先週末は、各地で成人式が行われました。
地域によって、1/7(日) または 8(月・祝) のどちらかに行われたようですね。
うちの息子も先月20歳となり、成人式に参加しました。
大学に入学して、もうすぐ2年になりますが、心配していた体調は特に問題なく、この２年間は学生らしい生活を送れています。
成人式の服装
女の子だと着物を着て参加する子が多いので、着物の用意から着付などなど…当日も含め何かと大変だと思います。
でも男の子の場合は、入学式のときに着たスーツを着る人が多いのではないでしょうか？！
息子も１着しかないスーツを引っ張り出して着ていきました。
実はそのスーツは、通信制高校に入学するときに買った物なので、高校の入学式、卒業式、大学の入学式、そして今回の成人式…と、１着のスーツが大活躍してくれています。
購入時は「体格が変わって着れなくなるかな？」と心配しましたが、当時の息子にとって少しだけ大き目にしたそのスーツは、標準より少し細めの今の息子にもフィットしてくれています。
欲を言えば、もう少ししっかり食べてがっしり体形になって欲しいものですが、ゲーム好きの息子はそれほど運動量も多くないので、食が細いんですよね。
ところで成人式の前撮りですが、どうせなら下の子も一緒に…なんて考えていたら、タイミングを逃してしまったので、下の子の大学受験が無事に終わったら一緒に撮りたいと思っています。
成人式
話を成人式に戻しますが、当日は小・中学時代の同級生達と久しぶりに会う事ができ、その後の同窓会では中学２、３年生のときのクラスメイトと楽しく食事もしてこれたようです。
ただ、普段自撮りを全然しない息子なので、友達と写真を撮っても自分のスマホにそのデータはなく…友達に送ってもらうつもりだといいつつ、特に催促もしていないようだったので、果たして写真を手に入れることができるのか？！
「私も見せてもらいたいから…」と、友達に連絡をとって送ってもらうように言ってみましたが、女子ほどマメじゃないので、写真をゲットすることができるのか？！かなり微妙かも…
幼馴染の子のママ友から送ってもらった１枚が、友達と撮った唯一の写真とならないといいんですが。
息子一人の写真は、出掛けに家の前で撮りましたが、どうせなら友達と一緒に写ってる写真をあれこれ見てみたいものですよね。
息子が20歳を迎えて思うこと
息子が20歳を元気に迎えられて、本当に嬉しいです。
20年前に産声をあげた息子。待ち望んでいた初めての子供で、しかも男の子の育児は目が離せなくて大変でした。
学校も友達も部活も大好きだった息子…
そんな息子が中２の終わりに急に寝たきりになってしまい、約４年間の闘病生活を送りました。
様々な検査をしても原因が分からず、何か所もの病院に行き、心の問題にされそうになった事もありましたが、学校・友達・部活大好きな息子が心の問題で学校へ行けなくなるなんてあり得ない！と信じて、心療内科へは行きませんでした。
そうして、ようやくついた病名は「起立性調節障害」のうちの「体位性頻脈症候群（POTS）」。
しかし、同時にネット情報で、よく似た症状の「脳脊髄液減少症」という病名を知り、その可能性はないのか主治医に聞いたところ、否定はできないと言われました。
そこで除外診断のつもりで、RI脳槽シンチグラフィー、CTミエログラフィーを受けることにしました。
痛みを伴う検査だという事は分かっていましたが、何年か後になって「やっぱりあのとき検査をしていれば良かった」という悔しい思いだけは、絶対にしたくなかったからです。
その結果、脳脊髄液減少症だと判明したため、積極的に治療も受ける事になりました。
息子の貴重な時間（友達と過ごす学生生活）をこれ以上、無駄に奪う事はしたくないと心の底から思いました。
学校に全く通えなかった闘病中は、家族皆とても辛かったけれど、情報を広く集め、ブログも読み漁りました。
息子が必ず治ると信じて、諦めずにできることを色々と試してきました。
大人でも痛くてやりたくないと言われるブラッドパッチ治療にも耐え、寛解状態になるまで息子は４回も受けました。
通信制高校に在学していた３年間は療養期間と位置付け、マイペースに過ごしつつ、回復を願っていました。
でもその甲斐あって、息子は健康を取り戻すことができ、何年か振りで昔の友達にも再会することができました。
闘病中のお子さんをお持ちの方へ
今、闘病中のお子さんをお持ちの方々は、ぜひ後悔だけはしないようにしてくださいね。
子どもが学生でいられる期間は限られています。
学生生活はとても貴重ですが、体調が悪いのに無理して登校して体調が悪化してしまうのでは本末転倒です。
社会に出たときに完治（または改善）できているかは、お子さんにとってとても重要なので、先を見越して治療や療養を優先することもとても大切だと思います。
大人の方の脳脊髄液減少症は、なかなか働くのも難しく、自活するのも大変だとブログを拝見していて感じます。
特に脳脊髄液減少症の回復期の過ごし方は難しく、動けるようになってきた事が嬉しくて動きすぎてしまい、悪化や再発させてしまう子も多いそうです。
そうなると、今度はメンタル的にとてもきつくなってしまうと思います。
子どもは言う事を聞かないかもしれませんが、よく言い聞かせるなど気を付けてあげてくださいね。
ブログでこんな子がいたよ、とか、息子にはよく話して聞かせていました。
マイペースに過ごす事が、回復期にはとても大切だと思います。
末筆となりましたが、闘病中のお子さんが健康を取り戻す事を心より祈っています。
また息子の経験から、何かヒントを見つけてもらえると嬉しいです。