先週の月一通院で、診察が終わりかけた時
今医療費ってどうなってる？って
先生から聞かれまして
成人して小児特定疾患が切れてからは
何も使ってないと伝えました。
成人だと白血病は難病指定に
なってないんですよね、、、
白血病って手術して終わり！
とかじゃなくて、
化学療法、放射線治療、骨髄移植等
ながーく付き合っていくものなのに
なんで指定されないんですかね？？
私はまだまだ1人で経済的に
自立できるほど働けないので、
父の扶養家族にはいっていて、
父に払ってもらっています
だいたい毎月の診療費はこれくらい。
プラス、2万円いかないくらいの薬代です。
役所に高額医療費請求できるほどでは
全然ないけれど、
申し訳ない出費だなと
といつも思っています、、、
先生も長引く通院の医療費を
気遣ってくれていて、
来月から検査項目を少し削ることに
なりました。
お金のために削るというよりかは
移植して2年以上が経っていて、
毎回やっても結果が変わらないので
変化がないものを無理に毎回やるのは
やめよう！という感じです
今回、隔月検査に変更になったのは
白血病細胞がいるかいないかをみる項目。
(毎月言われるのに名前忘れた
)
)コレです↓
いつになったら通院しなくて良くなるのか、、
もう少しで大学病院にお世話になり始めて
丸10年です、、
いつか“医療費”がかかることなく
フツーの健常者として
フツーの生活ができることを目指して
これからも白血病と向き合っていきます