今日は初めての投稿なので、ブログを始めた理由をお伝えしたいと思います。
かなり長文になり、病気のことでネガティブな内容になるので気を付けてください。
多発性外骨腫とは良性の骨の腫瘍ができる病気です。
腫瘍のことを外骨腫っていうらしくて、それがいっぱいできるから多発性外骨腫
初めて聞いたときは骸骨💀？って思いました笑
私がこの病気がわかったのが小学校2年生です。
歩いている時に足の痺れを感じレントゲンで発覚しました。
先生からは骨が神経を触るからしびれたり、動きが悪くなる、成長が止まるまで定期検診、成長が止まれば外骨腫を切除してもいいって言われました。
学生の頃は骨が出ているのが嫌、痺れる、腕が伸びない、レントゲンが恥ずかしいとか、みんなと同じ動きができない（外骨腫が原因と大人になってからら知りました）から始まり、
思春期に入ると外骨腫のところだけ成長スピードが追いつかず膝の部分を２回亀裂骨折しました。
しかもギブスで固定できないところだからサポーターと松葉杖
友達からギブスをしてないから仮病扱いされたり、
骨が出てたり、有るはずの骨がなかったりすることを気持ち悪がられたり、ビックリされたり、（えーーキモいはかなり言われた）痛みと見た目でかなり悩みました。
社会人になり、成長もとまったので定期検診終了、みんな大人になり見た目を言ってくる人は激減し、病気のことを聞く人もいなくなり病気の存在がめっちゃ薄くなりました✨
ところが社会3年目、医療保険に入ろうとした時にこの病気が難病指定にされていて、健康な人の保険に入れないことがわかりました。
その頃は特にこの病気に不便も感じてなくてめっちゃ健康だと思っていて凄くショックをうけました。
何でこの病気に産まれたんやって子どもの頃よりも強く思って、一生健康にはなれないんだって事実が本当に悲しかったです。
でも持病ありの保険でもまだ20代だから安いと前向きに考えてまた病気のことを忘れました。
そして婚活にも励み夫と出会って3ヶ月のスピード婚約、結婚して妊娠＼(^o^)／
めっちゃ順調でハッピーテンションで母子手帳をもらいに♥♥♥
保健師さんの話の中で持病を聞かれ、そういえば多発性外骨腫ですって伝えるとすぐ医師に伝えた方がいいと言われ、医師から遺伝確率50％と言われました
まぢか、、ここでも外骨腫💔
ハッピーテンション消えました💔
知らなかった夫に伝えたらそんな病気あるんだね、遺伝しても気にしないよ個性じゃない？って言ってもらえたので前向きになれました。
長女出産✨
産まれたばかりはわからないから大学病院の定期検診で遺伝しているか調べていました。
生後3ヶ月で右手薬指が曲がらないことに気付いて近くの整形外科へからの大学病院、そして多発性外骨腫の診断、、、💔
長女の外骨腫は手の動きを邪魔しているから１歳半でとる手術をするって言われて、めちゃくちゃショックでした。
（私は手術が必要なかっただけで、この病気は骨の成長スピードが均一でないから腕や足が曲がったり、左右差が激しくなるから手術する場合が多いそうです。
手術しても成長が止まるまで、外骨腫は出続けるから何度も手術が必要になるそうです）
手術がショックで、、でも長女にはこの外骨腫を個性だよねって言える強さを持ってもらいたい
私が個性と思えるには30年弱かかったけど、同じ病気の私がフォローできれば、長女は前向きにこの病気と付き合っていけるんじゃないかなって夫と話し合って前向きに切り替えました。
（幸い長女は上手く外骨腫が成長し、小学校入学まで経過観察で手術延期になりました
）
2年後、次女妊娠、出産✩
長女と同様に外骨腫が無いかの定期検診1年目、足に外骨腫発見、、、💔
遺伝率50％強すぎる、、
でも長女と次女で一番辛さを理解し語りあえるのが身近にいるのは心強いよねと前向きに切り替えました。
私自身も長女出産後から急に股関節、太もも付近が痛くなり、近くの大学病院で定期受診をしています。
両手の痺れが酷くなり、足も動くたびに大腿骨にある外骨腫がゴキゴキ神経を触わっている音がわかり痛みが酷いです
まれに悪性化することがあるのが怖いこの病気、、心の何処かにいつも恐怖があります。
痛みが強かった小学4年〜中学生の頃よりも痛いので今が1番病気の症状に悩んだり向き合ってる気がします。
痛みや痺れをとる方法としては大学病院では骨を削るしかない、痛みをロキソニンで誤魔化すしかないと言われます。
近所の病院では外骨腫がレントゲンでうつると大学病院を紹介されます。
電気の治療とかリハビリとか手術以外の治療をしてほしくて、何か所か行ったけど腫瘍だからと結局同じ大学病院行きに、、、
整骨院に行ってみたら、人と骨や骨格が違うからわからないですねって言われ、1年通ったけど何も変わらず、、、
手術は悪性化しない限り子育てが落ち着いてからにする予定です。
その理由は、基本ワンオペ、車がないと生活できない地域、実家もない、夫の実家も遠いので頼れないので、私が動けないとかなり困ってしまうからです。
少なくても後5.6年は痛みを我慢したりごまかしながら頑張ります(^o^)／
多発性外骨腫で悩んできたことは盛り沢山ですが、多発性外骨腫になった人と話したことがありません。
（私の母は多発性外骨腫ではなく、父とは0歳の時に離婚し、病気に関する情報がありません）
病院では先生から外骨腫は珍しくないって聞くけど、実際外骨腫がある人と出会ったことがないです。
ブログやインスタみてもあまり情報がないです。
私だけ罹患していればブログでこの病気を話す気は無かったのですが、
長女、次女に遺伝してしまって同じ病気や悩みを持つ人がいたら繋がりたい、病気のこと知りたいと思ってこのブログを始めました。
同じ病気の人、そうでなくても、この病気についてコメント頂けたら嬉しいです
めっちゃ長文になりました💦
最後まで読んでくださってありがとうございます!
私の気持ちが伝われば嬉しいです😁