下書きに入れたままの記事を見つけました…
ご無沙汰しております。
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
4歳9ヶ月です。母が日々を綴ります。
新しい年度になりました。
りりは、赤ちゃんの頃からお世話になっていた発達支援施設のハチドリさんを卒業しました。
それはそれは心温まるお式で、用意してくださっていたものひとつひとつに心がこもっていて、母より職員の方々が泣いてくれるという、もう本当に…なんと言ったら良いか…感謝しきれません。
思えば、全国で居宅発達支援の制度が始まってすぐ…私たちが住んでいる区内で、りりはこの制度の初めての利用者でした。当時は市内で居宅発達支援をしている施設はなく、近隣の市町村からハチドリさんが来てくださることになりました。
それから、徐々に通所に移行し、毎日通えるようになりました。2、3時間だけでも、りりが家族と離れ、自分の世界を持つことができたのは、母である私自身が安心して預けられる施設だったからに違いありません。
昨年からは、集団療育を目指し、大きな園に通うことにしましたが、それでも週に一度はハチドリさんに通い続けました。
そして、この4月。いよいよ園に毎日通うこととなり「ハチドリの巣立ち」となりました。
現在、保育園の中にある療育クラスに通っているのですが、子供たちの元気な声でいつも溢れています。お迎えに行くと、時折、別のお部屋から大きい子に手を繋がれて出てきたりします。ちょこちょこ交流させてくださっているようです。
今年に入ってから、園では3回も無熱の発作をしました。全て、お迎えの13:30で、私がいる時だったので、ブコラムを使い止めて、自転車を置いてタクシーで帰宅することがありました。
きっと、疲れからの発作だろうと思いますが、お昼のお薬が14:00のことを考えると、少し血中濃度が落ちていたのかもしれません。
ということで、お薬調整しています。
今まで朝昼晩と同じ量を飲んでいたデパケンを、朝1.5：昼1：夜1と、朝多めの量にしています。
一応、変更してからは13:30の発作はなくなりました。（まだわからないけれど。）
全体的には、発作は月に2回ぐらいのペースです。問題は、全て5分以上でブコラムありきの生活になっているところです。
今、年中さんのりりですが、これを小学校入学までになんとか改善したいという目標ができました。やはり重積を減らさないと、本人がしんどいのはもちろん、先生方にもご不安とご負担が大きいと思いますので、回数よりも重積に重点を置いたお薬調整かなと思っています。（もちろん回数も減らしたい！）
久しぶりの投稿は、近況報告となりました。
家族もみんな変わらず元気です！
そうそう、どうしても食べない！って時は、経鼻経管に助けられてますが、回数はすごーく減りました！！
りり4歳9ヶ月
身長 94cm
体重 12.5kg
相変わらずのおちびです。