ぽーりーののんびりblog

息子のこと

1日中強い雨が降り続いていますが、皆さんのところは大丈夫ですか？最近の息子ですが、自分でご飯を食べるようになってきました担当の作業療法士さんがおすすめしてくれたフォークを使っています「Qフォーク」「Qスプーン」子ども 子供 小児用 幼児 キッズ T字グリップ シリコン UD ユニバーサルデザイン スプーン フォーク 発達 安定 こども 補助 Qシリーズ 持ち方 自助具 カトラリー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}↑髪を切ったら可愛い系じゃなくなってしまった…2歳7ヶ月でできることがまた増えてきました！ワンテンポ遅れてバイバイ言えばタッチしてくれるお絵かきが好きで棚から色鉛筆を取り出して、フタを開けるよう持ってきて要求してくるおしゃべりはできないが、「だるまさんの」の歯を読むと真似て「は」とたぶん言っている本当に発達がのーーーんびりですがのんびりながらも変化してくれていて嬉しいですタイトルについてですが息子のことをインスタに乗せていこうかと思っています。アメブロで写真を載せすぎると重くなってしまうのです最近公式からの興味のないメッセージが多いのも気になってます大きな病気をしてしまいましたが沢山の方に助けてもらい、命が助かっただけで奇跡だと思います。突発性発疹や急性脳症のこと、回復してくれている息子の姿を多くの人に見てもらいたいとも思うようになりました。もちろんこちらにも息抜きしにくると思いますが笑またインスタやるのかよ、って感じだと思いますが下のプロフィールのインスタマークから飛べるのでよかったら見に来てください

ラン活終了！＆近況報告

お久しぶりです！気づけば娘も年長。保育園最後の年になるとは…妊娠出産からお世話になっているブロ友さんのお子さんも、もう年長さんなんですね全然ブログ見に行けてなくてすみませんあっという間すぎて、自分も年とったなとしみじみ💦来年はとうとう小学生。初めての小学校で本当に分からないことだらけ。これから考えることが増えるのかなと思い、とりあえずランドセル選びから取り掛かってみました。デザインが豊富すぎ！！５歳児が６年先を見据えてランドセル選びなんてできるはずないよね…今の子は選択肢が多すぎて大変だな、と思いつつ見るたびに違うランドセルに惹かれる娘に私がイライラ楽しいはずのランドセル選びが、迷うと私に怒られるという負のスパイラルに巻き込んじゃいけないと思って、親子で悩み疲れる前に早々にラン活終了しました展示会、店舗、ランドセル貸出サービスなどたくさん試着させてもらった結果・・・こちらになりましたパープル🍇モギかばんという、群馬のかばん屋さんのランドセルです。モギランドセル公式サイト色はラプンツェルのようなラベンダーか、黄色いランドセルで迷っていることが多かったのですが途中から何故か金具が絶対ゴールドじゃないとダメ！と譲れないポイントが出てきたおかげで選択肢が絞られて選びやすくなりました高学年になっても合いそうな、装飾が少なくて落ち着いたパープルを選んでくれて母は一安心展示会で購入したときに記念写真をノリノリで撮ってもらう娘9〜10月に手元に届くらしいので、飽きずにいてくれるのを願うのみです息子はおかげさまで元気です！ゆーーっくり発達してくれています。先月くらいから、自分でフォークを持ちたがるようになってきました今朝は納豆ご飯を手でわしづかみして、ニコニコ食べていましたう、うん、こんなにできるようになってくれて本当に嬉しいんだけど・・・ね相変わらずすべり台も大好きです！ブログ書くと止まらなくなっちゃいます💦私はというと、今月で10年勤めた職場を退職します！いつもまとまりないですが、近況報告でした！最後までお読みいただきありがとうございます

