皆さん、ご無沙汰しております。
最近めっきり投稿する機会が減ってしまいました
この連休中、久しぶりに息子が帰省したので、今までの振り返りをガッツリお伝えした後に、近況も少々お伝えしたいと思います。
闘病中の様子
中2の三学期〜高3まで、脳脊髄液減少症で闘病生活を送っていた息子。
発症してからの中学時代は、ドクターショッピング（病名判明まで半年ほど掛かりました）と治療と療養で、ほぼ登校する事なく卒業しました。
一番酷かった時期は、まるでお年寄りのように、ゆっくりゆっくり休み休みにしか歩けず、しかも壁伝いに手をつきながら歩いていたのをよく覚えています。
それでも車椅子は断固拒否していたのは、息子のプライドが許さなかったのかもしれません。
高校受験
気力だけでなんとか受けましたが、受験日当日は席に座っている事すらままならず…
予め、保健室受験や車での送迎を認めてもらうなど、できる限りの配慮申請をしていましたが、それでも複数の受験科目をこなすのは相当難しい体調でした。
全日制高校を何校かチャレンジしましたが、「受験すらままならない体調＝到底、毎日通える状態ではない」と息子も痛感し、通信制高校へ進学する事にしました。
高校生活
通信制高校の３年間は、息子とも相談して、治療と療養に専念する事にしました。
そうは言っても、スクーリングやレポートはこなさければならないので、高1の頃は大変そうでした。
高3の夏休みを迎える頃…2日間（各日2コマ）続けて登校したら次の日は休む、というペースでなら、体調を維持できていましたが、それ以上には良くならず、４回目のブラッドパッチに望みを託す事にしました。
４回目のブラッドパッチ前
３回のブラッドパッチで、易疲労などの軽度な自律神経症状だけになってはいましたが、あと一歩という感じでした。
漢方や温熱療法、点滴療法、整骨院など…色々と試しましたが、何をやっても「普通」の生活に戻れずにいました。
４回目のブラッドパッチ
ブラッドパッチ前に受けたRI脳槽シンチグラフィーの結果は、残存率20.3％というグレーゾーンでした。
先生からは「ブラッドパッチを受けますか？どうしますか？？」と聞かれましたが、息子は受ける気で検査に臨んでいたので、お願いしました。
４回目のブラッドパッチ後
結果…受けて良かったです✨
4 回目のブラッドパッチ後、少しずつ受験勉強を続け、大学受験も受ける事ができました。
ただ、受験の頃になっても、まだ体調に不安があった為、なるべく連日での受験とならないように、スケジュール調整をしたりもしました。
大学入学後
家から通学しやすい大学という事もあり、親の心配をよそに、息子は連日の授業のスケジュールを日々こなせるようになっていました。
様子を見ながらでしたが、部活やバイトも始め、本当に「普通」の学生生活を約４年ぶりに再開する事ができました。
そして趣味のバイクを通じて、気づけば友達もたくさんできたようです😊
大学卒業後
そして無事に4年間の大学生活を終えて就職し、今年の4月から家から離れた初めての土地で一人暮らしを始めています。
実家から車で5時間位掛かるので、帰ってくるにも高速道路代（または新幹線代）も結構掛かり、あまり気軽に帰って来れないか…と当初は思っていましたが、友達とツーリングするのに（実家を宿代わりにして）何度か帰ってきました。
ツーリングなど友達と会うのが主な目的なので、家にあまりいませんが…
それでも家を出る前よりもリビングにいて、家族と話をしようとしてくれるのは嬉しい変化でした。
これまでに数回帰省しましたが、2〜3日の滞在中に、友達との予定を詰め込むので本当に慌ただしいです😅
朝から出掛けたり、夜中まで帰ってこなかったりします💦
それでも、闘病していた頃の事を思うと、こんなにもやりたい事ができる体調になったんだなぁ、と思えて感慨深いです。
闘病中の方へ
先が見えず、不安な日々をお過ごしの事と思います。
私も、息子がまったく登校できなくなり、病名が分かっても、脳脊髄液減少症という病気は治すのが難しいと知り、途法に暮れていた時期があります。
しかし、情報を求めてネットサーフィンを重ねるうちに、回復していってる方のブログを見つける事ができました。
息子も絶対に治したい！そう思って、私もブログを始めました。
そして、いつか息子が無事に治ったら、今度はその様子を私が同病患者さんにお伝えして、他の方にもぜひ希望を持ってもらいたいと思うようになりました。
今、こうやって無事に、脳脊髄液減少症は治る病気なんだとお伝えできるようになりましたが、ここまでの道は決して平坦ではありませんでした。
良くなったと思ったら、悪くなり…というのを何度も何度も繰り返し、本当に心が折れそうな日々でした。
でも、良くなった方のブログを読んでいて感じた共通点は、皆さん「きっと治る」と信じて、良さそうな事をあれこれ試していらっしゃるようでした。
私もそれを見習い、なるべく一喜一憂せず、できるだけ「長い目で経過を観察する」ように心掛けました。
長い目で見たときに、少しずつでも良くなっていればヨシとする、そんな心構えが必要だと感じました。
また、私がネットサーフィンして情報を求めていた頃は、今ほど同病患者さんのブログがありませんでした。
しかも治ったという方の情報発信が全然見つけられず、もしや治らない病気なのでは？？と不安に押し潰されそうにすらなりました。
なので、辛すぎて元気な人のブログなんて見たくない…という方のお気持ちも痛いほど分かるのですが、そこを敢えて「治る病気なんだ」と発信する事もとても大事なので、このブログをご覧になっている方々には、多少なりともご理解頂けると幸いです。
ただ、ブログを続ける事の難しさも正直感じ始めています。
なので、このブログを読んで同じように治った方は、どうかその経験談を他の方に伝えてあげてくださいね。
きっと治った方の経験談は、心が折れそうになっている方々の大きな励みになる事と思います。
長文にお付き合い頂き、ありがとうございました。
末筆となりましたが、闘病中の方々の体調が少しでも良くなるように祈っています。