行ったら年明けまではもちそうもないし、急な破水や陣痛でバタバタの中で出産するよりも人手のある日中に産んでしまった方が良いだろうということで急遽28日に出産になりました。

前回は促進剤→弛緩発作→全身麻酔での帝王切開→出血が止まらず大学病院に搬送→３日後に目を覚ますという普通ではない出産だったので、今回の出産、実はかなりビビってましたあせる

また同じようになったらどうしよう？
今度なったら次こそ助からないんじゃ？

という思いの中（というか実際医師からの説明でそんなような説明もうけたし）あれよあれよという間にオペ室で横になり、『いきものがかり』の歌を聞きながらの出産が始まり…

帝王切開が始まってからは麻酔の効き具合にビビり、何となく照明に映る自分のお腹を見てはビビり、赤ちゃん泣いてくれるかなと心配しながらもとてつもない眠気に襲われウトウトしつつ(笑)

赤ちゃんの産声で目を覚まし、産んですぐの我が子との初対面はこんなにも感動するものなんだと出産２回目にして感動ラブラブ！

心配していた大出血を起こすこともなく無事に出産を終えることができました♪

そして３つめ。

これは妊娠出産に関係しているのですが、

なんと

我が家の第２子である娘もゆずと同じ心疾患、房室中隔欠損をもって産まれてきましたあせる

はっきりと診断がついたのは28週だけど、検診時のエコーで初めて心臓を見たときからずっとゆずと同じ心臓の形にしか私には見えなかったので何となく予想はしていて。

やっぱりって気持ちはあったけど、でも正直ショックの方が大きかったですほろり

ただ、たとえ心疾患でもゆずより軽ければ頑張れる！と前から思っていたのでその気持ちに変わりはなく、ゆずの主治医にもそう伝えると

「お母さん、ゆずくんよりひどいか同等の子なんてそうそう生まれないよ。ゆずくんは年に一人か二人病院に来るか来ないくらいの子だからきっと大丈夫」

と何とも微妙な励ましをもらい(笑)

胎児エコーも念入りにしてもらい、ゆずがお腹にいるときより状態としては良いよとの診断で、それを聞いた家族全員が

なら大丈夫だねにひひ

と何ともおかしな自信をもち(笑)

生まれてすぐオペの可能性もあるので少しでも長くお腹にいてもらおうと言うことになり、帝王切開としてはかなり攻めぎみの38週6日にあたる2015年1月6日に予定を組んだのですが、先に書いた通りまさかのおしるしが来てしまったので12月28日に37週4日2,804グラムでの出産となりました。

心配していた心臓の状態ですが、胎児エコーで見ていたより少しだけ良いものでした音譜

ただ、昨日の時点で動脈管がまだがっつり開いているのでこのまま１週間くらい様子を見て自然に閉じなければ肺高血圧がひどくなってしまう可能性大なのでオペになるそうです。

昨日初めて娘のところに面会に行ってきたのですが、まだまだ女の子という感じは全然しなくてあせる

でもゆずより出生体重が１キロ軽いだけあって抱っこするととっても小さく可愛らしく感じましたドキドキ


飲みムラはあるけど今のところ哺乳瓶から飲んでくれてるし、もしかしたら今回こそは夢の直母ができるかも音譜なんてちょっとだけ期待を膨らませる私なのでしたニコニコ合格

2014年は年末にかけてすごーくバタバタした１年でしたが、全てが予想以上に上手くいったステキな年になりました♡

娘のことに関してはまだまだこれからがスタートですが、今とても元気でいてくれるゆずを見ると娘も絶対に大丈夫と自信が持てます♡♡

今年もたくさんの人に支えてもらって応援してもらって励ましてもらった１年で、まだまだこれからも支えてもらう立場は続きそうですが、娘のことが落ち着いたら私も誰かを支える立場になれれば良いなと思っています音譜

長々と書きましたがこれが2014年の私的３大ニュースですキラキラ

私のことなので、たぶん次のblog更新は来年の年末になると思いますが(笑)
みなさま、来年もよろしくお願いいたしますぺこ

よいお年をお過ごしください心