今日は大阪病院へセカンドオピニオンに行って来ました。
GISTの名医、西田先生にお話を聞いてきました。
やはり名医であって、すごく内容の濃い話でした。
西田先生の講演などは、YouTubeでかなり見つくしていたので、勉強してから行ってよかったです。
ただ。。。
私の予想していた話と同じでした。。。
私は肝臓を切除した時、腫瘍の遺伝子検査をしています。
PDGFRA エクソン18変異の遺伝子です。
日本の承認されてるGISTの薬は4種類ありますが、私の遺伝子に効果のある薬は、今現在日本にはありません。
海外では、アバプリチニブという薬がすでに3年前に承認されていて、そのお薬が私の遺伝子にはかなりの効果があるのです。
このお薬を個人輸入する。
月に500万かかるそうです。
とても現実的ではありません。
個人輸入の仕方もわかりません。
10万人に1人の希少がんになり、更に遺伝子も珍しいって、どういう事なんだろう。。。
俺、そんなに悪い事したのかな。。。
今日の先生の話では、今現在承認されている薬を飲んでも、効果はないとの事でした。
16日に主治医にその話を伝えます。
多分、薬をするか、やめるか？
私が決める事になると思います。
まだ私の中で結論は出ていません。
効かないであろう薬を、副作用を我慢して服用するか？微かな期待をして。。。
もう服用しないで、好きな事するか？
もうちょっと考えたいと思います。
誰に相談しても、いろんな答えが返ってくるから
最終的には自分が決めるんですよね…