2020年の年末から続いていた口内炎。

その後も体調不良が続いていた日々


やっとベーチェット病と言う診断のもと治療が始まりましたが、改善しない症状に水疱が出現してやっと尋常性天疱瘡という病名がつき、入院、治療が始まりました。

それでもほっとしたのもつかの間、副作用のオンパレードびっくり




ステロイド以外の副作用の治療

*血漿交換のカテーテル感染

*カテーテルによる深部静脈血栓症、肺梗塞

*サイトメガロウイルス感染…


ステロイドの副作用で治療が必要になった事

*骨粗鬆症

*腰椎圧迫骨折

*ヘルペス

*眼圧上昇(退院後)…



入院がどんどん延びていき、その度に凹んで…

大部屋なので静かーーに泣きました悲しい





患者数の少ない天疱瘡という難病。

おじゃまする皆様のblogに(天疱瘡以外のブログでも)とても助けて頂きました。

ありがとうございました飛び出すハート




明日からも副作用の治療、ステロイドの減薬(早く減らしたいけど…💦)は続きます。また他にも副作用が出てくるかも知れません

そんな時でも、今年よりたくさん笑って過ごしていきたいと思っています。




来年の目標

2021年よりたくさん笑う!!





皆さま

来年もよろしくお願いします

どうぞ良いお年をお迎えくださいませ🎍🌅🎍