三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
4歳11ヶ月です。母が日々を綴ります。
前回のコロナ感染が判明した時の発作から、りりはまだ一度も発作をしていません👏
ですが、それまではお熱がなくても、月に2回ほどの発作があり、毎回重積でした。
それでも、ブコラムのおかげで、私がそばにいる時はすぐに発作を止めてあげることができ、なんとなく上手くいっているように思っていました。ですが、実際は私が一緒の時ばかりではないという現実と、ずっと大丈夫だったブコラムで呼吸抑制がかかってしまうというショッキングな出来事により、次の一手が必要となりました。
今までも何度か話があったのにも関わらず、私の偏ったイメージで手を出していなかったスチリペントール製剤「ディアコミット」が提案されました。
「ディアコミット」は、以前から周りのドラベのお友だちも飲んでいる子が多く、皆揃って「重積に効いた」と教えてくれていたドラベ症候群の専用薬です。
今通っている園で発作した時や、近い将来小学校で発作した時、またお出かけした時などに、たとえ発作してしまったとしても、自力で止まってくれたら…と想像すると、対応がガラリと変わり、明らかに生活の幅が広がります。
何より、りり本人が長い発作でしんどい時間を少しでも減らしてあげたい。
そう思うと、とうとう出番が来たんだな…というか、もっと早く飲ませていたら良かったのかもしれないとも思えました。そして「ディアコミット」の投薬が始まりました。現在、飲み始めて3週間弱です。
私の勝手な悪いイメージの元が、副作用で眠気が出て、食欲が落ち、ふらつくなどというものでした。
ですが、幸い上記のような症状はほとんど見られませんでした。
代わりに、りりは異常にテンションが高く、よく喋るようになりました。
外来でそのことを伝えると、主治医も珍しいね…とのこと。調べると頻度5%未満の副作用の、注意欠陥多動性障害と多弁に当てはまりそうだと言われました。
（また、最近少し嘔吐くことがあるので、それも副作用のひとつかもしれないなと思って、次回の外来で相談するつもりです。）
そして、このお薬は代謝に影響するそうで、りりが今まで飲んできたお薬も効果をアップすることがあるのが特徴みたいです。そのおかげで発作が落ち着いてるのかなと思っています。（長く続きますように！）
写真は、頼りになる相談員さんがおうちに来て、抱っこもしてくれたよ！です。←「あっこしてー」とおねだりしたりり。
相変わらず、みんなに支えられてるなと実感の日々。感謝。