お久しぶりです
突然ですが、アジソン病の方や、副腎皮質機能低下症の方にお伺いしたいです。
単刀直入に。
お仕事ってどうされてますか？
現在私はありがたいことに週3日の在宅勤務と残りの週2回を午後出勤という働き方をしています
午後出勤っていうのは、ちょっと職場が自宅から遠くて、朝コートリルを服用するとしたら、5時くらいに服用しなければいけなく、
そうすると薬の効果がお昼頃には切れてしまうため、早起きしなくていいように午後出勤という形をとっていただきました
ですが本来私の職場はあまり在宅勤務が出来る職場ではありません
なんせ私のメインの仕事は外回りであり、今の在宅での事務仕事は正直特例です。
私がこうして有難い環境で仕事することが出来たのは、あくまで『治る』という前提のもとだったからです。
もし仮にアジソン病と確定診断された場合、今の『治る』前提は途端に成り立たなくなります。
まあ治るにしても長期に及ぶのは確定ですし。
とにかく今の働き方には期限があるのです。
さて本題に移ります
今後の働き方についてはもちろん医師と相談しながらにはなりますが、皆さんであればどのようにされますか？また、現在どのような働き方をされていますか？
私と職場の状況については、
⑴ もしフルの場合、朝5時半起床
⑵ 家⇔職場の往復で1万歩程度歩く
⑶ 帰宅時間は19時半～
⑷ 午後出勤日は朝7時半と夕5時にコートリル服用
こんな感じです
そして最初に触れたとおり、今の私の出勤は週3在宅、週2午後出勤です。
今、午後出勤の日だと、夜になると背中や手足の指、手首の痛みを感じたり、軽い吐き気があったりなど、コルチゾールが少し足りてないような気もします。
（が、コートリル増やすはしてません。）
もし今後、在宅勤務では無くなるとした場合、私の働き方には以下の2つの選択肢が与えられます。
①時短勤務にする（なお給料も下がる）
②通常勤務をする
①の場合、4時間もしくは6時間勤務になり、外回りはありません。
②の場合、外回りもあり、8時間働きます。
私としては、いきなりフルは無理ですが、正直、長期に渡った時短勤務は避けたいです。
何割かは分かりませんが、お給料も下がっちゃうし
ですがそもそも②のような出勤形態で、同じ病気の方は働けるのでしょうか
あとこれは良い悪いとかよく分からず、私の勝手な想像で話してることですが……
コートリルが切れてしまうからという理由で今は午後の出勤にしていますが、そもそもコルチゾールが切れないほかの薬に変えることはアリですか？
今まで自発がある前提で、途中でコルチゾールが切れるコートリルを飲んでましたが、自発がないならわざわざ途中でコルチゾールが切れる薬を飲む必要があるのかと。
多分まだ上手く薬と付き合えてない私にとって、今後がいまいち想像出来なくて。
どこまで普通の人と同じように元気に暮らせるのか。
私、そこまで文章得意じゃなくて、伝えたいことが伝わってない気がして本当に申し訳ないですが
同じ副腎皮質機能低下症の先輩方にアドバイスや経験談を頂けたらと思います