5歳&2歳の誕生日

無事に2人が誕生日を迎えました☺️誕生日を迎えることがこんなに幸せなことだなんて、辛い目に合わなかったら気が付きませんでした。2回ケーキ焼いたー！上の子の誕生日プレゼント、じじばばに頼んで図鑑とピアノの絵本😊タッチペンでいっぱいあそべる！まいにちのことばずかん1500 英語つき [ 小学館辞典編集部 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}はじめてずかんも良かったので、続編もほしかった！どうようクラシック　名曲ピアノえほん　改訂版 （おととあそぼうシリーズ　44） [ しみず　だいすけ ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これ、ピアノの音が本物みたいだし、曲もいっぱい、ドレミの指番号が鍵盤についててよき❤️　パパとママのプレゼントとして、ディズニーに行きました🚗子供が小さいうちは忘れちゃうし大変なだけだから、小学校すぎたら行こうと思ってたけど息子が病気になって、いつみんなで行けるか分からないんだと気づき思い出作り！と頑張りました高速に乗って150kmほど走って息子の大事な抗けいれん薬を忘れたことに気づき家に鳥に戻ったのはいい思い出です

ふー！！

お久しぶりです！インスタやるとか言って頑張ってみてますが、疲れてきました。最初の強い気持ちが消え始めてますが、一回息抜きしようと思ってアメブロに逃げてきました🍵今月は娘も息子の誕生日。5歳と2歳になります明日はちょっと早いけど娘の誕生日のお祝いをしようかと思ってます今月は家族で初ディズニーも計画中です。子どもが小さいうちは、きっと覚えてないだろうからわざわざ混むところに行かなくても…って考えてましたが息子が病気になってからは家族みんなで過ごせる時間はいつまであるかわからないから、今できる楽しい思い出づくりをしていきたいと思うようになりました最近、ジブリの展示にも行きました🎶子どもより大人がはしゃぎました。最近の子供達は風邪はひきますがおかげさまで元気です！手づかみ食べができるようになってきたりキッチンに侵入して柿を散らかしたり報告まで！

病気になって以来初めてのお出かけ

息子が病気になって、日帰りですが初めてみんなでお出かけしました！岐阜県美術館行われている、わかやまけんさんの展示です実際に絵本のホットケーキ焼いたりおしい間違い一緒に記念写真撮れたり息子は体幹が弱くてすぐ前かがみになっちゃいます大人も楽しめる空間でした娘におねだりされたグッズ可愛すぎて購入私はお料理用ミトン、夫は誕生日入りキーホルダーしろくまちゃんのほっとけーき 夢のふくふくセット [ わかやまけん ]楽天市場息子には買ってない。ごめん。チケットも可愛すぎてテンション上がりましたー！9/24までなので、お近くの方ぜひおかげさまで息子も元気です！ちょっとずつですが、発語の種類が増えたり噛む力も出てきました相変わらず1人で座ったら歩いたりはできませんが、介助量は減っていると思います家では、1人ですべり台させてます。時々ジャングルジムに伏せているときがあり、危険ですすべり台を滑ると言っても登ってからの…とりゃあーーー！！方式ですつま先ピンピンです最近は、インスタの方が投稿しやすいので新しいアカウント作ってそっちにいることが多いです。ブログも中途半端にやりつつ…な最近の私です

