三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
6歳7ヶ月です。母が日々を綴ります。
年末年始のことを書こうと思って、blogを開くも最後まで書けず、今になってしまいました。今年初だ…
このblogも長くなってきました。
途中、沢山の勇気や元気をもらう反面、全然知らない人から、福祉制度の利用について「税金泥棒！」的なメッセージいただいたり、同じ病気のママさんに「りりちゃんのblog読んでたら、ドラベが軽い病気みたいだから、そういう記事は書かないでほしい。」と言われたり（これは、かなり悩み落ち込みました。でも、その方の本音だもんね。）しました。
けれど、りりが発症した時に検索して見つけたblogの中で、ドラベの子がキラキラした笑顔を見せてくれていたのを見て、私はとても救われたので、blogを再開、ここまで続けてこられました。
それにね、なんで「ドラベ病」じゃないかって言うところですよね。同じ症状などが確認されているまとまりだから「ドラベ症候群」なわけで、この先研究が進んで、これは「ドラベA病」この子は「ドラベB病」、そして「ドラベC病」の子も…と、なるかもしれないってこと。そしたらもっと治療方針が細分化されて、お薬調整ももっとスムーズになるかもしれない。だから違って当たり前で「おー！一緒！」だけでなく「こんな子もいるよ！」「そうかー、うちと違うなぁ。」って、読んでもらえるといいのかもしれないなぁなんて思って書いてます。（認識間違ってたらごめんなさい。ざっくりそんなイメージ持ってます。）
なので「ドラベと診断された時にこのblogを読み、参考にしました。」と言われると、大きな責任を感じつつも、これからも自分に正直に、ありのままを綴っていきたいです。私自身の覚書としても。そして、皆さまのお暇つぶしにもお使いいただけるとありがたいです。
長くなってしまったので、年末のことだけ。
りりは、10月に高熱で自宅で何日も療養しました。たぶん、お姉ちゃんのインフルエンザAをもらったんだと思います。でも、なんと…病院に行くことなく、解熱剤とクーリング、そしてダイアップで乗り切りました。1週間、めちゃんこ大変でした…
12月も高熱。その時は、発作群発し、搬送からの入院となりました。
その際、かかりつけ病院は、家族であっても面会時間1日15分…1日ふたりまで。
高熱で発作の可能性が高い状況で、娘のそばにいられない状況が耐えられず、毎日毎日泣いていました。
しかも、診断はインフルエンザA…2ヶ月前にかかってたであろうインフルエンザにまたもかかってしまいました。近所の小児科に勤める友人から「今年はインフルエンザAに2回かかる子が続出している。」と聞いたのは、入院直後でした。
家に連れて帰りたい。でも、ミタゾラム持続しないと。付き添い可能の病院に転院するか…いや、この高熱の子を移動すべきではない…けれど、感染症なので個室。小窓から看護師さんが確認してくれるものの、窓から縦にベットが置かれている状況で、顔の様子も確認できず…頼みは、パルスオキシメーターのみ…発作に気が付いてもらえるか不安で不安で…
看護師さんに伝えるも、病院のルールに従うしかなく…仕方ないです。そこで、周りの方のアドバイスで看護師長さんに相談することにしました。とはいえ、安心材料が増えたわけでもなく…
しかし、翌日15分の面会に行くと、小窓から見えるりりのベットが横向きに変えられ、顔見えなかった状況から、全身が見えるように配置換えされていました。その上、立って事務作業をする看護師さんが、りりの個室の前で作業するように指導されていたのです！！
離れている不安は消えませんが、問題に寄り添ってくれた姿勢に感謝、ルールの中で最大限努力してくださったことに納得し、お任せできました。
おかげさまで、りりは見守ってくれる看護師さんや先生方と一緒に、8日間も個室でひとりインフルエンザAと闘い、退院となりました。
コロナめー！インフルめー！
そんな2023年の締めくくりでした。
15分の面会時に寝ているということもしばしば…
でも、起きてる時はたった15分ですぐにバイバイしないといけないのも辛く、複雑な毎日でした。