いろいろ思っても仕方ない事だけど
やっぱり考えてしまいます。
GIST自体が10万人に1人の難病なのに
その中でも稀な遺伝子になるって
私はそうとう悪い事でもしたのかな？って
私のGISTの遺伝子は
PDGFRA Exon18 D842V
GISTの遺伝子の中でたった5%の頻度です。
GISTの患者さんの中で、この遺伝子の人が
いたら、一度会って相談したいです。
その遺伝子に対して、劇的に効く薬が
アバプリチニブ
海外では承認されていますが、日本では未承認で治験などもやっていないとの事。
厚生労働大臣に直接会いに行って、今すぐ承認してもらえる様にお願いをしに行きたいです。
薬価はすごく高い高額な薬ですが、もし承認されて保険適用がされたら、何とか飲み続ける事は可能です。
日本の政治は難病に対して、もっと動くべきであると常に思います。
海外で承認されていて、日本で承認されていない
がんの治療薬は50〜60品目あるらしいです。
アメリカのFDAが承認してるんやから
日本もなぜに承認しないのか？
助かるべき命が政治の動きで、助からなくなる。
もう考えるだけで、イライラします。
患者数が少ないから、どうでもいいのかな？
私はこのまま死んでいっていいのかな？
何か政治に言いたいけど、どんねんやって
動いたらいいのかも、わからないです。
毎日イライラして😖
憂鬱な毎日です。