4歳の質問に答えられない親

娘は最近答えにくいことを聞いてきます。先日は七夕だったので、外に出で星空を家族で眺めました田舎なので庭に出ればすぐ星空。天の川は？織姫と彦星はどれ？私たち…分からん！！！てか4歳ってもうそんなことに疑問を持つのか…すごい。小学生にでもなったら何聞かれるんだ？？？ということで興味が冷める前に、図鑑を買ってみました。4歳には難しい内容と思いつつも、初めてのちゃんとした図鑑。こんな感じで字も細かい…星と星座　新版 （学研の図鑑LIVE（ライブ）　6） [ 大内正己 ]楽天市場他にもいろいろな図鑑が欲しくなったけどとりあえず1冊にとどめました保育園では人体の図鑑を楽しそうに？見ているようなので食いつきがよかったら次は人体編を購入しようと思います♪息子は、今日は定期の大学病院診察。入院中にお世話になった主治医が担当してくれてやっぱり優しい入院中に担当してくれたOTさんにも会いに行きましたが、やっぱり忙しそう。移動時間の2分間をもらえてw最近の息子の様子をさっと伝えられました！装具ができたらまた見せに行きたいと思いますそれにしても、大学病院の職員さんはやっぱりみんな優しかった最近疲れて心が荒んでいたので元気をもらえました最近の息子。リハビリで歩行器デビュー。めっちゃ足がクロス。自分のつま先を踏みながら歩いてますこんなちっちゃい歩行器あるんですね！PTさんの腰が心配。すべり台逆走。汗ばんだ手のペタペタを利用して登っています。家では、病前に使っていたベビービョルのハイチェアでご飯を食べてみてます。まだ体幹が弱くて前屈みになりますが退院直後よりはこれでも体も起こせるようになりだいぶ疲労なく、肘で支えて耐えられようになりました。身体を起こせるようになってきた経過を写真で撮って残しておけばよかったなー！

装具仮合わせ&懸賞に当たる

装具の仮合わせに行ってきました！子どもの装具はちっちゃい！カラフル！これからつま先からはみ出た部分をカットして、ベルトをつけて完成になるのかな？ベルトの色も、水色と黄色にする予定ですベルトの表面の革とマジックテープの部分は、多分手作りで縫い合わせてる。本当、義肢装具士さんはカッコいい義肢装具士さんに女性が多いのも、なんか分かる気がしました完成が楽しみです♪最近立て続けに懸賞に当たりました●キープママスマイリング前にこのブログでも載せた、子ども長期入院の付き添いの負担を減らすために活動している団体です。私も付き添い入院中、応援パックをいただいてお世話になりましたなんと、希望してた獺祭の化粧水セットが当たりました付き添い応援パックにも入っていて、すごく潤って好きだったのでめっちゃ嬉しかったです●ガス屋さんのキャンペーンオール電化の家でコンロをIHからガスに、手出し1万円でリフォームできる権利が当たりましたガスを通す工事費やコンロ代はガス屋さんが負担してくれます築15年以上経ち、そろそろIHもいつ壊れるかわからなくてリフォームのタイミング。子どもの火育をどうしようか悩んでいたのでもしこの懸賞に当たったら、ガスコンロにしようと思っていました外れたら、工事費がかさむのでIHのままの予定でしたぶっちゃけIHの方が掃除しやすいし夏も暑すぎなくて楽だし毎月のプロパンガス代がかさむけど火に馴染みのない子どもに、火を知ってもらえることの方が今は大事かなと。ガスコンロも寿命があるので、自分たちの老後までには壊れるだろうしそしたらまたIHを入れればいいだけだし！ガスコンロも、今のIHのサイズでビルトインできるようです。安いガスコンロ限定かと思いきや、想像以上にいいガスコンロを入れてもらえるみたいでラッキーでしたこれにする予定です↓火をつけるのにカチカチ押し続けなくても、一旦強火まで押しながら回すとかしなくていいらしい！←ガスの古いイメージしかなかった工事は1ヶ月以内にする予定です。どんな感じになるのか、ドキドキワクワクですちなみに今はこれ。

なんでやねん&最近の息子

先週なぜか夫が溶連菌に感染。子どもたち誰もなってないのに。どこからもらってきたんだよ。夫が全く動けなかったので仕事いきながら2人育児初のワンオペして疲れた。。。今朝から私も微熱と全身の関節痛…まさかよく寝たつもりだけど、疲れたまっちゃったもんなー明日はzoomでの研修会だし明後日は息子のリハビリと装具の相談で初の小児整形外科の予定だし息子はチューのつもりが、私の顔面を食べに来るのが好きなのでうつっしまいそうで怖いです息子用に頼んでみた椅子のサブスク、シュクレ。ただ、サイズを測る場所を間違えてて激しく大きかったー私アホすぎ交換して再度様子見だ。最近は1人でここまでできるようになりましたテレビはもっと離れて見て今日も1人で2人をみなきゃ。。。テレビを活用しよう。

