4月5日(日)




先日、自薦ヘルパーがある日突然辞めてしまい生活崩壊に陥った。


細切れにしか来てはもらえないが、

慌てて介護保険事業所をケアマネに探してもらった。



初日の挨拶で、サービス提供責任者は

満面の笑みの顔を、思い切り私にヌーっと近づけ

ビックリするような大きな声で挨拶をした。


一般的な文字サイズの名刺を私に見せながら

「ひらがなの大きい文字の名刺を今切らしちゃてて」と夫に言った。


あぁ、また認知症扱いされてる、ととても不愉快だった。


還暦ゆーても、私はまだお婆ちゃんにはほど遠いのにね(自称笑)

なんで初めから年寄り扱いするんだろう

確かに寝たきりになってから、若作りが出来なくはなっているが^^;



視線入力装置で会話をするので、ワンテンポ反応が遅くなり

理解してないとか、聞こえてないとか思うのだろう。

耳元で大きい声で話されることは、今までにも少なくない。


いつもは「聞こえてるから普通のトーンで話してもらえる?」とお願いする。


でも今回は「ひらがなの大きい文字の名刺」が癇に障った。


「耳も聞こえてるし、文字も見えてるよ」と言ったが、キョトンとしていた。



そしてメインにお願いするパッド交換の注意事項を

①陰核を拭かない。

②ふわふわ拭かずしっかり毛を拭く。


とお願いした。

が、


2点とも守れず、介助者主体の拭き方をした。

私はブチ切れて「レイプされてるのと同じなんだよ!分かる?!」と泣いてしまった。


そして再度①と②の説明をしているときに

オマタ(陰核の上)に、そっと手を置いたまま聞いている

「手をどけて!それがイヤなの!!!」とまたブチ切れる(笑)


結局2日来たが、撤退されてしまったガーン



一年続いている訪問介護のヘルパーさんにこの話をしたら、

正直、高齢者介護では言葉を発する方が少ないので、我流でやってることが多いです。

でも要望は言うべきです!悔しかったですよね!と一緒に泣いてくれた。

なんだか救われた。



今までも、オシモの世話になる人たち、ヘルパーさんや訪問入浴の洗体

無神経に擦られ、再三、傷付けられてきた。

これは羞恥心じゃなくて、最低限の尊厳だと思う



何故?同じ女なのに。分からないの?


身体が動かないで頭がクリアな状態は


今あなたがベッドに縛り付けられて

陰核を擦られてるのと同じだよ?


どうか介助される皆さん、今一度想像してみてください。

切に願います。


2月10日(火)


先日、iPad OS26.2.1にアップデートしました


私はTDパイロットという視線入力装置を使っていますが

iPad Proにtobiiのアイトラッカーがくっついたような代物です


視線入力装置なので

画面が横向きに固定されているので

縦画面にしか対応していないアプリは

私から見て、横向いたままの画面を見るしかありませんでした


1〜2年前に、Appleにこの状況を報告した声が届いたのか?


なんと今回アップデートしたら

横画面に対して縦になってるじゃあ、あーりませんか!


こんな感じ↓




横画面の真ん中に、ドン!と。

縦のものをそのまま横画面の幅にしてるので

全体が縮小されて、それはそれで見にくいけど(笑)


でも感動した!

嬉しいぞ!


ありがとうApple様ラブ

1月10日(土)



先月のicotto主催のzoom交流会のアーカイブのご紹介です。


吉野内科・神経内科の吉野院長に、ALSに関する患者やご家族からの様々な質問にお答えいただいた回です。


私たちは疑問や不安があるのに、主治医からは答えがもらえなかったり

聞く場所がなかったりして、何となくそのままにしている疑問のヒントがあるかもしれません。

ご興味ありましたら是非。


アーカイブはこちらから。

https://youtu.be/ViBedeNGqoo

ダウンロードは禁止になっています。


私も最後の方に、看護・介護関係者に向けて講演の告知をさせていただいています。

介助者から教わるケアとは違う、患者視点での支援の方法、心の在り方を知ることで、重度障害者のケアに新たな気づきと知識が生まれる講演を行っていこうと思っています。