旧ブログの『更新滞りますゆえの感謝とお詫びとお願い』に

https://ameblo.jp/mochi170123/entry-12325305064.html

自身がALSではないかと非常に心配されていた方のコメントをいただきました。

私も時間の経過や筋肉減少のメカニズムを理解するまでは不安な日々を送っていましたので、心配するお気持ちはよくわかります。

（私は一年以上経っても筋肉減少以外の心配していたALSの症状は進行していません。筋肉減少も進行はかなり遅くなっています。『本当にALSだった場合はどうすればいいのか？遅くないだろうか？』との不安もあると思います。が、どうしても心配な方は神経内科に行き精密検査をしてもらい、そのうえで経過観察になった場合はご自身の体をよくよく観察していってもらえれば、ALSとは違うとわかる事が殆どだと思います。）

他にも心配している方が少なからずいらっしゃるとも思います。

そこでちょうど前記事のリブログ先にALS様症状とALSの違いも一緒に記載されていましたので、参考にしていただければと思いました。

ちょっと愚痴

なにせこのリブログ先の記事が長すぎるため、気になる部分を全文抜粋してはいますが、それでもまだまだ長いために離脱症状が悪化するやもしれず（私がそうであり、家族が画面では目への負担が大きいだろうとコピーしてきてくれたものを読みましたが、何度も途中で『こんなもん今読めるか～！！！』と放り投げたのは実話です。）離脱症状が悪化する懸念が残る方は無理してリブログ先には行かないことを推奨致します。

先生のブログに記載されているものからの抜粋が殆どなのですが、一応私なりに重要だと思った部分を箇条書きにしてみましたので参考になれば幸いです。

・ALS様症状は命に別状はほぼ無し。

・ベンゾのみ問題視し、他の向精神薬を一気断薬（またはそれに近い）をすると、既存で抱えていたALS様症状が悪化し、更にALSに近い症状が出る危険性あり。（近い症状は近いだけであり、ALSを発症したわけではない。）

・ALSと知覚神経症状や自律神経症状が併行する事は一般的には考え難い疾患である。（出てもごく一部）

・向精神薬でALSになったと訴えた方々が様々な（向精神薬の離脱症状込みの）症状を訴えたとしても、神経内科的な視点で見たら、ALSの診断に至る事はないとのこと。無闇矢鱈に問い詰めても精神科に回されて「体感幻覚ですね」で終わる。ALSは死を意味する診断で、神経内科のプライドに掛けて下手な診断は出来るものでもありませんので、様々な症状を羅列しても経過観察で終わる。

・考え方によってはALSは運動神経のみですが、向精神薬由来症状（ALS様症状）は知覚神経や自律神経も侵す為に症状の幅は広く複雑です。只、仮に現症を離脱症状だと既知した場合でも、極めて雑な服薬をしない限り極端なリスクを背負う事はないと思いますし、自死を除きその病態が死ぬまで追い詰める可能性は限りなく低いと現場を通して思うところだそうです。

※1つ希望を挙げます。仮に本態性ALSに罹患しても、死の転帰を取らないALSも一部存在します。ある一定のラインで停止する症例も存在するそうです。

＜以下はALS様症状についての箇所を全文抜粋＞

https://ameblo.jp/fujiwaranohari/entry-12396637887.html

～向精神薬由来のALS様症状の成り立ちと周辺事情～

2年程前に「ALS症例から見る各種神経細胞仮死説を由来とする回復過程」https://blogs.yahoo.co.jp/anti_white_supremacy/13985098.html　で記載した通り、ALSの発症仮説は幾つも存在します。

興奮性細胞死関連でのグルタミン酸放出過剰説、グルタミン酸トランスポーター異常説、ミトコンドリア障害説、酸化的ストレス説、蛋白構造異常や蛋白分解系の機能異常による異常蛋白の集積説、ニューロンの構造や分子の輸送に関わる細胞骨格蛋白の異常説、栄養因子欠乏説、免疫異常説、中毒・欠乏（重金属など）説、レトロウィルス説、外傷説等が現在では考えられています。

ALSは運動ニューロン疾患で、文字通り運動神経が経時的に脱落し、運動機能が廃退します。標的は随意筋の横紋筋の為、自律神経支配の平滑筋や心筋は侵されません。基礎的な病態は左記程度で構いませんが臨床像は少々異なり（長期臥床により整形領域的な頸部痛や腰部痛を惹起したりはします）、知覚神経症状や自律神経症状もありますが、治療反応性と経過を追跡する限り、経時経年で進行する可能性は低い印象を持ちます。