一歳半検診

先月でしたが、熱が出て行けなかったので今月でした風邪引いたらお世話になっている、この前も入院してた病院の先生が内科検診に出ていて「〇〇くんのことはよく知ってます」と、一から病気のこと説明せずに済んで楽でした発達のことは軽く聞かれて終了。多分月末に予防接種してくれるのはこの先生なので、「またお願いします」と言って去りました。今朝から鼻水を垂らし始めたので近いうちにまたお世話になるかも歯科検診ではお茶や水を飲ませていきたいけど、どうしてもアクアライトしか飲んでくれないことを伝えても「これから喉乾く時期だから一口でも水飲ませてね！」「先にアクアライト飲ませたらのまなくなっちゃうから」と言われその努力、こっちがトライしてないみたいに言うけどやった結果のアクアライトですから。ミルク飲んでてもらいたいのに突然卒業されてなんとか飲んでくれる水分を見つけてこの状態ですから。まぁ、検診あるあるですよね育児相談、トイトレの悩みとかちらっと聞こえてきたけど息子は全然できないので私は悩んでない。食事のことも、まだ9ヶ月の子くらいの離乳食食べてるけど、別に悩んでもない。積み木が積まなくても、バイバイできなくても、車の絵が指差せなくても全く気にならない。息子に期待してないからだと思います。その分、正常発達の上の子には期待してる部分がおおくて、すぐ怒ってしまいます反省正常範囲でも、平均と少しでも違うと悩みごとになるんだなーとしみじみ思いました最近の我が家は夜も暑くて子どもの寝相が悪すぎます。。。上の子に蹴られながら寝る息子。容赦ありません

アメンバー限定記事通院日、もやもやが残る出来事。

アメンバー限定記事最近の息子をつらつらと。

はぁ〜

息子今度は両耳中耳炎にこまめに鼻を吸ってたつもりだけど。耳鼻科の先生は、落ち込んでる私に鼻水吸ってても昨日中耳炎になってなくても翌日中耳炎起こしてることもあるから、と多分励ましてくれてた。息子よ、母の気づきが遅くごめん。鼻水なのか、口のにおいなのか、臭いのは気になってて小児科の先生にはちょこっと話したりしてたんだけど。入院中、それも自分が納得できるまで質問しとけば良かった。反省は次に活かすしかない。今日は午前中、入院先の病院の退院時の再診午後から大学病院の定期の診察。帰宅後耳の穴がカサカサしてるのに気づいて明日仕事だし夕方でめっちゃ混んでるけど近くの耳鼻科行っとこ、と思って1日に息子の病院3ヶ所行った。さすがに疲れて、娘に優しくできなかった。娘よ、ごめん。、

退院

息子、無事退院しました！入院は先生に勧められたと言うより、ひどい咳に私が心配で入院させてもらったと言う感じでしたただの風邪ですが感染対策が厳しく、私も息子も部屋から出られず。個室ですが部屋が狭すぎて点滴台も移動できず、部屋をだっこで散歩すらさせてあげられない状況でした。点滴が入っているので片方の手首はずっと固定されたまま。ベッドはふわふわのため、よりはいはいはしづらくベッド柵に捕まるのも手首の固定のためしづらい。私も大変でしたが、息子はもっと辛かった入院になったと思います。前回の入院は、意識障害があって今よりも動きも少なかったのでその点は楽だったのかなと思いました。帰ってすぐ、お隣さんからもらったと言う大量の苺を冷蔵庫に発見傷みかけていたので、ジャムにするしかない、と眠くて疲れていましたが頑張って作りました♪退院後最初の大仕事がジャム作りヘタをとって砂糖と合わせて鍋で煮るクエン酸を少し入れて色止めして完成まともに苺ジャムを作ったのは初めてですがめっちゃ美味しい！！！お隣さん、いつもありがとうございます

