7月2日、ついに胃瘻をしました。
先端恐怖症の私が何の因果か因縁か
体から管が出ているという末恐ろしい状況に
なりました
ALS発症から5年。
当初2〜5年で呼吸困難
と言われていたけど
球麻痺型の割には進行がゆっくりな方で。
んが、今年に入り首と肩に来てからが早かった
首の筋力が落ちたせいで、嚥下機能が弱まり
月一で検査していた呼吸検査もみるみるうちに
胃ろうするギリギリの数値に
3年前からごねてごねて(笑)いたけれど
よーやく覚悟をした次第です(^◇^;)
胃瘻躊躇されている方
多いと思います
理由はいろいろあると思いますが
もし！怖くて躊躇されている方
大丈夫です。
ピアスを開けただけでぶっ倒れた私でも出来ました！(笑)
けど、、、やはり正直痛かったです。
そりゃそうさ穴開けたんだもの
でも痛み止めバンバン使って
10日間くらいはよちよち歩きだけども
日に日に痛みは軽くなる
回復力
人間てホント凄い。。。
そしてひとつ大切なこと
もし担当医がALSの胃瘻に慣れていないDr.だったら
「ALS患者は胃壁と腹壁が
くっつきにくいらしい！」
と教えてあげてください！
ALSの人は褥瘡ができにくい話は有名ですが
コラーゲンの変性が胃瘻にも関係してくるみたいです。
私の担当もご存知なく当初1週間で退院と言っていたのが安パイで2週間になりました
本日無事に抜糸して、群を抜いて綺麗な仕上がり！
とのお褒めの言葉をいただき(笑)
明日、退院いたします