先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、
これってまあまあマズイのでは?
と思い始めてきた。
そもそもアジソン病とは?ってことで。
(私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです)
この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。
アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機能低下症にはいくつか原因があります。
すんごい簡単にした落書きみたいなイラストですが、
大まかな仕組みとしては、
脳(下垂体)からACTH(副腎皮質刺激ホルモン)という物質が分泌される
↓
副腎皮質がコルチゾール(ステロイドホルモン)を分泌する、
という流れになっています。
なので一概にコルチゾールが少ない、と言っても、
●脳に原因がありACTHが分泌されていないことからコルチゾールが少ない
●副腎に原因がありコルチゾールが少ない
の2つに分かれます。
この2つのどちらに当てはまるかを見分けるために必要なの検査のうちの1つがACTH負荷試験です。
人工的なACTH(副腎皮質刺激ホルモン)を投与した状態で、コルチゾールが上昇(18以上)すれば、副腎皮質は機能していると言えます。
(これが下垂体や視床下部性の副腎皮質機能低下症。今回は説明省きます。)
しかし私は、ACTHは上昇したものの投与してから30分経っても60分経ってもコルチゾールは4までしか上がらず。
こんな感じで、脳から副腎への命令上手くいってるので、副腎自体に問題がある。と言えます。
これがアジソン病です。
そんなアジソン病について調べてみると、
『副腎の回復は見込めない』って書いてあるんですよね
まず大前提として私は、とにかくコートリルの無い生活に戻りたいって思っていて(みんなそうだろうけど)、
でも自発コルチゾールがほぼ無いし、副腎の回復も見込めない今、以前のような生活にはもう戻れない可能性がある。
今まではいつかコートリル辞めてやる、の気持ちで
体重が10kg増えようが、
ステロイド辞めたら痩せれるし!って思ってたし、
仕事に関してもいつか普通に出勤できる!って思ってたし、
大好きなお酒も飲んでたくさん遊んでやる!って思ってた。
でもそれは中々難しいって現実突きつけられた
ちょっと前にブログでコートリル辞めたい。って嘆いてたけど、何が1番イヤって本当に太ることで。
ここ数ヶ月でも相当体重増えたのに、一生この薬飲むってなると、もう何キロ増えるか分からない。
薬の副作用で太るって言ってもなかなか理解してもらえないし、街中なんかもっとそう。
あの人太ってる、って思われる恐怖と戦ってます
正直、アジソン病が痩せる病気だから、コートリルを勝手に辞めれば強制的に痩せられる。なんてよぎったりもしたよ…
でも私は僅かな可能性に賭けます。
回復が見込めなくても、何もしないままでいいのか?
ただ待つだけ??
だから私はネガティブなことばっか考えるのをやめて、今後の方向性を定めることにしました
●無理せず少しずつ痩せること
●せっかく在宅勤務なので資格取得を目指す
もう1個ダイエットブログとか作ろうかな
愚痴ばっか吐いてらんないよ!!!!
あとこの前の診察で言われたことを今思い出した。
私がそもそも副腎皮質機能低下症になったきっかけは
結節性紅斑を発症した時に治療として飲んだプレドニンが原因でステロイド離脱症状を起こした、
と私も先生も思ってたんだけど、
アジソン病って分かったことによって、実は結節性紅斑自体がアジソン病によるものだったのでは、って言われた。(細かい説明忘れちゃった)
つまり私はプレドニンにトドメを刺されただけで、前から副腎がいつからか悪かったらしい
ちょっと最初の皮膚科の先生のせいにしちゃってごめん…