また入院

保育園から毎月風邪をもらってくる息子。ついに、咳が酷すぎてミルクを飲んでくれず私が家でみるのが心配になってしまったので入院させてもらうことになりました。肺炎や脱水を起こしているわけでもありませんが、私が心配するから入院させてくれたんだと思います。けいれんや脳の症状となどではないです。前回とは違う病院で、町の中核病院。私が2回、悪阻で入院した病院です。しかも、小児科病棟は産婦人科病棟と一緒で、お世話になった看護師さんと再会できました検査などで昼寝する暇がなかった息子は今になって爆睡中。夜中、寝てくれるのかしら？入院の予定はしていなかったので、急きょ義母に来てもらい、息子のミルクやオムツ、私の食糧など持ってきてもらいました。家ストックしてる食糧もそんなになくて持ってきてもらったのはアイリスオーヤマのパックの白飯のみ。白ごはんだけ、食べました夫の仕事が終わったら、おかずを持ってきてもらうことにはなってます。付き添い入院の免疫はあり、息子の病状も前回より重くないので心に余裕はありますがこんな感じだったなー、とコロナの色々が解除された今も感染予防のため部屋から出られないのは辛いです。前の病院より厳しくて売店に自分のご飯も買いに行けないし病棟の電子レンジにも行けないお湯もくみに行けない。他の付き添い入院中のママと話すこともできません。付き添い家族の状況を変えるために活動している団体さん。子どもや親だけでなく、病院のスタッフさんもがんばってくれているけど付き添う親の状況が変わっていかないんですよねhttps://sfdays.jpSmiling Family Days#あなたもつきそい応援団にsfdays.jpキャンペーン期間中なので、拡散前回の入院よりだいぶ動けるようになって、色々危険で、付き添うのは大変になりましたがんばろう！

気管支炎が治った後の息子

気管支炎が治って1週間が経ちました週末からまた咳が酷くて、寝てる間もゴホゴホ、ご飯食べながらゴホゴホ…えっ、また？今日はリハビリの日でしたがなかなかキャンセルして小児科にきてます。が、夜の睡眠の質が良くなかったのか病院まで数分の車内でぐっすり。起こすのがかわいそうで、11時までに受付済ませられればいいやと思い起きるまで車内で待機中です最近の息子は、30cmほどのリビングのテーブルに手をかけて1人で立ち上がるようになりました1.はいはい風や動きでテーブルに近づいて、片手を乗せる。2.気合いで両手を乗せる。3.足先の位置がどうかなんて気にせず気合いで立ち上がる机にもたれかかって体は前屈みのまま。足も爪先立ち、足先の向きもぜーんぜん気にしません。普通の赤ちゃんのようにガニ股で足を開けないので、1人で立った後、コロコロっと床に転がり落ちてます目が離せない…が、つい離してしまってますトイレ行くだけで戻ってきたら立ってるから　　ベビーゲートも出しました。立位の練習用にも使ってます。※ベビーゲートでの立ち上がりはまだできないので、こっちで立たせてますそれから、先週のリハビリで教えてもらった、ハイカットの靴で簡易的に装具っぽく歩行練習。上の子にずっとハイカットのアシックスを履かせていたので、お下がりが活用できてラッキーでしたリハ室で PTさんが履かせてくれたのの色違いをちょうど持っていました。☆アシックス シューズ すくすく TUB110 SUKUSUKU GD.WALKER BABY-HI 子供 靴 スクスク ベビー ハイカットモデル 吸汗速乾 消臭効果 あす楽楽天市場4,367円どんどん足が内側に入ってきます。全く実用的な歩行ではありません可愛いけどね最近美容師さんに、ヘアセットにヘアバームを使うと束感が出しやすいと言われて早速購入。病院でつけてもらったのがこれ↓4/7(金) 再入荷 / LINC ORIGINAL x BROSH HAIR BALM 70g ブロッシュポマード ブロッシュ リンク Linc Original Makers ヘアバーム メンズ レディース スタイリング剤 髪 バーム オイル ブランド 天然オイル ラベンダー レモン 母の日 プレゼント 【送料無料】【あす楽対応】楽天市場4,290円私が買ったのがこれ↓(ks) ジョエルロティ トラック バーム 40g マルチバーム ヘアバーム ヘアスタイリング リップケア ボディケア 保湿 Joel Roty楽天市場2,530円トラックオイル#3使ってるので、バームもトラックにしましたオイルは金木犀の香りですが、バームは柚子の香りに癒されますでも体温で溶かしながら使う硬めのテクスチャーのバームだったので扱いやすさは美容師さんが使ってた、上のバームの方が良かったなと思いました昔はワックス使ってたけど、今はバームなんですね。おばちゃん、知らなかったです！

