少し間が空いてしまいました。。。
彼が一時退院してたのもあり、更新するタイミングを逃してました、、
この間にあったことと同じ病気(成人髄芽腫)
になった方へ参考になるか分かりませんが
私が調べたことと感じたことを記載しておきます。
・小脳手術後の後遺症としてはをしたので歩くときにふらつき、嘔吐あり。
1ヶ月経過したが嘔吐は1日1回程度ある。ふらつきについては少し心配になるが1人で外出できるようになる。(家から病院まで電車で行ける)
・術後から放射線開始までちょうど6週間(転院があり開始が遅くなった)
・がんセンターの先生曰く
放射線開始は早いほうがいいのは確かだが、成人で現状播種・転移なし、残存なしだった場合31日でも6週間でも優位な差はないと考えてる
・標準治療がないので小児と同じ治療を受ける
ここから下は成人髄芽腫で海外の文献を調べて、私がまとめたものです。
グーグル翻訳が間違っていて、違う解釈をしている可能性大！
ネットに書いてあることは安易に信じない！という精神で見てください。。。
・放射線治療は予後良好に関係がある。
・サブグループの予後は小児とは異なる(成人のエビデンスが不足している)
・約4割が再発。再発した場合は予後があまりよくない
・晩期再発が多い。
・術後放射線開始4~6週間以内と6週間以上では4~6週間以内に開始した方が予後がいい
まとめるとだいたいこんな感じ。色々なデータを見すぎて逆にこんがらがってる。
生命率とかも色々記載あったけど、先生からもともと言われた通り5年60％、10年50％ぐらいかと思われる。(海外の文献はもう少し高かったが、、、)
本当に成人のデータが少なすぎるよ。。
成人がなる確率は100万に1人くらいの確率らしい。。。
まあ、でもデータを見たからって彼がどうなるかはわからないので調べるには一旦やめます！
病気のこと、治療や病院のことを調べるのは大事です。
それで後悔してることもあります(次回書きますが)
私は調べすぎてドツボにハマってました。。
私は仕事中も電車も家帰ってからもずっと調べてました。
ほどほどに調べるのが難しいですね。。