ICE療法1回目の最中に、
K病院へ二度目のセカンドオピニオンに行き、
意見を伺うことになりました。
先生の提案は手術ではなく
化学療法の継続でした。
ICEを続けてみる価値はあるのではないか？
とのこと。
そしてその後、
大量化学療法を行うことを勧められました。
自家造血幹細胞移植です。
大量化学療法についても
ラブドイド腫瘍には標準治療がありません。
そんな中、K病院では期限付きで
チオテパという薬の治験が行えるという話を聞きました。
ラブドイドに効いた例がある、という薬です。
治験ではあるものの、
日本では以前から使われていた薬であり、
薬を販売するメーカーが一時なかったため、
一度姿を消していたが、また登場した、という経緯なので
安全性などは（副作用とは別で）問題ない薬です。
チオテパ（テスパミン）を使うかどうかは
まだ決定しなくても、
治療の選択肢は多いほうが良い、
とのことで
ICEの投与後、骨髄抑制中ではありましたが
好中球３００程度あって熱もなく元気だったので
K病院に転院することになりました。
急な展開でした。
病院が嫌で転院するわけではなく、
治療の方針だって、
私たちの意見を尊重すると言ってくださっていたので、
主治医とも
看護師さんとも
保育士さんとも
院内学級の先生方とも
一緒のお部屋にいた同い年の男の子とも
そのママとも、
急なお別れが寂しかったです。
約８ヶ月、毎日通った病院、
精神的にもたくさん支えてくださったスタッフの皆様
主治医が最後に
「最後まで診てあげられなくて、ごめんね・・・」と
寂しそうに言った時
涙をこらえるのが大変でした。
担当看護師さんは癒し系で優しく
子供も大好きでした。脱毛が始まる時、私と一緒に子供に説明してくれたこと、忘れられません。
師長さんには何度もなんども、
倒れそうになる私を支えてもらいました。
副師長さんは個人的に連絡先を交換したかったくらい、
仲良くさせていただきました。
全ては子供の未来のため
症例の少ない、
難治性の小児ガンの親として、
孤独との戦いでしたが、
この病院で得られた温かい支えは、今でも宝物です。
書きながら思い出してしまって涙が出ます。。。