新年度！

新年度が始まりました！上の子は年中に。ほんとあっという間です！下の子はおかげさまで、先週入園式に出ることができました。発症時は保育園に戻るのは不可能と信じ込んでいましたがまさかまさかの入園式まで出れるとはこの上ない幸せです！おすわりはできないので抱っこです。洋服はフリマアプリで300円で急遽ゲットしたものです♪3月下旬から鼻水と酷い咳が続いていて入園式の次の日は39℃の熱発。発熱外来へ。PCR検査をしてもらって、新型コロナやインフルエンザは陰性でしたが普通のコロナウイルスとRSとよくわかんない名前のウイルスが陽性でした。保育園の洗礼だねーと先生。肺炎を起こしていないか胸部レントゲンを撮ってもらい肺炎ではなかったものの気管支炎。咳がひどいので、RSウィルスによる気管支炎との診断でした。風邪の場合は近場の病院で診てもらっているのですが4月から新しく来られた若い先生が担当してくれました。とても詳しく説明してくれる先生で私の中の「小児科の先生は優しい説」はさらに強固なものになりました。いつも診てくれていた小児科のベテラン先生も診察後に病棟から様子を見に来てくれて息子はとても大事にされているお客さんだなぁと、嬉しくなりました。カルボシステイン、ツロブテ？に加えてオノンという、喘息の子が退院した直後に出されるとやらのお薬が追加になりました。家族でアレルギーの人はいるか聞かれ私がアレルギー性鼻炎と伝えました。咳が長引いて、喘息も疑ってくれているのかな？喘息……と聞いて、喘息の「ぜ」の字も知らない私の良からぬ妄想息子が喘息になったら→7割に知的な障害が残ると言われているけいれん重積型の急性脳症→自分で適切に吸入できないんじゃないか→一生誰かに服薬管理を手伝ってもらうことになるきっとぶっ飛んでる発想なのだろうと思うけど急に心配事が増えてしまいました怒ってもないことを心配する…今の息子を見ていない、とまた小児科の先生に叱られそうです。。。最近の息子は咳がひどくて今週もリハビリをお休みし、最近2週間に一回のペースになってしまっているけど四つばいが安定してきて気づくとスリッパを追いかけてかじっていたりキッチンに侵入してきたりもう必要ないと思っていた、ベビーガードを再び出さないといけないくらいです。カバー写真は息子とお散歩に行ったチューリップ畑です🌷チューリップフェアの準備が着々と進められていました♪