ALSの病態自体は態々触れなくても資料は数多く存在しますので以後は割愛しますが、向精神薬由来のALS様症状に関して改めて触れておきたい印象を持ちたく、個人的な解釈ではありますが述べていきたいと思います。先ずは何故ALSと表現してしまうか、です。これは私がALSをどのように解釈しているかではなく、患者側がALSという疾患をどのように解釈しているかです。

四肢遠位の痩せでALSと捉えたのか、手指足趾や上肢下肢の動きが悪くなったからALSと捉えたのか、上記症状含め、呼吸抑制等が生じたからALSと捉えたのか等です。ご存知のない方にも念の為に書きますと、ALSは「痩せていく」かもしれませんが「動かなくなっていく」転帰を辿ります。

書き方を変えます。「筋肉が痩せたから力が入らない」ではなく、「筋肉を動かす為に命令を出している神経がどんどん死んでいくため、痩せてしまい、そして動かなくなっていく」です。その為、運動ニューロンが機能していれば、外見は骨と皮でも不自由なく日常生活を送れます。

また、病名問わず症状のみであれば珍しいものではなく、下位の運動ニューロンの何処かを受傷すればファシクレーションは発生しますし、筋肉は痩せ、運動機能は落ちます。損傷度合いによっては、運動機能が落ちると言うよりも、自分の意思では極めて動かし難い麻痺状態になります。

整形領域の脊椎脊髄疾患で運動ニューロン症状を惹起する場合、脊髄の前角細胞の受傷が前提となりますが、前角の受傷頻度が低く、痛みや痺れ等の知覚神経症状に患者層が偏るのは、脊髄の腹側（前角）に運動神経が存在し、背側（後角）に知覚神経が存在する為、構造的又は労働作業含む日常生活動作程度では前角を傷めにくいだけで、受傷すれば同様な現象が生じます。

ALS様症状の発症に際し、この度は表題で向精神薬と記載したのは、ベンゾのみではなく、他の向精神薬でも十分にALS様症状を惹起する可能性がある事を意味し述べました。

前項で触れたアセチルコリン及び当該レセプター側の神経筋接合部由来の機能/器質異常を示唆する症状群（随意筋/不随意筋/心筋に影響を及ぼす）や、下垂体～視床下部～副腎が絡む所謂HPA経路の異常による内分泌の問題、中長期的に左記理由が継続した事で生じる下垂体機能/器質異常によるネガティブフィードバック由来の症状群、大脳由来の仮性球麻痺、延髄由来の球麻痺の混合的なトラブルは、ベンゾだけでなく抗うつ薬や抗精神病薬でも発症するでしょう。

単に上記薬物に至る迄は大概ベンゾも入っている事と、ベンゾで発症するという風潮が近年ありますので、ベンゾばかりが危険視され、その他の向精神薬を一気断薬（又はそれに近い）する症例が幾つか存在し、既存で抱えていたALS様症状が増悪している例も数例ある為、この度は表題をベンゾではなく向精神薬としました。

進行=損傷度の高まり=他症状の惹起の懸念と回復迄の期間の延長、を意味しますので、先ずは今以上に進行させない事を最優先に考える必要があります。向精神薬由来症例に限らず、受療タイミングや患者個人が考える病態解釈、患者側の薬物に対しての捉え方は異なります。

異なりますが、起きている症状や飲む事で起きる反応、薬を止めると起きる反応や針というツールを生体に刺す事で起きる反応は、各々の病態解釈や向精神薬に対しての解釈、感情論とは関係なく共通するはずで、私はその事を淡々と述べているに過ぎません。

只、どのような解釈も自由だと思いますので、私自身の考えを伝えても否定的/反論的な意見や行為をする方も少なくありませんが、私はそれを発展の契機だと思っています。物事に100%は存在しませんし、機械と異なり人間とは不確実性の高い生物です。そして症状を抱えているのは私ではないので、私は他の類似症例と経過を見てきた中での安全な傾向と対策を述べているに過ぎません。

