起立性調節障害のサブタイプ「体位性頻脈症候群(POTS)と診断を受けていた息子が、実は症状のよく似た別の病気「脳脊髄液減少症」だと分かり、ブラッドパッチを受けてから、10日ほどたちました。
ブラッドパッチを受ける前に、いくつかの体験談をブログで読みましたが、その後の経過はかなり個人差があるようです。
漏れの箇所や程度、本人の年齢や、発症してから治療に至るまでの年月の差によって、異なるのではないかと思います。
ちなみに、息子は現在14才。
体調不良で学校に行けなくなってから、約5ヵ月程でブラッドパッチを受ける事ができました。
脳脊髄液の漏れは、腰からだったので、ブラッドパッチも腰に受けています。
しかし、腰をぶつけた記憶はないので、不思議に思って先生に質問をしてみると…「歯みがき粉のチューブと同じで、ダメージのあったところから漏れるというわけではないんです」という、とっても分かりやすい回答でした。
なるほど！息子の場合は体調不良が起こる1～2ヵ月程前に頭をぶつけて、しばらく首が痛かったという事がありました。
歯みがき粉のチューブのイメージなら、外見的にはダメージを受けたのが頭でも、圧がかかった腰から脳脊髄液が漏れるという事は十分考えられます。
RI残存量で漏れの程度が分かるのですが、15％程でしたので、漏れているのは確実という事でした。
10％を切ると寝たきりでもおかしくないと、どこかのサイトで見た覚えがありますので、その数値からも本人にとっては、かなりツライ体調だった事が分かりました
基準値はどうやら30％らしいのですが、その数値に近ければ近いほど漏れが僅かなので、却って画像で漏れている箇所を特定しづらくなり、治療が難しくなったりもするみたいです
ブラッドパッチは、正式には「硬膜外自家血注入療法」というそうです。
>血液が固まることを利用して、髄液の漏出箇所を塞ぐというものらしいです。
その際、患者本人の血液を使うので、恐らく自家血と名前がついているんだと思います。
ここで重要なのが、漏れているところにブラッドパッチを行うということ。
つまり、漏れている箇所が複数箇所だった場合やはっきりしない場合は、効果が出るか怪しいって事ですよね
そのような理由から、ブラッドパッチの効果が１回で出る人、２回、３回と行わないと効果が出ない人など、様々なのだと思います。
さて、話を戻しますが…
ブラッドパッチを受けた直後、息子は頭痛や倦怠感といった、今まで悩まされていた症状がかなり軽減し、すっかり元気を取り戻した感じがしました。
そのまま、わりと元気な状態で退院をし、家に帰ってきて数日は変わりなく過ごしていました。
しかし「バルーン効果」の存在を知っていたので、息子にも家族にも「一度、前の症状が戻ってくるんだって。」と予め話しておきました。
そうでないと、一度良くなっていた分、心のダメージが大きそうで心配だったので
>脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のHPより
バルーン効果とは…
血液のかたまりが硬膜外腔に入り、内側の脳脊髄液の入るスペースが、一時的に小さくなることで相対的に脳脊髄液の量が急激に増えたことになり、症状が改善する効果
ということです。
詳しくは、こちら↓をご覧ください。
Q＆Aもあり、とても詳しく書かれています。
息子の場合は、ブラッドパッチから5日位でバルーン効果が切れたようです。
ブラッドパッチ前の頭痛や倦怠感を「10」とすると、5日間程は「1」にまで軽減していたのですが、その後は「5」～「6」位のままで、現在は回復を期待して、安静生活を送っています。
脳脊髄液の漏れが止まっても、減っていた脳脊髄液がまた満たされるまでには、もうしばらくかかるようです。
つまり、今はまだ修復過程なので「慌てるな」って事ですね
ブラッドパッチ後のバルーン効果で改善がみられた場合は、長期の改善も見込まれるそうなので、焦らずに見守りたいと思います。