ぺんぺん草

風邪っぴきの娘。結局今週は月〜金までお休み。上の子を家でみて、下の子を預けるという不思議な状態でした。咳と鼻水がひどいものの、昨日は熱はなく暖かいので散歩。家にいると私も息が詰まって今日やろうと思っていたことが出来なくなっていてただでさえイライラ全開なので、日向ぼっこ。つくづく子育て向いてないと思う。子どもがいてくれるからこそこのイライラも経験できる。ありがたいことなんだけど、それをすぐに忘れてしまう。お天気でよかった。公園で見つけた見覚えのある草。葉っぱがないのは娘がちぎったかこの花をむしって花束を私に作ってくれたのですが茎が丈夫すぎてなかなかちぎれず勢い余って尻もちをつく娘。お尻に土がついて「お尻ぺんぺんしちゃった」と笑いながらお尻についた土をはらう娘。それを聞いてそういえばこれって、ぺんぺん草って名前だった！と思い出す。あー、娘みたいに、勢い余ってお尻に土がついて「お尻ぺんぺん」するから「ぺんぺん草」っていうのかあ！と思ってスマホで検索。名前のゆわれは違った。笑てか、正式名称ナズナなんだ。これが春の七草だったんだ、と生まれて初めて知りました。娘のおかげでじっと草を見つめたり自分も子どもだった頃にぺんぺん草と教わったことを思い出したりこれがナズナだと知ったり自分の時間が取れなくて？イライラしてたけど娘よありがとうと思いました。ゆっくり過ごして、忙しくしてるより充実した時間だったと思います。

来年度&息子の経過

保育園で息子が風邪をもらい咳と鼻水と微熱。その風邪を上の子がもらい、咳と鼻水と連日40℃になる熱。その風邪を私がもらい咳と鼻水と微熱と疲労←年のせい？今日は小児科診察の日。夫に休んでもらい、再度夫は上の子を小児科に連れて行ってもらったり上の子担当。（入院以来、私が上の子に怒りっぽかったり遊んであげられなかったりして夫に懐いている）私は息子とロングドライブで病院へ。事故だけ起こさないよう、頑張れ私！風邪の息子はインフルエンザでもコロナでもありませんが今週の外来リハビリはお休みしました。他の免疫力が低下してる子たちにうつしたら嫌だもんね。入院中、夜中さえも寝ずに吸痰してるママさんがお隣のベッドだったり担当のPTさんも保育園で感染症が出ている時は、お子さんを預けず両親どちらかが仕事を休んで家で見るようにしていると言っていて。身をもって知っている以上、自分の都合のいいように行動できません。でも担当のPTさん、来年度から外来から訪問に移動になってしまったと昨日電話が息子のこと以外にも私の仕事のことの相談や他愛もない話も聞いてもらっていたので淋しい！短い間でしたが、先生のリハに通うのが楽しかったです私もそんな人になりたいなぁ。あと1週間で4月なのに、人事が発表されるのがこの時期で突然言い渡されるので直前まで来週の予定も立てられないとのこと。希望でもないのに成人→小児への異動とか直前で決まり子どもは大人のリハビリでは全く出てこない病気も多いので申し送ったり、自分で勉強しておく時間もあまりないとのこと。などなど、聞いているだけで大変なのが伝わってきました。私はそんな職場にいたら、ますます病んでやっていけないでしょう。訪問に異動になられたので、病院内で会えることはほとんどないと思いますがでもなんかまたどこかで会える気がしますそれから私の仕事の話も具体的になってきました。保育園の先生の異動も決まったようでGW明けから、しっかりと保育園に預けてよいと言われました！しっかりとといえど看護師さんが出勤されている月〜土の16時まで。今までは17:30まで預けていたので正社員で時短で、の働き方を続けるのは困難。ということで思い切ってパートになることにしました！正社員でしか働いたことがないので、なんか抵抗がありましたが今しかできないことかも、と思うとそれもまた楽しみにも思えて収入はだいぶ減るけどきっとそれで死にはしないだろうと。浪費家の私ですが我慢を覚えるチャンスかも。そして先週は発症から3ヶ月たった息子の脳のMRIの結果を聞きました。急性脳症の発症直後は脳がむくみその後ダメージを受けた脳の神経細胞が消滅して、脳が萎縮（発症から1ヶ月後のMRIはそうでした）その次のMRIでした。結果は脳の萎縮の進行なし！硬膜下？硬膜外？←忘の毛細血管からの出血なし！萎縮が今から再度起きてくることは稀にはあるけど少ないそうで次のMRIは半年後でいいかなとのことでした仮に脳の萎縮が進行していても生活面でそんな様子は分からない子もいるし逆の場合もしかりだそうで。抗けいれん薬を飲んでいるので時々採血や脳波はとっていくとのこと。息子よ、お疲れ様！今日も頑張ろうね　　　

