2018年急性骨髄性白血病発覚

骨髄移植と臍帯血移植を経て

再再発予防と寛解維持療法として
5年間 ビダーザとハイゼントラ投与
2024年春 5年寛解を迎える


そんな寅年息子のことを綴ったブログです

  時々ミスチル 
時々ポケモンGO
時々美術鑑賞
などなど
最近では ほぼ
わたしの独り言の場になっています
✴︎✴︎✴︎

現在 息子coo介は急性骨髄性白血病再発のための臍帯血移植を受けたあと 大きな慢性GVHDもなく普通の日常を過ごしている
5年経った今も コレステロール値の高さと皮膚の乾燥のみが気になるくらいである

世の中的にもコロナ禍による外出規制が解けた今も彼の勤務形態はテレワークが主流となり ほぼ在宅勤務で外出することは少ない

慎重な彼はこの五年間外出も控えていたが 最近は友人や会社の人と飲みに行く機会も増えているようだ

ほぼ健康体であるものの 主治医と本人の合意で寛解後も月一回の通院は続いている
五年間続けたビダーザ治療を辞めたことでどう体に変化が現れていくのか 先生たちも経過観察をしたいようだ

初発の時に難治性早期再発群と診断され その診断の通り骨髄移植後に再発して 生存確率1割とか言われながら臍帯血移植を受け 先生方も手探りの状態でビダーザ治療で再再発を免れてここまで来れた
ビダーザ治療を受ける1ヶ月ごとの通院のたびに また1ヶ月生き延びられた 発症していなかったよ と言っていたことを思い出す
その五年間の先に今がある

今は病気と向き合っていたあの頃の様々な辛さを忘れてしまっているけれど 今月も通院すると息子から聞けば またふたたび改めて 皆さんからいただけた命なんだなと思い至る

もちろん本人の病気に対するまじめな姿勢や努力もあったと思うが 報われない努力なんて山ほどあるわけで、、、息子は本当にいろいろなことが重なって(医療の進歩や主治医の熱意や病院関係者の方々のサポートなどなど)この 難治性白血病を乗り越えられたのだと思う

この感謝の気持ちを忘れないで生きていきたい


現在 病気に向かわれている方々やそのご家族にエールを送ります
お空にいかれた方々を忘れずに 慰労の気持ちを送ります

読んでくださってありがとうございました

打倒 白血病