専門病院は県またぎの大学病院
全国から患者が通う病院の小児科
通院も何百回
入院60回以上
高速で1時間半は近い方！
と教授に言われていましたが
通院が頻回なため
夫や父には頼めなくなり
鈍くさいから禁止されていた私が
そんなこと言ってられへん
32歳で免許取得🚗
赤ちゃん時代には
うまく血管が見つからず
針刺しに20カ所
オムツの中にまで跡が
扉の外で待たされ
30分以上泣き喚くのを聞いて
毎回耳を塞ぎたくなったものです
学生時代も
体育の授業、運動会、遠足、
危ないからと全て見学
出来そうなことも
学校的にはやめさせる方針で
悔しくて親子で何度も泣きました
出血を繰り返した後遺症で足関節の変形が起き、車椅子の時期もありました
小学校時代は
先生がどうしても息子を庇うので
お前のせいで怒られた
学校に来るな！
と暴言吐かれたり
車椅子のため教室はいつも1階で
他の父兄から
なんで1階ばかりなんや！
と苦情があったり
辛かったです
それでも乗り越えてきたご褒美なのか
その大学病院が画期的な薬を開発して
その治験第1号が息子でした
重症度が高く出血頻度が多くなり
日常生活に大きく支障があったので
年齢的にも選ばれたようです
2013年頃、息子23歳の話です
世界初の治験者
教授は
講演会でも話題にしてくれた
もうちょい早かったら
大学続けられたのにな
とか、言い出したらキリがない
欲は禁物です
息子は
ほぼ普通に生活できる喜びを堪能し
私は
携帯が鳴るビクビクから解放され
救急に走る事も激減しました
続く〜