最近の息子

退院して1ヶ月がすぎました！上の子のインフルエンザ、息子の胃腸炎で保育園の話が滞っていましたが元気になり受診のない日、週3くらいで9時から15時すぎまでお願いしています。今は、ご飯の硬さやあげ方を保育園にお伝えしたり確認しにお昼だけ私も保育園に行っていますが大丈夫、と担当の先生や看護師さんが言ってくれるので明日か明後日から、完全に保育園にお願いしてみようと思っています最近の息子はオリジナルのズリバイ（勢いでカエルのようなジャンプ？）で移動。おすわりは完全にはできないけど横坐りまでなっていることも。テーブルに手を添えさせて、膝立ちになって床から立ち上がらせる一連の動作を介助してみたりPTでは四つばいや歩行練習を通して手や足への重心移動の経験をさせてもらいホームトレーニングを教わっています歩行練習は私より夫が専門なので、夫担当。いい感じで変化してくれています保育園にみてもらえるようになったら私も職場に迷惑かけてるし戻らないと、と思う気持ちが出てきて。でも今まで通り時短で働くなら、保育園に17:30までは預かってもらわないと難しいしパートになるか今の職場を辞めてもっと近場で働くか近場でも今の仕事に就かないなら、いっそ全く別の分野でパートに出るか…なんて考えてる自分もいたり。今みたいに息子とじっくり関わってる時間はもう、そう長くはないのかななんて淋しくもなったり。今日は入院中カンファに来てくれた、病前からお世話になっている顔見知りの自治体の職員さんに息子はもう医療的ケア児ではなくなっていることなど現状報告と、私の仕事への悩みを聞いてもらいました。すると「職場に迷惑かけてるなんて思わない方がいいよ！」「私、年取ってから思うようになったけど、何十年先でもいいから、自分が返せると思った時にお返しすればいいんだよ」と電話で言ってくれてリハビリに来てた病院で電話かけていて周りに人がたくさんいる中なのに涙出てきましたまた、知らず知らずのうちに焦ってたな。と反省。保育園の先生方は見れると言ってくれてますが園長は先生方の多忙さと事故につながりかねない、と管理者の立場から4月は入園でバタバタで忙しいのでゴールデンウィーク明けから受け入れられるという話です。そんな先まで待てない、心の中では思ってしまうのですが…私だけで決められる問題じゃないし焦っても仕方のない問題なので　ここは周りに流されるままやっていこうと思います見捨てられてるわけじゃない！助けてもらってる、大丈夫！　と自分に言い聞かせます。

ブログ書いた！

自分の別ブログで息子の経鼻栄養の記事を書きました！入院中、初めて知ることが多く検索してもヒットしないことも多々あったのでだったら自分でアップしとこうと思って書いてます今日は息子のMRI。待ち時間が長くて、息子は眠らされてるしぼーっと過ごす時間ももったいないので少しでも生産性のあることがしたくて仕事もしてないプー太郎だし。息子に関すること、経管のことくらいなのでブロ友さん、他の記事は見ないでください。恥ずかしいので笑https://rainbow-colored-life.com/tape/子どもの経鼻栄養の固定テープをひと工夫で簡単に可愛く！ – にじいろブログrainbow-colored-life.comちなみにトップ画像は昨日、人参掘りのイベントでとった人参です。写真の3倍の量がありましたが食べきれないのでご近所さんにお裾分けこれは頑張って自分で洗っで泥を落とした人参たちです。畑で育つにんじんは見る機会が少ないので私たちもへぇーと思ったし娘が喜んでくれて良かったです