みなさん、こんにちは
あかまるです
前回の記事で
2024/6/2に
国立がん研究センターで開催されたイベント
「ジャパンキャンサーサバイバーズデイ」に
参加したことをお話しましたが
同日、飯田橋でNET患者の交流会があり
そちらに初めて参加させていただきました
以下、参加した感想です
・地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独を感じていましたが、多くのロングサバイバーさん達が（辛いことがあっても）明るくお元気に過ごされている姿をみて、パワーをいただきました
・ブログでよく拝読し（こちらから一方的に）お世話になっていたブロガーさんに直接お会いしてお話することができ、国がんのＫさん同様（前回の記事参照）、テレビの中の有名人にお会いした気分になりました
・私は膵臓が半分ないので、一生「消化酵素の薬」を服用する必要があるのですが、同じ薬を服用しているロングサバイバーさん達のリアルなアドバイスは為になったのはもちろんですが、くすっと笑えるおもしろいエピソードもあり、薬の服用を、いい意味で少し楽観的に捉えることができました（コストコのリッチな試食の後も服用すべきか…！？などなど笑）
・交流会後に最寄りのカフェで、「ざっくばらん」かつ「カジュアル」にお話する機会があったことが大変楽しく、対面で交流する患者会の醍醐味だと感じました（遠方からでも参加する価値があると感じました）
・家族も同伴で参加できる環境だった為、一緒に参加した家族も、病人をサポートする側の他の家族の方々と家族側の気持ちを共感しあったり、情報共有したりできて大変満足しておりました
もし、
遠方で参加を迷っている方が
いらっしゃれば
ぜひ次回の交流会に足を
運んでみてはいかがでしょうか
初参加の患者にも、
とてもウェルカムな雰囲気で
大変有意義な時間を過ごせるので
おすすめです
（代表の方が、知識や経験が豊富で頼り甲斐のある、とても素敵な方です）
そしてそして……！！！！
感想の２番目にも記載しましたが、
憧れのブロガーさんに
直接お会いできたことが
とーっても嬉しかったので
そのことを少し↓
憧れのＡさんのブログは、
私が「ステージ４」と告知を受け
絶望している時期に
患者会ＨＰのリンクから見つけました
私と同じような年齢で病気が発覚し、
そこから再発・手術を複数回乗り越えて
さらにお仕事でもご活躍されている
ロングサバイバーさんです
ブログの内容は、
Ａさんのお仕事柄、
医療知識のことについても豊富に
情報発信されていますし
何よりもその時々の
体や心の状態を赤裸々に綴られていて
そのリアルな文章が魅力的でした
時には時間を忘れてオールをして
記事を読むほどでした
そんな方が、たまたまご都合がつき
お忙しい中、患者会にいらっしゃいました
直接気持ちを共感していただき、
また同病者だからこそ刺さる
優しいお言葉をいただき、
大変いいご縁に恵まれたと
感謝の気持ちでいっぱいです
Ａさんをはじめとする
ロングサバイバーさんのように
これから罹患するＮＥＴ患者の
希望の光になれるよう
私も日々精進します！！
P.S.
今回参加された、私もかなりお世話になっているＦさんのブログは、やはり他に参加された同病の方々も皆ありがたいと思っているのが分かるほどの人気ぶりでした
ご本人は「素人勉強メモ」とうたっていますが、書く文章の雰囲気から明らかに一般の方ではなく、最新かつ専門的な情報を分かりやすくかみ砕いて発信されています
今回お会いしたみなさん、
ありがとうございました
またお会いできる日を
楽しみにしております