三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
5歳2ヶ月です。日々を母が綴ります。
あっという間に夏休みが終わり、9月も半ば。
この夏、けいれん重積を減らすべく、ドラベ専用薬のディアコミットというお薬を飲み始めたりりは、徐々に…徐々に…食欲が落ちていきました。
ならば、経鼻経管！と言いたいところですが、飲み込み辛いのか余計食べれなくなり、その上下痢もするもんですから、もう意味がない。
とにかく、なんでもいいから食べて…と、1回の食事に2時間をかける毎日…
それでも、とうとう13キロあった体重が11キロ台に落ちたことで、もう次の外来までもたないな…と、病院に電話を入れました。
そして、相談の結果、ディアコミットを断念することになりました。同時に、ディアコミットを飲ませた影響で血中濃度が上がっていたデパケンを元の量に戻しました。
その後すぐに無熱発作があったものの、お薬は現状維持で様子見。しばらくは落ち着いていたのですが、数日後に発熱からの発作群発で救急搬送。そのまま入院となりました。
入院前検査では原因がわからず、謎の高熱。
そして、入院して4日目にまたも発作し、再検査の結果、RSだということがわかりました。
40度の熱、入院中の発作…と心配事が尽きない中、コロナ感染防止で付き添い不可で「面会は1日15分、1家族ふたりまで」。
前回の感染病棟入院に比べると、面会ができるだけマシですが、何をしていてもりりのことが気になり、落ち着かない日々を送りました。
入院は、なんと9日間に渡り、その間ずっと高熱が続いていました。りり、よく頑張ったね。
退院してからも、微熱があったり、鼻水や咳が残り、この週末まで園はお休み、やっと明日から登園できそうです。
入院中に大活躍だった、音絵本。
お熱が高くてぐったり…
ずっとこの姿勢で楽しんでました。
りりは本当に歌が大好きです❤️
ちなみに、この写真は点滴を初めて抜いてしまった時。すぐに挿し直されてました💦