悲しいかな最近
この病気にご家族が
罹患してしまったと。



何軒もの病院を巡りやっとたどり着いた病院でこの病気を告げられたそうです。


少しでも家族で過ごしたいと在宅を希望したら

この病気は在宅は無理

と、言われたらしい。


はなっから無理🙅


いやいや

同じ病気の仲間がいて

現に在宅で診ている家族もある。


どこ情報?


ネットで、コミュニティもあって意見交換もしている


と伝えたら


ネットでそれらしいふりして実在しないこともある


みたいなことを医師から言われたらしい💢


おーい

ここにいる💢

いるんだよ💪

何を好き好んでこんな

稀な病気のフェイクを書く?


疑うなら話すよ!


と、伝えたけど


この考えの医師に見つけられた病気


病気までは見つけられたけど選択肢を持っていない医師が大半。

って言うのも現実。


主人の主治医も在宅を希望する私に驚いていたし。

ただ私もできるところまでやってみます。困ったら先生助けて下さい🙇


で、現在。

やはりそれぞれの進行具合もあるけれど、

うまく医師と連携して

辛い中でも

家族も患者も穏やかに過ごすことが出来たら…



だって治療法も薬もない

病気に当たったんだから

せめて家族の我儘ぐらい

聞いてほしいよ。