これは何を意味するかと言えば、危険で上手くいかない症例も多く見ているという事です。その理由は上記の通りベンゾ以外は安全だから一気断薬OKという考えや行為、患者周囲の環境も大きいと思います。度々述べていますが向精神薬由来の失敗/脱落症例は7~8割に上ります。失敗/脱落症例の内訳は、今件のALS様症状に限らず男性の40~50代に偏ります。背景には仕事や家庭があり、発症により仕事が奪われ、社会的権威も失した方が焦った行動を取ります。焦った行動とは急減薬や一気断薬等を意味します。

また、仕事柄か規則等に縛られ続けた方も失敗/脱落へ繋がり易い印象を持ちます。要は決まり事の世界で生きてきた人間は自由な発想を嫌い、権威や肩書きに靡き、病気は国が治すものだ的な思考を持つ場合も上手くいきません。各方面に都合の悪い事情が並ぶ向精神薬由来症例は国の動向を待っていたところで何も起きないと思いますし、仮に離脱症状の発症理由、症状継続理由がニューロンやレセプター側のトラブルの場合、検査上は陰性となるケースが極めて高い為、見えないものと相手をするのを嫌う歴史は今に始まった事ではありません。

厚労省やPMDAが近年ベンゾ系の規制を敷き続け、常用量離脱等の存在を公的に発表してから、ベンゾの一気断薬例やオレキシン受容体拮抗薬への一気変薬による厳しいベンゾの離脱症状の例が増えたのは、多くの人間が国が言ったら急激に方向転換をしてしまう危険性を孕んでいる可能性を意味します。ベンゾは一気に止められるものではありませんし、止めたからと治るものでもありません。

ベンゾを飲んだ事がない私がベンゾを危険と言い続けるにはある程度の理由があって、決して感情論のみで訴えている訳ではないのですが、大概信用しませんし、言うだけ混乱を生む現状があるのは身を以て知っています。その為、私は患者側から向精神薬由来ではないかと話が来ない限り一切ノータッチなのです。だからこそ見えてくる部分もあります。

しかし此処まで規制が入り、常用量離脱が認められる流れになったのも、その裏には多くの犠牲者が声を挙げたからこそ成し遂げられた実績である事は決して忘れてはいけないと思います。

さて、予想以上に理解の相違が多い向精神薬由来のALS様症状ですが、本態性ALSは「進行性の運動ニューロン疾患」です。要は運動を発生させる為の経路が進行的に機能/器質異常/脱落性の疾患で、一般的には知覚神経症状や自律神経症状が併行する事は考え難い疾患です。ここで改めて「向精神薬でALSになった」と訴えた方々の症状の一部を羅列してみます。

「使用部位から筋減少が起こる」「強い疲労やストレス、睡眠不足で筋減少が起こる」「朝起きたら痩せていた」「食べても痩せる」「爪の菲薄化や変形、伸びが悪い」「髪質の変化、伸びが悪い」「肌質の変化、保水機能の低下」「傷が治りにくい」を大半が併発しており、この他、上記症状と時系列的にも併行し、知覚神経症状や自律神経症状も併発しています。例えば本態性ALSに罹患した場合、以下の症状群は出ない（又は出ても極めて一部）と思います。

うづきと痛み、動揺また落ち着かない、アカシジア、不安、恐怖とパニック発作、かすみ目、胸痛、離人症、抑うつ、自殺念慮、現実感喪失、下痢、瞳孔拡大、めまい、複視、口渇、不快、電撃の感覚、疲労と衰弱、インフルエンザ様症状、胃腸問題、聴覚障害、頭痛、火照り、寒気、嗅覚過敏、高血圧、入眠時の幻覚、心気症、触覚過敏、音過敏、頻尿、優柔不断、不眠症、集中力低下、記憶と集中の障害、食欲不振と体重減少、金属味、軽度から中等度の失語、気分変動、筋けいれん、筋肉痛、筋攣縮、吐き気と嘔吐、悪夢、強迫性障害、痺れ、偏執病、止まっているものが動くような知覚、汗、羞明（光で目が痛い）、起立性低血圧、反跳性REM睡眠、むずむず脚症候群、音がいつもより騒がしい、凝り、味覚と嗅覚の障害、頻脈、耳鳴り、振戦（ふるえ）、視覚障害、緊張病、死に至ることもある、混乱、発作、昏睡、振戦せん妄、妄想、幻覚、熱中症、殺人願望、躁病、悪性症候群、器質性脳症候群、心的外傷後ストレス障害、自殺、叫ぶ、投げる、壊す、他害する、暴力等々があります（ベンゾジアゼピン離脱症候群より（wikiより））

