口内炎が治らず、2021年3月 近所の耳鼻科を受診。プレドニン、抗ヘルペス薬などで2週間程様子を見ましたが改善されず。
2021年4月1日に大学病院を紹介して頂き、受診となりました。
耳鼻科からすぐにアレルギー膠原科へまわされ、そこでベーチェット病の疑いがあるとのことでした。
採血結果 HLA B51 陽性
4月12日 再診
ベーチェット病特有の、目の症状が無いため「ベーチェット病の疑い」としてオテズラの内服が始まりました。
この頃は口内炎が酷く、食事はほとんど取れない状態でした。
その後も定期的な通院でしたが、オテズラの効果は現れず。「効果が出るまで1〜2ヶ月はかかる」と言われ様子をみます。
6月2日 コルヒチン追加。
頭の中に湿疹が出来、皮疹は水疱となった為、次週同じ医大の皮膚科を受診する事となりました。
6月15日 同大学病院内の皮膚科受診。
皮膚科Dr。症状を見たとたん
「これはベーチェット病では無いね！」と。
1番の疑いは
『尋常性天疱瘡』
翌日、6月16日 組織の生検。
6月22日 再診。
もうこの頃は、絶不調でした。食事どころか水分もとれずない状態の受診でしたので、即入院を進められそのまま緊急入院となりました。
その後、「尋常性天疱瘡」として治療が始まり今に至ります。
聞いたこと無かった「尋常性天疱瘡」という病名。
ベーチェット病と同じ難病指定の特定疾患です。
ベーチェット病よりさらに患者さんは少ないようです。
病名が変わったので、このブログも次回から「尋常性天疱瘡」のブログに変更しますね。
ベーチェット病の治療をしていた時にベーチェット病のブログを沢山読んで、とても助けられました。
「尋常性天疱瘡」について書くことで、誰かの参考になったらいいなぁと思います。
よろしくお願いします🍀