きんちゃんのブログ

息子が先天性ネフローゼ症候群→腹膜透析→腎移植
現在は元気に小学校へ


テーマ:
腹膜透析をするお子さんをもつママさんが見てくれているならと
また振り返りますね!
生後まもなくして、移植を目指しながら
始まった治療
血液製剤アルブミン
IVHカテーテル
手術によって胸から出るカテーテル
これを守るカバー



アンパンマン笑顔キラキラ
頑張って作ったよ!
服の下とは言え、赤ちゃんだからヨダレが付くんだわあせる替えもあります。ニコニコ

1歳、今度は、方腎摘出し、腹膜透析
お腹からは、カテーテルより太い管
ストローぐらいのが出ていた。
これが、手術して当日中にお腹の中で
管の先が跳ねて透析出来ずに再手術
これは、可能性あると最初の説明あって
文句は言えない汗
他の患者さんにも聞いたら大体の子が経験してるみたいです。
また時が経ち、またはねる汗そら、可愛そうやー!むっ
話し合って、再手術では中で留めて終了
IVHもその後抜く手術
腹膜透析生活を入院で行い
ゆっくり私も勉強しながら
覚え悪いな~!と看護師にコソコソ言われながら耳しょぼん
在宅医療を目指す

在宅医療開始のテストみたいなのがあって
在宅開始

管は普段クルクルとうずまき状にして
カバーし、腹巻きをしているから
腹巻きの二重になる所に挟みこみ収納

寝返り、腹這いと成長に伴い動くから
お腹がすれて大変
グジュってなるんでね。
あと、歯の生える時期は歯茎が痒いのか
近くにあるものカミカミしたり、
色々興味が出ると
寝たままでも、自分の体から出た管に気付きカミカミしてしまう泣



これ、なんて言うんだっけ、おしゃぶり?
これもボロボロになるまでしたけどね!


そこから小さい穴が空き
透析液がもれる
バイ菌がお腹に入る、また可能性があるために緊急入院
やはり、腹膜炎!何回もかかってしまった!
口の中にもたくさんバイ菌がいるからね! それだけでは無くて、透析の機械と
繋げるまた別の機械でのトラブル
接続ミスあせるいい加減にしているわけでは無いので、こんなのは機械のせいにしてやれ~!いたいち落ち込んでいては先に進めんからね!

夏はほんとに腹巻きは暑いはず、汗もかくし、テープも痒いはず。汗
テープの替えも、消毒もまめにしてないと。腹巻きもしないときもつくって。




これが首からかけるカバー!
丸いところに管をうずまき状にして収納
これを腹巻きに挟んでいればしっかりとまる、動きが激しいとポロリすることも。

触らないで!が少し分かるようになったら腹巻きしないで、これだけでも大丈夫。
管は、少し余らして入れておくとつっぱらない。首のひもはほんとはあまり伸びない
ほうが安全かな。目

私の捨てるに捨てられないものでした。




これはお風呂で使うパウチ
では!また次にはお風呂のこと載せます。






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