この羅列を仮に神経内科的な視点で見ても、ALSの診断に至る事はないでしょう。無闇矢鱈に問い詰めても精神科に回されて「体感幻覚ですね」で終わります。ALSは死を意味する診断で、神経内科のプライドに掛けて下手な診断は出来るものでもありませんので、上記症状を羅列しても経過観察で終わるでしょう。余談ながら1つ希望を挙げます。仮に本態性ALSに罹患しても、死の転帰を取らないALSも一部存在します。ある一定のラインで停止する症例も存在します。

個人的に向精神薬の離脱症状はグルタミン酸の過剰分泌によるニューロン変性説は腑に落ちる印象を持ちます。しかし、それがALSと同様の転帰を辿る症例を知らない事が1点（気管切開するほど呼吸筋が侵されたり、totally locked in stateに至る事）、回復症例を持っている事が1点、回復情報が入っている事が1点、そしてもっと重要な事は、この手の症状は患者側がALSという表現の使用の有無関わらず有り触れています。

有り触れているから良いかと言えば別ですが、向精神薬は中枢神経に反応を及ぼす薬剤である以上、運動ニューロンを罹患する可能性もあります。只、上記の鍵括弧内の症状を羅列された段階では、運動ニューロン疾患よりも栄養経路の代謝異常による飢餓状態の継続と捉えたくなります。その為、ベンゾ離脱を中心に有り触れるのかもしれませんし、前項でも述べた、SNRIやNaSSAの離脱症状でも手指や足趾、上肢や下肢の運動に異常を来す例が見られるのかと推測します。

考え方によってはALSは運動神経のみですが、向精神薬由来症状は知覚神経や自律神経も侵す為に症状の幅は広く複雑です。只、仮に現症を離脱症状だと既知した場合でも、極めて雑な服薬をしない限り極端なリスクを背負う事はないと思いますし、自死を除きその病態が死ぬまで追い詰める可能性は限りなく低いと現場を通して思うところです。上記URLにはALSの現段階で考えられる仮説の羅列に続いて

＞＞本態性ALSに罹患した場合、残念ながら現段階では治る疾患ではないとされているが、上記の発症起因が大脳皮質内で生じている神経細胞仮死で生じている場合であれば回復する可能性もゼロではないと言う観点で話を進めたい。既存仮説から抜粋した場合、グルタミン酸放出過剰説・グルタミン酸トランスポーター異常説、栄養因子欠乏説に近い。

と、当時より罹患部位が何処であれ、グルタミン酸による興奮毒性で神経細胞が傷付き発症した場合、何とかなるのではないかとの感覚を持ち続けて治療を行っていたのも、記憶は曖昧ですが治療反応性を以て感じ取る部分があったからなのかもしれませんし、発症由来を除外し続ければ、当該理由しか残らなかったのかもしれません。

＜引用終わり＞

今回の記事の補足にもなると思ったため、リブログの許可を頂いた際の先生からのメールの返信も一緒に載せることにしました。

いつもこれぐらい簡潔だったら読むのに苦労しないのに…（心の声）

「未知な具合の悪さを抱えた場合、悪いほう悪いほうに目を向けてしまうのが多くの人間の性なのかもしれません。

進行性を伴う筋減少「だけ」を単独で見ると確かに不安に苛まれるかもしれませんが、時系列も含め併発している症状群も含めて考えますと、

ALSという運動ニューロン障害による症状群とは全く異なるとしか言えず、フェイスブック及びブログで書いた病態考察に至ります。

こちらこそどうぞ宜しくお願い致します。」

☆☆☆頭の症状が目のほうに出る時間がやはり増えているため、この先更に今までの眼痛とは違う目の痛み（目をつぶっていても痛い、頭にも同じ痛みが走るが、目を紙やすりでこすられている様な痛みが少々、振動が移動しているからなのか目の上部を高速で叩かれている様な感じ）が日々増加しつつあります。

今回はかなり重要だと思ったので記事を家族にも手伝ってもらいながら書くことができました。

これ以降は目の様子をみつつ無理なく過ごしていきたいと思います。