先週は皮膚科の受診でした。


デスモグレイン1   3.0

デスモグレイン3   3.0

(先月の結果)

その他の血液検査でも異常は指摘されませんでした。

皮膚や口の中には水疱などはできていません。

尋常性天疱瘡らしい症状といったら、唇👄の違和感と、ところどころ皮膚がピリピリするくらい。これは症状なのか副作用なのか分かりません🤔


そうすると減薬は何を指標にしていくのでしょうか。


結果…🍀

プレドニンが18mg→16mgになりましたおねがい

予想通りの減薬でした👍





今1番の悩みは副作用のことショボーン


白内障は進んでいるようです。そのうえ、ムーンフェイスと瞼の浮腫があるのでかなり見にくく、疲れます。

来月の手術でどのくらい見えるようになるのか、ちょっと期待もしています。



それから副作用の追加…💦😱

しばらく前から背中の痛み😔

嫌な予感はしていたのですが…


先週MRIを撮りました。

第6胸椎圧迫骨折ガーン悲しい


そうだろうなぁと思っていました。

場所的にコルセットの適応では無く、痛い時は安静という事です。


捻ったり、何かしたり…とかなくても圧迫骨折になってしまうそうです。

もう、骨🦴はボロボロ…💦

1度ボロボロになってしまったら、ステロイドが減っても元には戻らないのでしょうね。

何より私は大腿骨頭壊死が怖いです。


そしてもうひとつ。

高血圧。

この所150代の血圧が続いていて…

皮膚科Drが早めに内科で診てもらうようにとの事で先週受診し降圧剤2種類追加になりました😞


せっかく薬💊減ってきているのに悲しい



そんなこんなで

この所気分は沈みがちです🤢